 |  |  |
U bent hier:
Palliatieve zorg in een dagcentrum. Een warme steun voor de gasten en hun familie
Meer lezen
Wie te horen krijgt dat hij misschien niet lang meer zal leven, heeft hulp nodig. Niet alleen medische hulp, maar ook - en vooral - psychologische. Ook voor partners en andere familieleden is de gedachte aan de naderende dood immens zwaar om dragen. Iedereen hoopt op een menswaardig, liefst pijnloos, levenseinde. En dat is nu net de bekommernis van de palliatieve zorg.Tekst: Kathleen Vereecken, uit Leven 1, januari 1999
Het Dagcentrum van het AZ VUB in Wemmel ligt een beetje verscholen in het groen. Eenmaal binnen valt meteen de huiselijke, ja zelfs gezellige, sfeer op. Blauw en roze tapijt, rieten stoeltjes en smaakvolle kunstwerken aan de muren. De naargeestige sfeer van lange, schemerige ziekenhuisgangen, waarin de geur van middagmalen uit de grootkeuken vecht met de geur van ether, is hier ver weg. Iedereen is rustig, vriendelijk en ontspannen. Dat de opbrengsten van 'Kom op tegen Kanker' hier op de best mogelijke manier gebruikt worden, is overduidelijk. Bezieler en mede-initiatiefnemer van dit fraai ogende Dagcentrum is kankerspecialist Dr. Wim Distelmans van het AZ VUB. Hij vertelt ons wat we vandaag van palliatieve zorg mogen verwachten. Een beetje geschiedenis en een flinke brok filosofie, waarin de mens altijd centraal staat.
Het levenseinde: liefst thuis
De wortels van de palliatieve zorg vinden we terug in Engeland. Waren de Engelsen dan zoveel vooruitstrevender dan de mensen op het vasteland? Toch niet. "Zo"n 30 tot 40 jaar geleden was de toestand in de Engelse ziekenhuizen verschrikkelijk", vertelt Wim Distelmans. "Als reactie daarop richtten enkele mensen de allereerste centra voor palliatieve zorg op. Onze ziekenhuizen waren een stuk aangenamer, maar toch voelden we dat er - door de snelle evoluties op het vlak van wetenschap en techniek - een soort 'ontmenselijking' in de behandeling aan de gang was. In het begin van jaren "80 werd in België voor het eerst iets aan palliatieve zorg gedaan. Ons land was daarmee koploper voor het Europese vasteland. Het initiatief kwam vanuit de thuiszorg: een aantal verpleegkundigen wilde terminaal zieke mensen thuis een zo aangenaam mogelijk levenseinde bezorgen. Op dit moment sterft nog altijd 70% van de mensen in een ziekenhuis, hoewel een grote meerderheid van de mensen - ook zo"n 70% - te kennen geeft thuis te willen sterven."
"De basisfilosofie achter de palliatieve zorg is dat iedereen - zowel de huisarts als de verpleger en de dokter in het ziekenhuis - de elementaire palliatieve zorgen moet kunnen verstrekken. Maar daarnaast is er duidelijk nood aan bijkomende ondersteuning."
Voor iedereen een formule op maat
Die ondersteuning kent in Vlaanderen veel gezichten. Allereerst zijn er de thuisequipes. Zij zorgen voor de medische ondersteuning (lees: het verzachten van de pijn) en de psychologische begeleiding bij de patiënt en zijn familieleden thuis.
Daarnaast zijn er de 'mobiele' ziekenhuisequipes: zij verzorgen en ondersteunen de patiënt in het ziekenhuis, het maakt niet uit op welke afdeling hij ligt. Het team probeert de patiënt te beschermen tegen nutteloze onderzoeken en behandelingen, die niets meer doen dan het leven - en lijden - nog een klein beetje rekken.
Een derde vorm van palliatieve zorg heeft een meer residentieel karakter: de patiënt verblijft dag en nacht in een eenheid voor palliatieve zorg. Zo"n voorziening kan vooral uitkomst bieden voor mensen die thuis niemand hebben die de zorg op zich kan nemen, of - soms tijdelijk - om de familie even op adem te laten komen.
In het Dagcentrum van het AZ VUB maken we kennis met de vierde verschijningsvorm van de palliatieve zorg. Wim Distelmans: "Het Dagcentrum komt tegemoet aan de huidige maatschappelijke cultuur. De gasten - wij spreken niet over 'patiënten', maar over 'gasten' - blijven thuis wonen, maar kunnen overdag naar het dagcentrum komen. Het haalt hen uit hun isolement, en het ontlast de familieleden een beetje. We zorgen voor een ruime psychosociale opvang van alle betrokkenen. Alles gebeurt in een ontspannen, huiselijke sfeer en in een aangename omgeving. We koken samen, eten samen - gasten, vrijwilligers en medisch personeel... iedereen schuift mee aan. Mensen vinden hier ook vaak opnieuw een zinvolle invulling van hun dagen. Meer dan eens zie je dat mensen hier een oude hobby opnieuw opnemen."
Geen concurrent voor arts en thuisverzorger
Het Dagcentrum wil absoluut geen concurrent zijn voor de mensen die aan thuiszorg doen, of de behandelende arts voor het hoofd stoten. Samenwerking staat hier hoog in het vaandel.
"Wij zien onszelf als een verlengstuk", verduidelijkt Wim Distelmans. "Wij zullen nooit op eigen houtje een medische behandeling voorschrijven of aanpassen. Ondersteunen doen we wel: b.v. een bloedtransfusie toedienen die anders in het ziekenhuis zou gebeuren. En soms suggereren we de arts wel om de pijnmedicatie aan te passen."
En dan, vroeg of laat, gebeurt het onvermijdelijke: de gast sterft. Een zeer pijnlijk moment, maar ook dan valt het werk niet stil. De mensen van het Dagcentrum staan meteen klaar om de familie op te vangen. Er wordt gepraat over hun verdriet, over rouwverwerking.
Wim Distelmans: "We zien zeer duidelijk dat de opvang van de familieleden vooraf - dus op het moment dat hun partner, moeder of vader nog in leven is - een zeer grote invloed heeft op het rouwproces. Een zacht, zo pijnloos mogelijk, levenseinde, in de beste omstandigheden, is een zeer troostende gedachte voor wie achterblijft."
Vrijwilligers: van goudwaarde!
Echt riant kan je de officiële inkomsten - we hebben het dan over overheidssubsidies - van de initiatieven voor palliatieve zorg niet noemen. De thuisequipes moeten het doen met 2,2 miljoen per jaar, de ziekenhuisteams met amper 900.000 frank, de residentiële eenheden krijgen enkel een toelage per bed. En hoe zit het met het Dagcentrum?
Wim Distelmans: "Op dit moment krijgen we van de overheid nog niets. 'Kom op tegen Kanker' is voor ons dus broodnodig! Want de opvang van onze gasten en hun familie hier is gratis: wij vragen enkel de normale vergoeding voor de maaltijden en eventuele kosten voor hobbymateriaal. Gelukkig hebben we een schitterende groep vrijwilligers, die alle mogelijke taken op zich nemen, van psychosociale opvang tot het vervoer van onze gasten. Zij zijn echt onmisbaar geworden."