 |  |  |
U bent hier:
Raymond Coppens, tien jaar na zijn levertransplantatie: 'Ik voel me gezonder en jonger dan ooit'
Transplantatie: enkel bij primaire levertumor
Een levertransplantatie kan énkel bij mensen met een primaire levertumor, niet met een tumor elders in het lichaam die is uitgezaaid naar de lever. Als borstkanker zich bijvoorbeeld uitzaait naar de lever, dan noemen we het nog steeds borstkanker (met levermetastasen), en niet leverkanker. Een levertransplantatie behoort bij die borstkankerpatiënten dan niet tot de mogelijkheden.
Tien jaar geleden kreeg de nu 59-jarige Raymond Coppens te horen dat hij leverkanker had. Dat was het slechte nieuws. Het goede nieuws was dat hij in aanmerking kwam voor een transplantatie. De operatie betekende voor Raymond het begin van een nieuw leven.Tekst: Kathleen Vereecken, uit Leven 15, juli 2002
Wie in ons land in aanmerking komt voor een transplantatie, komt terecht op de wachtlijst van Eurotransplant, de enige organisatie die in ons land organen toewijst. Zo ook Raymond Coppens: hij moest wachten op een lever van een overleden donor, en kreeg daarvoor een beeper die hij dag en nacht bij zich moest houden. Zodra er een geschikte lever gevonden was, moest hij immers meteen alles kunnen laten vallen om naar het ziekenhuis te gaan. Om de tumor tijdens de wachttijd zo goed mogelijk onder controle te houden, kreeg hij radio- en chemotherapie. En dan, na drie lange maanden wachten, was het zover.
"Het enige waar ik het in mijn wachttijd moeilijk mee had, was het akelige gevoel dat ik op iemands dood zat te wachten," vertelt Raymond. "Maar zodra ik opgeroepen werd, dacht ik maar aan één ding: zo snel mogelijk naar het ziekenhuis om eraan te beginnen." De operatie duurde acht uur, en verliep uitstekend. En van pijn is, tot Raymonds aangename verbazing, nooit sprake geweest.
Raymond Coppens: "Van bij het begin heb ik me voorgenomen alleen maar vooruit te blikken, vertrouwen te hebben en optimistisch te blijven. Ik heb me nooit laten verlammen door angst voor afstotingsverschijnselen. De opvang in het ziekenhuis was trouwens uitstekend, op medisch én psychologisch vlak. Week na week voelde ik me beter. Het was het begin van een nieuw leven."
Tijdelijke ergernissen
En toch was het niet allemaal rozengeur en maneschijn, zo blijkt uit het verhaal van Raymonds vrouw.
"In het ziekenhuis waren we gewaarschuwd dat de medicatie tijdelijk invloed zou kunnen hebben op Raymonds humeur" vertelt ze, "en het klopte helemaal. Raymond kon zich nogal ergeren aan kleinigheden en reageerde soms ongewoon agressief. Het was een geruststelling om van andere mensen - getransplanteerden en hun partners - te horen, dat ze dat probleem ook hadden. Gelukkig heeft het al bij al maar enkele maanden geduurd. Zodra Raymond minder medicatie moest nemen - de cortisone werd bijvoorbeeld afgebouwd -, verbeterde het weer."
Kampioen snelwandelen voor getransplanteerden
Raymond besloot al snel iets te máken van zijn nieuwe leven. Op aanraden van een collega-getransplanteerde schreef hij zich in bij een sportvereniging voor getransplanteerden. Hij deed het vooral uit sympathie voor de vereniging voor getransplanteerden, maar het hek was van de dam. Wandelen, snelwandelen, hardlopen., de man die nooit eerder aan sport had gedaan, was niet meer te stuiten. Inmiddels sieren nationale én internationale medailles de muur van de inkomhal: in 1994 haalde hij goud op de tien kilometer snelwandelen tijdens de Belgische Spelen voor getransplanteerden, in 1999 zelfs brons op de vijf kilometer tijdens de Wereldspelen voor getransplanteerden in Boedapest.
