Sabien Bauwens, psychologe: 'Mensen helpen om terug controle te krijgen op hun leven'

"Je bent altijd een vechter geweest, je wint ook deze strijd. Je mag je vooral niet laten gaan, dan komt alles wel goed." Deze woorden klinken je ongetwijfeld vertrouwd in de oren als je ooit geconfronteerd werd met een levensbedreigende ziekte. Doorgaans wordt aangenomen dat hier een kern van waarheid in schuilt, dat de manier waarop een patiënt met zijn ziekte omgaat invloed heeft op het ziekteverloop. Maar is dat wel zo? Bestaan er wetenschappelijke studies die dat bevestigen? We vroegen het aan Sabien Bauwens, psychologe op het oncologisch centrum van het AZ-VUB te Jette.

Tekst: Bart Van Moerkerke, uit Leven 4, oktober 1999

Sabien Bauwens: "In Groot-Brittannië en de V.S. is behoorlijk wat onderzoek gedaan naar de instelling van de patiënt, en de invloed hiervan op het ziekteverloop. Er zijn aanwijzingen dat er wel degelijk een verband is tussen beide. Eén van de belangrijkste studies hierover, van de Engelsen Greer en Watson, definieert de verschillende manieren waarop mensen met hun ziekte omgaan. Je hebt patiënten die ertegen vechten, anderen die de ernst ervan minimaliseren of er gewoon niet te veel mee bezig zijn, nog anderen reageren hulpeloos, fatalistisch of angstig. De eerste groep zijn mensen met de zogenaamde "fighting spirit", zij ondervinden in het algemeen minder verwikkelingen dan anderen."

Wat moeten we verstaan onder die "fighting spirit"?
"Dat gaat heel wat verder dan ervan overtuigd zijn dat je kan genezen. Het is ook opnieuw doelen durven vooropstellen in je leven, bijvoorbeeld: "Ik wil het huwelijk van mijn zoon of dochter meemaken." Patiënten met "vechtlust" zijn zeer actief betrokken bij de behandeling. Ze zijn sterk gemotiveerd, gaan op zoek naar informatie en proberen op elk ogenblik te begrijpen wat er aan de hand is. Ze zijn bezig met hun ziekte en hebben het gevoel dat ze zélf iets kunnen doen. Ze vinden ook nieuwe levensvreugde. Emotioneel en psychologisch is er een gunstiger verloop dan bij mensen die anders met hun ziekte omgaan, hun levenskwaliteit ligt een stuk hoger. Maar dat is niet alles. Uit een aantal studies blijkt dat ze een beter ziekteverloop kennen: ze leven langer, ze hervallen minder vaak en de ziektevrije periodes zijn langer."
"Een tweede manier van reageren is zo weinig mogelijk bezig zijn met de ziekte. Dit zou ook een positieve invloed hebben op de levenskwaliteit en het ziekteverloop maar de wetenschappelijke aanwijzingen zijn op dat vlak toch niet eenduidig."
"Patiënten die reageren met hulpeloosheid, fatalisme of angst doen het in vergelijking minder goed. Maar dat hoeft natuurlijk niet te betekenen dat hun ziekte automatisch slecht zal evolueren, ook zij doen het vaak heel goed. Ze missen alleen de bonus die de positieve instelling van de actief betrokkene kan opleveren. Het is overigens normaal dat mensen zich tijdens hun ziekte soms angstig of hulpeloos voelen. Hier is een belangrijke rol weggelegd voor psychologische ondersteuning. Het kan mensen helpen deze gevoelens te verwerken en weer controle te krijgen op hun leven."

Kan je mensen leren op een betere manier met hun ziekte om te gaan?
"Ook daarnaar is al behoorlijk wat onderzoek gedaan. Een bekende studie is die van Dr. Spiegel van de Amerikaanse Stanford University. Hij deelde vrouwen met uitgezaaide borstkanker in twee groepen in. De eerste kreeg elke week gedurende anderhalf uur groepstherapie. De klemtoon lag op het stimuleren van sociale ondersteuning, het delen van emoties en het leren omgaan met stress door middel van relaxatieoefeningen. De andere vrouwen kregen deze therapie niet. Aanvankelijk wou hij enkel nagaan wat de invloed van zo"n groepsaanpak was op de levenskwaliteit van de patiënt. Uit de resultaten bleek echter ook een grote impact op het ziekteverloop. Vrouwen die de groepstherapie volgden leefden gemiddeld nog 38 maanden, de anderen maar 19 maanden. Andere studies kwamen inmiddels tot gelijkaardige, zij het iets minder spectaculaire, conclusies."

Worden die onderzoeksresultaten ook in de praktijk gebracht?
"Dat gebeurt nog veel te weinig maar er beweegt toch één en ander. In Vlaams-Brabant werkt de Vlaamse Liga tegen Kanker sinds een viertal jaar met een psycho-educatieve groep. Zo"n groep bestaat uit maximum 15 patiënten met uiteenlopende vormen van kanker en in een verschillend ziektestadium. We bieden hen een reeks van tien sessies aan waarin we veel informatie geven over kanker en heel wat aandacht besteden aan de psychologische aspecten zoals: welke betekenis geven ze aan de ziekte, hoe gaan ze met de stress om die de ziekte met zich meebrengt, hoe kunnen ze beter communiceren met hun arts, enzovoort. Het is van cruciaal belang hen weer te leren genieten, ervoor te zorgen dat ze opnieuw plezier beleven aan dingen. Levensvreugde is een centraal begrip. Daarom vind ik humor ook zo belangrijk in de begeleiding. Daaraan wordt in onze zorgverlening veel te weinig aandacht besteed."

Hoe evalueert u die psycho-educatieve groepen?
"Ik geloof er heel sterk in, al kunnen we op dit moment nog geen wetenschappelijke uitspraken doen over het effect op de levenskwaliteit of het ziekteverloop van de deelnemers. Daarvoor zouden we grote groepen op lange termijn moeten volgen en dat is wegens een gebrek aan mankracht niet mogelijk. De VLK organiseert twee reeksen per jaar, één in Brussel en één in Leuven. Daarmee bereiken we amper 30 mensen. Dat is veel te weinig."
"De reacties van de deelnemers zijn in elk geval zeer positief. Ze blijven ook na de sessies regelmatig samenkomen. Het lotgenotencontact geeft hen energie. De sociale steun werkt echt. Mensen steken heel wat op van elkaar, ze leren ook hoe ze beter kunnen omgaan met hun ziekte en hoe ze emoties kunnen verwerken. Niet alleen de psycho-educatieve groepen, ook zelfhulpgroepen van kankerpatiënten kunnen hierin een belangrijke rol spelen."

Wordt het belang van psychologische begeleiding nog altijd onderschat?
"De Angelsaksische landen hebben hierin al een traditie van tientallen jaren. In Vlaanderen wordt het belang van psychologen in oncologische centra nog maar sinds goed vijf jaar erkend. We hebben nog een behoorlijke weg af te leggen. De aanwezigheid van een psycholoog mag wel geen aanleiding zijn voor artsen of verpleegkundigen om minder aandacht te besteden aan emotionele ondersteuning. Zij blijven instaan voor de eerste psychologische begeleiding. Niet elke patiënt heeft overigens een psycholoog nodig. Slechts bij problematische reacties of in crisismomenten kunnen wij een meerwaarde bieden. Psychologische begeleiding kan ook nooit een alternatief zijn voor de klassieke medische behandeling. Ze is louter ondersteunend en aanvullend."

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency