 |  |  |
U bent hier:
Psychosociale rechten. Meer aandacht nodig voor denk- en gevoelswereld van de patiënt
Charter van de psychosociale rechten van de (ex-)patiënt
De Vlaamse Liga tegen Kanker publiceerde het 'Charter van de psychosociale rechten van de (ex-) kankerpatiënt'. Bedoeling van het charter is beleidsmakers, mensen uit de gezondheidszorg, werkgevers, verzekeringsmaatschappijen en het grote publiek te wijzen op de psychosociale noden van mensen met kanker. Met het charter wil de VLK het debat stimuleren over een betere realisatie van deze rechten. Ze hoopt dat er initiatieven genomen zullen worden die kankerpatiënten ten goede komen en dat de rechten in wetteksten gegoten zullen worden.
Kankerpatiënten en de mensen in hun directe omgeving hebben recht op informatie, recht op een luisterend oor, recht op psychologische begeleiding, recht op zorg in elke fase van het ziekteproces enz. Dat lijkt allemaal evident, maar in de praktijk loopt het heel vaak scheef. Het verhaal van Mieke Vogels is een schrijnend voorbeeld van een gebrek aan informatie en opvang. En het is helaas geen uitzondering. Hieronder getuigt Simonne Gypen van het absolute gebrek aan begeleiding tijdens haar ziekte; Natacha Ingelbrecht vertelt over het zwarte gat ná de behandeling. Een arts en een psychologe reageren op de getuigenissen van de twee vrouwen en onderstrepen het belang van psychosociale begeleiding.- Simonne Gypen: "Dokters zijn bezig met de ziekte, niet met de mens"
- Natacha Ingelbrecht over het zwarte gat na de behandeling
- Raymond Mathys: begeleiding even belangrijk als behandeling
Tekst: Jan Sprimont en Bart Van Moerkerk, uit Leven 13, januari 2002
Simonne Gypen: "Dokters zijn bezig met de ziekte, niet met de mens"
Een schrijnend tekort aan informatie, uitleg en opvang, dokters die bot en onvriendelijk waren en niet bereid om te luisteren. Simonne Gypen, meer dan 30 jaar sociaal verpleegkundige geweest, denkt liever niet terug aan de periode van haar behandeling, maar doet haar verhaal omdat ze niet wil dat anderen iets gelijkaardigs moeten meemaken.
"Het begon met een knobbeltje in mijn borst. Na een mammografie verwees de gynaecoloog me naar de chirurg om de eventuele behandelingen te bespreken. Ik kende de chirurg, want hij had ook mijn schoonzus die kanker had, verzorgd in haar laatste levensfase. Ik vroeg hem om eerlijk te zijn met mij. Hij zei dat ik óf pillen moest nemen, óf bestraling zou krijgen óf chemotherapie. Ik antwoordde dat ik geen chemotherapie wou omdat een vriendin en mijn schoonzus ondanks chemo toch overleden waren. Hij wuifde mijn reactie weg: 'U zit al drie straten te ver'."
"Mijn borst werd geamputeerd. Na de operatie kreeg ik van de chirurg te horen dat alles oké was en dat ik geen radiotherapie hoefde te krijgen - van mogelijke andere behandelingen werd niet gesproken. Ik was blij. Ik dacht: 'ik ben nog bij de goede'. Tot de chirurg me na de hospitalisatie vroeg contact op te nemen met zijn secretaresse, voor een consult bij een oncoloog. Die afspraak met de oncoloog verliep op zijn zachtst gezegd nogal chaotisch en brutaal. Ik kwam eerst bij een assistente terecht: mijn medisch dossier was zoek geraakt. Alsof je daar als patiënt iets aan kan doen! De oncoloog was al ontstemd omdat het dossier kwijt was, en toen kreeg ik van hem kortweg te horen dat ik 'kandidaat-chemo' was. Ik vroeg uitleg over de prognose en de inhoud van de behandeling, maar hij was kortaf en zonder begrip. Ik vond dit geen situatie om een behandeling te starten en raadpleegde daarom mijn huisarts. Op zijn advies stemde ik uiteindelijk in met de chemokuur."
