Thuis behandelen en begeleiden van kinderen met kanker

Tekst: Jan Sprimont, uit Leven 9, januari 2001

Jan de Spiegelaere blikt tevreden terug

1999 was een beroerd jaar voor Jan de Spiegelaere (16). Botkanker in het been, vier operaties en meer dan een jaar lang chemotherapie. Halfweg de behandeling kreeg hij er nog een zware infectie bovenop, waardoor hij zijn been dreigde te verliezen. Het zag ernaar uit dat een lange lijdensweg in het ziekenhuis zou volgen. Maar dat was zonder Koester gerekend, een project van de kinderkankerafdeling van het UZ in Gent. Koester zorgt ervoor dat kinderen zo weinig mogelijk in het ziekenhuis moeten zijn, en een optimale begeleiding thuis krijgen. Een terugblik op een onwaarschijnlijk zware periode voor een jongen van 16.

Toen in januari 1999 de diagnose botkanker viel, volgde om de drie weken chemotherapie. Telkens een opname van vier dagen en drie nachten in het ziekenhuis. Jan was iedere keer hondsmisselijk, maar de goede prognose die de dokters hem gaven, hield hem recht. "Toen kreeg ik die infectie aan mijn been", vertelt Jan. "Ik kreeg een intensieve antibioticakuur. Normaal moest ik daarvoor elke dag naar het ziekenhuis, maar de dokter stelde voor dat met behulp van het Koester-team thuis te doen."

Karine, mama van Jan, is enthousiast over de hulp aan huis: "De verpleegsters van Koester leerden de thuisverpleegsters van het Wit Gele Kruis hoe ze die antibiotica konden toedienen: via een infuus en een catheter. Koester stelde ons al het materiaal ter beschikking dat daarvoor nodig was, en we kregen het semafoonnummer van Koester zodat we bij problemen onmiddellijk bij iemand terecht konden. Dankzij die steun hoefde ik zelf ook niet te kiezen: bij Jan in het ziekenhuis blijven of thuis voor de rest van het gezin zorgen."

Jan: "En voor mij was het grote voordeel dat ik niet naar het ziekenhuis moest - dat ziekenhuis deed mij voortdurend aan die chemotherapie denken, waarvan ik altijd zo moest braken." Thuis had Jan alles: zijn familie, zijn vrienden, zijn hobby's. "Thuis kon ik tenminste mijn zusjes zien. Omdat zij nog geen veertien zijn, mogen ze op de kinkerkankerafdeling niet binnen. Thuis is gewoon beter. Hier heb ik mijn kamer en kan ik meer doen wat ik wil. Het eten thuis is ook lekkerder."

Doordat hij thuis kon blijven, kon Jan zich bezighouden met zijn geliefkoosd tijdverdrijf: zijn collectie Harley Davidson-spullen. "Mijn vader had bij zijn collega's voor mij een oproep gedaan. Daar is heel veel reactie op gekomen - ik heb ondertussen een hele verzameling. Er zijn me zelfs motorrijders komen bezoeken. Dat was wel leuk. (wacht even) Mijn ouders hebben me niet echt verwend, maar zo"n dingen zijn wel belangrijk. En dat kon alleen maar omdat ik thuis was."

Ondertussen is Jan aan de beterhand. Hij heeft een lastige periode achter de rug, maar hij blikt de toekomst weer vol vertrouwen tegemoet. Hij vertelt over een schilderij dat hij gemaakt heeft, met felle groene, gele en rode kleuren, en een lichte schaduw, die je op het eerste gezicht amper merkt. "Dat betekent dat het leven zijn schaduwzijde heeft - terwijl de felle kleuren voor de goeie en vrolijke kanten van het leven staan. De felle kleuren zijn bij mij duidelijk sterker. Het hangt uiteindelijk van jezelf af wat je de bovenhand laat nemen."

Kinderkankerproject Koester slaat brug van ziekenhuis naar thuis

In 1990 lanceerde professor Yves Benoit, hoofd van de kinderkankerafdeling van het UZ Gent, het Koester-project (Koester staat voor kinderoncologische eenheid voor specifieke thuiszorg en rehabilitatie). Koester streeft naar een optimale thuiszorg voor kinderen met kanker. Het project is gegroeid uit de overtuiging dat een combinatie van medische expertise en geborgenheid leidt tot een verhoging van de levenskwaliteit van het kind. En waar kan er meer geborgenheid zijn dan thuis? Een gesprek met professor Benoit, een gedreven man die wetenschappelijke kennis en sociaalvoelendheid in de praktijk verzoende.

Ontstaan
"Koester is eigenlijk ontstaan omdat er nood aan was. Vooral in de jaren zeventig was er een tendens om de behandeling in het ziekenhuis te verlengen. De hooggespecialiseerde kinderkankerafdelingen waren uiteraard de beste plaats waar een kind kon zijn. Maar een langdurig verblijf in een ziekenhuis is niet alleen voor het kind zwaar, ook het gezin lijdt eronder."
"De vraag naar thuiszorg kwam in eerste instantie van ouders met een terminaal ziek kind. Een pertinente vraag - want thuis kan het proces van afscheid nemen serener en betekenisvoller zijn. Thuis is altijd meer geborgen."

De brug
"Maar er stelden zich enkele problemen. De eerstelijnsopvang (huisarts en thuisverplegers) was niet echt voorbereid om goede palliatieve zorg (bijvoorbeeld pijnbestrijding) op zich te nemen. Je moet beseffen dat een doorsnee huisarts misschien één of hoogstens twéémaal in zijn hele carriëre geconfronteerd wordt met een kind met kanker. De nood aan een brug tussen een hooggespecialiseerde afdeling en de eerstelijnszorg drong zich dus op. We dachten na hoe we de expertise van een ziekenhuis en de vertrouwensrelatie van een huisarts optimaal konden aanwenden voor het kind en zijn familie. Vanuit deze denkpiste werd Koester opgericht. En al snel namen we het besluit om ook - in de mate van het mogelijke - bepaalde langdurige, genezende behandelingen thuis te laten plaatsvinden (zoals bij Jan de Spiegelaere, zie hierboven, nvdr) en ook in te staan voor psychologische opvang van het gezin. Het ene vloeide eigenlijk voort uit het ander."

In praktijk
"De spilfiguren van Koester zijn de drie verpleegkundigen, maar daarnaast werken er ook artsen, psychologen en een secretaresse aan mee. Het team zorgt ervoor dat de huisarts en de thuisverplegers goed worden geïnformeerd en het stelt de nodige medische apparatuur ter beschikking. Ze zijn er ook altijd voor vragen en problemen van ouders. In die zin is Koester uitgegroeid tot een steunpunt buiten het ziekenhuis. Want onderschat niet wat de weerslag is van een kind dat getroffen wordt door kanker, op de ouders en de omgeving - niets zo erg als een kind met kanker. Koester poogt dit in de mate van het mogelijke op te vangen en te begeleiden waar nodig."

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency