 |  |  |
U bent hier:
Professor Jan Vermorken over - behoedzaam en bedachtzaam - omgaan met hoopgevende nieuwsberichten over kanker
Sommige mediaberichten over nieuwe behandelingen in de kankerbestrijding spreken al te lichtzinnig over een "doorbraak". Hoe kan de patiënt overweg met hoopgevend nieuws dat achteraf slechts gedeeltelijk correct blijkt? Professor Jan Vermorken, diensthoofd oncologie aan het Universitair Ziekenhuis Antwerpen, pleit voor behoedzaamheid en bedachtzaamheid bij journalisten én artsen. Maar: "Natuurlijk is het zeer terecht en verheugend dat de media aandacht besteden aan de onmiskenbare vooruitgang in de bestrijding van kanker".Tekst: Marc Peirs, uit Leven 3, juli 1999
Met de regelmaat van de klok bericht krant, radio of TV over de inspanningen die artsen en wetenschappers leveren in de strijd tegen kanker. Vaak wordt het belang van de nieuwe verwezenlijking goed uitgelegd, maar niet altijd is de journalist even genuanceerd. Schreeuwende koppen hebben het over een "doorbraak", hoewel het in feite nog maar om een experiment met een nieuw geneesmiddel gaat. Of het bericht laat uitschijnen dat de experimenten prima resultaat opleveren, zonder erbij te vertellen dat het medicijn (hier) nog niet te krijgen is. Frustrerend voor de patiënt, waarschuwt professor Jan Vermorken: "De onderzoeken in het labo zijn vaak buitengewoon interessant en veelbelovend. Maar dat wil niet zeggen dat er meteen een medicijn is dat diezelfde resultaten heeft bij de patiënt. Positieve nieuwsberichten geven de patiënt hoop. Hij denkt al snel: "als ik dàt gebruik, dan maak ik kans langer te leven of te genezen". Precies daarom moet de journalist correct informeren in welk stadium het onderzoek zit. Moet hij duidelijk onderscheid maken tussen de labo-resultaten en wat in de kliniek bij de patiënt toepasbaar is. Anders wekt het bericht valse hoop. Dan doet de berichtgeving meer kwaad dan goed."
De patiënt stapt naar zijn arts, artikel in de hand, en zegt: "Geef me deze behandeling, want ze helpt, ik heb het gelezen in mijn krant"?
"Ik vind het prima dat de patiënt mondig is, dat hij goed voorgelicht is en zelf behandelingen suggereert. Als arts is het je taak en je plicht open te staan voor dergelijke dialoog. Maar soms komen patiënten met berichten die ze uit de media of van Internet plukken en waarvan de informatiewaarde zeer gebrekkig is. Zeker op Internet draagt niet alle informatie het keurmerk van waarheid."
Wie ziek is, klampt zich aan elke strohalm vast
"Ja, precies. Daarom zou het goed zijn om de informatie op Internet te laten nakijken op haar waarheidsgehalte. Een wetenschappelijke denktank zou een soort keurmerk kunnen geven aan correcte informatie. Ik zie daar een taak voor de gevestigde verenigingen van kankerspecialisten. Zij kunnen zeggen wat op een gegeven moment standaardtherapie is en wat daar buiten valt. Dat wil niet zeggen dat patiënten niet langer aan experimenten mogen deelnemen, integendeel. Soms raakt het arsenaal aan standaardbehandelingen uitgeput. Wil de patiënt dan doorvechten, prima! Op zo"n moment kan hij aan een onderzoek deelnemen."
Wie deelneemt aan een medisch experiment, waagt de sprong in het onbekende?
"Absoluut. Maar dan praten we over een patiënt voor wie de standaardbehandeling geen zin meer heeft. Dan moet je als arts je patiënt duidelijk maken dat er in bepaalde ziekenhuizen de mogelijkheid bestaat om aan experimenten deel te nemen. De bedoeling is nieuwe medicijnen te ontwikkelen waar patiënten later baat bij hebben. Maar je kan nooit uitsluiten dat de deelnemers aan het experiment er zélf al baat bij hebben. Dit is het moment waarop de laboratorium-experimenten worden toegepast en waarop we zien of de veelbelovende onderzoeksresultaten bij toepassing op de patiënt in het ziekenhuis standhouden. Maar ik druk erop: vooraleer deel te nemen aan een experiment, moet de patiënt en zijn omgeving, zijn huisarts, zijn familie, volledig en degelijk geïnformeerd zijn. Deelnemen aan een experiment betekent niet noodzakelijk kommer en kwel. De patiënt vervult er een uitzonderlijk nuttige taak. Zonder experimenten zou de vooruitgang van de geneeskunde stokken."
Hoe kan het dat een medicijn dat in het labo veelbelovend lijkt, faalt in de test in het ziekenhuis?
"Omdat de omstandigheden zo verschillend zijn. Omdat proefdieren geen mensen zijn. Omdat de cellen in het labo niet op dezelfde wijze reageren als in het lichaam van de patiënt. Eens komt het moment waarop je het medicijn voor de eerste keer moet toepassen bij patiënten. Dat is een hele zware stap. Eerst wordt een uitgebreid dossier opgesteld om de deelnemer aan het experiment te informeren over mogelijke risico's en bijwerkingen. Als een test slaagt, moeten volgende testen die resultaten bevestigen of ontkrachten. Veel medicijnen die in de kliniek worden gebruikt, worden uiteindelijk niet geregisteerd omdat ze niet effectief blijken. Het duurt jàren vooraleer je met zekerheid kan zeggen dat het medicijn daadwerkelijk nut heeft. Pas dan wordt het een geregistreerd medicijn en een mogelijk onderdeel van de standaardtherapie. Dat hele proces duurt makkelijk tien jaar of langer."
Heeft u de indruk dat bepaalde experimenten makkelijker media-aandacht krijgen, los van hun wetenschappelijke waarde?
"Onderzoeken naar de inbreng van de "natuur" lijken goed in de markt te liggen. Natuurlijke afweermechanismen van het lichaam, natuurlijke geneesmiddelen, . dat spreekt mensen aan. Een voorbeeld is de ruime aandacht die taxol kreeg. Terecht hoor. Taxol wordt gewonnen uit de bast van de taxusboom en heeft duidelijk een effect bij kankersoorten waarvoor we nog geen afdoende behandeling hebben, zoals longkanker, borstkanker en eierstokkanker. Maar dat taxol een natuurlijke oorsprong heeft, is niet zo verwonderlijk, als je je realiseert dat één geneesmiddel op vijf van natuurlijke oorsprong is."
Als sommige geneeswijzen meer media-appeal hebben dan andere, krijg je dan als gebruiker van de media een goed beeld van waar het kankeronderzoek staat?
"Hangt er van af wat je leest (lacht). Sommige kwaliteitskranten berichten uitmuntend en met kennis van zaken over de verschillende ontwikkelingen in de research. Dus ja, je kan als krantenlezer goed geïnformeerd zijn. Op voorwaarde dat het artikel antwoord biedt op de belangrijkste vraag van allemaal: wordt deze therapie al in een ziekenhuis gebruikt? Daarnaast is het erg belangrijk dat de lezer-patiënt ergens terecht kan voor bijkomende informatie. Vooruitgang in de kankerbestrijding melden is absoluut de moeite waard, maar termen als "doorbraak", wees daar als journalist alsjeblieft zuinig op. Natuurlijk ligt er ook een verantwoordelijkheid bij artsen en onderzoekers. Wie de pers te woord staat, moet een zekere gematigdheid in zijn enthousisasme inbouwen."