Psychosomatisch
Al van bij de eerste chemosessie was Simonne doodziek. Alle mogelijke nevenwerkingen die de bijsluiter van de medicatie vermeldde, kreeg ze. Toen ze dit aan de assistente van de oncoloog vertelde (de oncoloog zelf kwam maar één keer per week naar het ziekenhuis), zei die alleen: "U moet die bijsluiter niet lezen, uw klachten zijn psychosomatisch" (d.i. onder psychische invloed ontstaan, nvdr).
"Na de achtste chemosessie was het zó erg dat ik het wilde opgeven. We waren ondertussen bijna vier maanden later, en mijn vertrouwen in de artsen was zoek. Dus besloot ik zelf een tweede oncoloog te raadplegen. Die was zeer begripvol, hij schreef mij andere medicatie voor en overtuigde mij om verder te gaan met de behandeling. Hij heeft mij erdoor geholpen - ook al zei hij dat ik nog 25 bestralingssessies moest krijgen, iets waarover niemand voordien ook maar met een woord had gerept. En ook nadien op radiotherapie werd ik goed opgevangen."
"Toen ik bij de volgende chemosessies, met de nieuwe medicijnen, geen klachten meer had, was de reactie van de assistente van de eerste oncoloog: 'Mensen die het aanvaarden zijn daar niet ziek van.'"
In de kou
"Wat ik het ergste vond, is het complete gebrek aan begeleiding. Dat maakte het veel zwaarder dan de kanker op zich. Tijdens de eerste maanden van mijn behandeling zag ik geen enkel menselijk gebaar van de artsen. Zij zijn wel bezig met de ziekte, maar niet met de mens achter de ziekte. Ik stuitte op een muur van onbegrip."
"Ik vroeg overal uitleg, maar kreeg geen of halve antwoorden, en dat terwijl ik als verpleegkundige van bij het begin wilde weten waar ik aan toe was. Maar ik werd als een lastige beschouwd. Ik stond met mijn angst en onzekerheid alleen en onderging alles machteloos. Een mens zou voor minder zijn zelfvertrouwen verliezen en wantrouwig worden tegenover artsen."
"Ik vroeg hulp, maar werd nergens gehoord. Niemand zei mij ooit dat ik een tweede advies kón inwinnen. Niemand sprak over psychologische begeleiding. Ook voor de nazorg was ik volledig op mezelf aangewezen. Want zelfs al is de behandeling achter de rug, je blijft daar mee bezig. Het leeft nog tussen je oren, elke dag."
Het zwarte gat na de behandeling
"Ik weet niet hoe ik het moet verwoorden maar mijn hele leven is rond mijn ziekte gaan draaien. Ik kan de mensen die me tijdens de behandeling begeleidden niet meer missen, ik kan mijn ziekte eigenlijk niet meer missen. Ik vind bijvoorbeeld mijn draai niet meer op mijn werk. Collega's maken zich druk over pietluttigheden, over zaken die er uiteindelijk niet toe doen."
Natacha Ingelbrecht onderging eind 1999 een borstamputatie, gevolgd door chemo- en radiotherapie. Een behandeling die alles samen een half jaar in beslag nam. Natacha werd zowel door haar familie als in het ziekenhuis schitterend opgevangen. "Mijn man heeft een voltijdse baan, dat stelde dus meteen problemen voor onze twee kleine kinderen. Mijn twee zussen en mijn broer belegden daarom onmiddellijk een spoedvergadering. Ze reorganiseerden hun leven zodanig dat alles in ons gezin zo normaal mogelijk kon blijven verlopen. Eén van mijn zussen ging zelfs halftijds werken. Zo had ze telkens de namiddag vrij om een handje toe te steken met de kinderen, om het eten klaar te maken enzovoort."
In het ziekenhuis bouwde Natacha een zeer goede relatie op met de verpleegster van de pas opgestarte borstkliniek en met de gynaecoloog. De opvang ging veel verder dan het zuiver medische, en de informatieverstrekking en de begeleiding waren af.