"Ik voel me vandaag jonger en gezonder dan ooit," zegt Raymond. "Het klinkt een beetje vreemd, maar ik heb het gevoel dat ik in mijn ongeluk veel geluk heb gehad. Ik geniet met volle teugen van het leven, en ik leef ook veel intenser nu. Als je leven ooit aan een zijden draadje gehangen heeft, dán pas weet je hoeveel het waard is."
Vier keer per jaar moet Raymond nog naar het ziekenhuis voor een bloedafname en één keer per jaar voor een grondig onderzoek. Raymond: "En af en toe ga ik, op vraag van het ziekenhuis, praten met een patiënt die een transplantatie in het vooruitzicht heeft. Als mijn verhaal kan helpen om de angst van andere mensen te verminderen, dan doe ik dat met veel plezier. Mijn raad? Geloof erin, heb vertrouwen in je dokter en hou je zo strikt mogelijk aan zijn adviezen inzake dieet en medicatie. Meer kun je niet doen, maar geloof me: dat is al heel wat."
Levertransplantatie?
Leverkanker is een zeldzame kanker (hij maakt ongeveer 1% uit van alle kankers), die vooral voorkomt bij patiënten met levercirrose en moeilijk te genezen is. Voor patiënten bij wie de tumor verwijderd kan worden zijn de vooruitzichten redelijk gunstig. Patiënten bij wie de lever helemáál moet worden weggenomen, hebben een levertransplantatie nodig. Maar de selectiecriteria voor zo'n transplantatie zijn streng. Er zijn ook maar weinig donorlevers, en men streeft ernaar die maximaal te laten renderen. Dr. Hans Van Vlierberghe, leverspecialist aan het UZ Gent, licht toe.
"In principe komen enkel patiënten met een primaire levertumor in aanmerking voor transplantatie. Primair betekent dat de kanker uitgaat van de levercellen zelf (zie ook kader, nvdr). Er zijn verder nogal wat beperkingen, onder andere wat het aantal levertumoren betreft en de grootte. Er mogen ook geen uitzaaiingen zijn naar andere lichaamsdelen, en het hart en de longen van de patiënt moeten in optimale conditie zijn. Het merendeel van de patiënten valt hierdoor uit de boot. Wie wel in aanmerking komt voor transplantatie, komt op de wachtlijst van Eurotransplant terecht en moet rekenen op een gemiddelde wachttijd van zes maanden tot een jaar. Er zijn nu eenmaal te weinig donoren, en niet alleen voor levers. In België geldt het 'opting-outsysteem', waarbij iedereen na zijn overlijden voor donorschap in aanmerking komt, tenzij je expliciet het tegenovergestelde aangevraagd hebt. In de praktijk wordt bij een overlijden nog eens toestemming gevraagd aan de familie - en die weigert vaak Artsen - bijvoorbeeld op spoeddiensten - denken er ook niet altijd aan het te vragen. Daardoor overlijdt 12 tot 14% van de mensen die wachten op een levertransplantatie, nog voor een donorlever beschikbaar komt."
"Er is echter een alternatief: wie liever niet te lang wacht, kan - als hij iemand daartoe bereid vindt - een stukje van de lever van een familielid getransplanteerd krijgen. De overlevingskansen zijn over het algemeen weliswaar iets minder groot dan bij een volledige levertransplantatie - 70% t.o.v. 80% -, maar sommige mensen nemen dat risico er graag bij. Een operatie houdt ook altijd een klein risico in voor de donor: de kans om de operatie niet te overleven is heel klein (ongeveer 1%), maar er zijn wel soms complicaties kort na de operatie, longontsteking bijvoorbeeld. Langetermijngevolgen voor de donor zijn er niet: de lever groeit weer aan."
"Ook belangrijk: wie een levertransplantatie ondergaan heeft, moet levenslang antiafstotingsmedicatie nemen. Een nadeel van de huidige medicatie is, dat ze de weerstand - en dus ook de weerstand tegen tumoren - vermindert."
Naar het verhalenoverzicht