Angst en onbegrip
Pas na afloop van de behandeling brak voor Natacha de zwaarste periode aan. "In het ziekenhuis voelde ik me enorm beschermd, had ik het gevoel dat er iets aan de ziekte gedaan werd. Na de behandeling viel die veiligheid weg en maakte plaats voor angst. Er kon me weer van alles gebeuren. Sindsdien sta ik op met angst en ga ermee slapen. Zodra ik ergens iets voel, vrees ik weer het ergste."
"De mensen verwachten dat je direct de draad weer opneemt want 'je bent toch genezen'. Ik ben bij het begin van het vorige schooljaar weer beginnen te werken als kleuterjuf. Voor mij was dat een grote stap. Ik was dan ook ontgoocheld dat het op school precies was alsof ik nooit was weggeweest. Geen kaartje, geen vragen hoe het met me was, niets. Ik was immers genezen en moest onmiddellijk weer 100% functioneren. Ik voel echter dat ik daar nog steeds niet toe in staat ben. Ik heb vaak niet de energie om bepaalde dingen te doen. Ik heb nog altijd last van vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen. Mijn geheugen is een zeef. Ik moet alles noteren en overal briefjes leggen om niets te vergeten. Dat vreet aan me want vroeger was ik een echte perfectionist. Nu voel ik me veel onzekerder op mijn werk. Ik durf en kan daar moeilijk over praten want niemand begrijpt dat van iemand van 33 jaar. Uiterlijk zie je niets aan mij maar ik voel me wel tien jaar ouder dan voor mijn ziekte. De fut is eruit."
"Thuis krijg ik ook heel wat minder bezoek dan toen ik in behandeling was. Mijn zussen en broer blijven wel dagelijks langskomen om wat te helpen of gewoon een beetje te praten maar ik ben toch ook geregeld alleen. Het is meer dan eens voorgekomen dat ik thuis in mijn eentje zat te wenen."
Luxe
Op aanraden van de verpleegster van de borstkliniek ging Natacha nog tijdens de behandeling op consultatie bij een plastisch chirurg om over een borstreconstructie te praten. "Dat gaf me weer iets om naartoe te leven. Mijn familie vond dat ik het absoluut moest laten doen. Momenteel heb ik al twee van de drie operaties achter de rug. Ook dat begrijpen heel wat mensen niet. Iemand zei me letterlijk dat het toch wel 'voor de luxe' was dat ik me liet opereren. Heel wat anderen stelden dat je 'er toch niets van zag'. Maar ik zag het wel 's avonds, wanneer ik mijn prothese uit deed of wanneer ik onder de douche stond. Ik durfde me niet meer te tonen aan mijn man of aan mijn kinderen. Mijn zelfbeeld was stuk. Ik ben dan ook zeer blij dat ik gekozen heb voor een reconstructie, ondanks de soms negatieve reacties."
Begeleiding even belangrijk als behandeling
Raymond Mathys, diensthoofd medische oncologie-hematologie, en Angelique Verzelen, psychologe, werken beiden in het AZ Middelheim in Antwerpen. Ze lichten het hoe en het waarom van psychosociale begeleiding in en buiten het ziekenhuis toe.
Raymond Mathys: "Het zwarte gat na de behandeling, zoals mevrouw Ingelbrecht meemaakte, komt vaak voor. Ik ken zelfs een patiënt die drie jaar na de behandeling een zware depressie doormaakte. Toen pas realiseerde hij zich dat hij door het oog van de naald gekropen was. Patiënten bellen soms jaren later omdat ze nog met een vraag zitten. En absoluut terecht: met elk probleem dat verband houdt met kanker moet je op elk moment ergens terechtkunnen. Dat is één van de taken van de psychosociale begeleiding in de oncologie."
Uit het verhaal van mevrouw Gypen blijkt dat dat niet steeds het geval is. Zij kon tijdens de behandeling nergens terecht.
Angelique Verzelen: "Het treft me vooral dat op haar klachten werd gereageerd met de boodschap 'dit is psychosomatisch' en 'je kan de behandeling niet aan'. Met zo'n antwoord legt de arts de verantwoordelijkheid eigenlijk bij de patiënt. Psychische klachten bij mensen met kanker zijn een reactie op wat er met hun lichaam gebeurt. De patiënt ervaart emoties als angst, verdriet, kwaadheid soms als "storend", maar het zijn stuk voor stuk heel normale reacties op bedreigende levensomstandigheden."
"Een tweede opvallend gegeven in de getuigenis van mevrouw Gypen is dat haar in het begin verteld werd dat ze geen radiotherapie hoefde te volgen terwijl de arts waarschijnlijk zelf nog niet wist of het nodig zou zijn of niet. Dat is geen informatie achterhouden, dat is desinformatie. Het is duidelijk dat ze in het ziekenhuis bij niemand terecht kon met haar vragen op het moment dat het echt nodig was."
Raymond Mathys: "Het kan wel dat een patiënt geleidelijk aan wordt geïnformeerd. Dat hangt af van de situatie - als arts moet je eerst de draagkracht van de patiënt inschatten. Wat belangrijk is, is dat de arts een houvast biedt, dat hij toont dat de patiënt álle vragen mag stellen en dat hij uitlegt welke behandelingen zullen volgen of eerlijk zegt dat dat nog niet helemaal duidelijk is. Het schenkt vertrouwen als de mensen beseffen dat hun probleem individueel wordt bekeken."
Kan u het belang van psychosociale begeleiding even schetsen?
Raymond Mathys: "Veel mensen denken bij kanker aan sterven. De diagnose kanker roept dan ook angst op, waarvoor een patiënt goed opgevangen moet worden. Alles is dan belangrijk: de manier waarop de patiënt informatie krijgt, het moment waarop, de hoeveelheid informatie die hij kan verwerken... Kijk, je hebt een geneesheer die de zaak medisch benadert en een patiënt die zijn ziekte beleeft. Die twee moet je bij elkaar brengen en daar loopt het meestal fout."
Angelique Verzelen: "Artsen zijn vaak bang voor communicatie met de patiënt. Ze hebben de neiging op angstige mensen te reageren met weinig informatie. Dat is niet echt de juiste aanpak. De redenering 'hoe minder ik zeg, hoe minder angstig de patiënt zal zijn' gaat niet op. Integendeel, hoe meer iemand voelt dat er informatie achtergehouden wordt, hoe groter de angst. Dat is een menselijke reactie: je probeert gerust te stellen maar je gaat voorbij aan de werkelijke angst van de persoon in kwestie. Het is beter om voldoende tijd in die communicatie te steken."
Raymond Mathys: "Eén van de voornaamste taken van de psychosociale oncologie is leren omgaan met de taal van de mensen. Als iemand me vraagt 'is het kanker?', dan vraag ik eerst wat ze verstaan onder het woord kanker. Wat betekent dat voor jou, in jouw wijze van denken? Dan laat je de mensen daar over praten en kan je gemakkelijker inpikken op hun woordenschat, hun terminologie, op hun beleving van het begrip kanker. Want dat verschilt van persoon tot persoon."
Angelique Verzelen: "De nood aan psychologische begeleiding is even groot tijdens de behandeling als erna. We moeten proberen van bij de diagnosemededeling een vertrouwensrelatie op te bouwen, waarbij een patiënt en de mensen uit zijn directe omgeving op een continue begeleiding kunnen rekenen. Het komt erop aan als zorgverlener altijd je deur open te houden."
Beschouwt u psychosociale begeleiding als een recht?
Raymond Mathys: "Het is een fundamenteel recht. Ik geloof in de vier onderdelen van de behandeling. De heelkunde, de radiotherapie, de chemotherapie én de psychosociale begeleiding. Dat laatste aspect werd te lang totaal genegeerd. Ik heb dat nooit begrepen. Dat begeleiding even belangrijk is als de behandeling, is men pas heel laat gaan inzien."