 |  |  |
U bent hier:
Opname op steriele kamer. Marc Van Loon: 'Steun van arts en familie helpt je erdoor'
Meer lezen
Red een kankerpatiënt
Geef bloed en word stamceldonor voor mensen met een bloedziekte als leukemie. U kunt er een leven mee redden. Bel 078/05.01.11 (Rode Kruis Vlaanderen) of kijk op www.stamceldonor.be.
Tekst: Carla Rosseels, uit Leven 15, juli 2002
"De eerste keer dat ik in die steriele kamer terechtkwam, wist ik niet wat me te wachten stond," vertelt Marc. "Het was er piepklein en het ging er primitief aan toe. Er was geen stromend water. Om infecties te vermijden, moest ik me twee keer per dag in een kom wassen met een ontsmettingsmiddel. In die kamer stond een diepvriestoilet. Dat is een toiletpot met een plastic zac erin die je nadien dichtknoopt en in bevroren toestand afvoert. Ik verzeker je: dat is behoorlijk fris aan de poep! Ik kon me ook nauwelijks bewegen in die kamer. Ik verplaatste me van mijn bed naar de zetel naast het bed en weer terug. Ik had er een home-trainer, maar meestal was ik te moe om te fietsen. Privacy heb je in zo"n kamer natuurlijk ook niet. Psychisch hield ik me sterk door van dag tot dag te leven en me te concentreren op wat er moest gebeuren: onderzoeken, wassen, eten, bezoek. Ik kom me er tamelijk goed bij neerleggen dat ik daar moest blijven."
Een verschrikking voor de familie
Marc werd gedurende drie jaar behandeld en kwam drie keer voor een maand in de steriele kamer terecht. "Zo"n lange opname in de steriele kamer is verschrikkelijk voor de familie," aldus zijn vrouw Ann. "Een maand lang kan je alleen maar op bezoek gaan en meestal moet je daarvoor nog een eind van huis. Iedereen leeft in spanning en angst. Elke dag vraag je je af: hoe zal het vandaag zijn? Heeft hij kunnen eten? Heeft hij geen infectie opgelopen? En elke dag duikt er wel een ander kwaaltje op. Als partner voel je je verschrikkelijk onmachtig: je kan er wel zijn, maar je kan helemaal niets doen om te helpen. Ik voelde me ook verscheurd. Als ik in het ziekenhuis was, wou ik thuis zijn, voor de kinderen en de zaak, maar als ik thuis was, wou ik in het ziekenhuis zijn, voor Marc. We hadden ook nauwelijks een moment met ons tweeën. Het verplegend personeel loopt zomaar de kamer binnen en buiten. Je bent plots publiek bezit. Toen we eens even naast elkaar op bed lagen, werd daar meteen lacherig over gedaan. Ook toen ik Marc een voetmassage aan het geven was, liep er iemand binnen en voelden we ons betrapt, onwennig, en gekwetst door een terloopse opmerking van de verpleegkundige. Voor de kinderen was het ook erg moeilijk. Soms moesten ze achter de glazen wand blijven staan, wat voor de jongste twee, toen vijf en negen, onverdraaglijk was. Onze dochter Iris heeft dan een steriele handschoen aangetrokken om haar vader door een luikje in de wand even aan te kunnen raken (zie foto, nvdr). Ook onze zoon Wim hebben we eens helemaal steriel aangekleed, met masker en plastic over handen en voeten om zijn papa toch even vast te kunnen pakken."
"Gelukkig hadden we een heel goede band met de behandelende arts Jan Van Droogenbroeck," zegt Marc. "Zo"n band is goud waard. Jan liet geregeld het menselijke even primeren op het steriele. Toen ik mijn diagnose kreeg, was mijn moeder terminaal ziek. Bij mijn tweede opname in de steriele kamer wist ik dat ik haar niet meer zou zien. Ze stierf tijdens de derde week van de opname. Ik voelde me opgesloten en gevangen, maar Jan heeft me naar de begrafenis laten gaan - terwijl je normaal met geen voet uit die kamer mag komen. Ik was er op het kerkhof niet bij, wél bij de koffietafel. Aanwezig zijn bij het afscheid was voor mij heel belangrijk. Het helpt enorm als je een arts treft die niet alleen naar de cijfers kijkt op het medisch rapport."
"Die steun heb je nodig om als gezin zo"n situatie te overleven", zegt Ann. "Behalve Jan hielp ook Leen, een schitterende sociaal assistente, ons door de moeilijkste momenten. Sommige koppels groeien uit elkaar, maar onze band is er alleen maar sterker door geworden. Eind 1997 werd Marc voor de laatste keer opgenomen in de steriele kamer. Het was nipt, maar op 24 december mocht hij van de arts mee naar huis: die wist hoe belangrijk het voor ons was om met Kerstmis samen te zijn. Marc zat in de auto met een spuugbakje voor z"n mond, maar een keer thuis at hij smakelijk. De kinderen hadden de volgende ochtend voor ontbijt op bed gezorgd, er waren bloemen en cadeautjes. Het was de meest intense kerst die we ooit vierden. Voor ons gezin was Kerstmis het feest van de nieuwe kans, van het nieuwe leven."
Jan Van Droogenbroeck: "Elke infectie kan fataal zijn"
"Wie getroffen wordt door acute leukemie, krijgt een dramatische diagnose: een levensbedreigende ziekte met het vooruitzicht van een maanden- tot jarenlange behandeling, met perioden van afzondering," zegt dokter Jan Van Droogenbroeck. "In elke fase van de behandeling met chemotherapie is er een toegenomen risico op infecties. Vooral als de patiënt zoals Marc een stamceltransplantatie (SCT) krijgt (bij SCT worden stamcellen uit het perifeer bloed gehaald om nadien weer in het lichaam te brengen, nvdr): de chemokuur breekt het hele afweersysteem af, en elke infectie kan fataal zijn. Zelfs een gewoon verkoudheidsvirus kan bij een leukemiepatiënt tot een levensbedreigende longonsteking leiden. Daarom worden kinderen soms geweerd. Ook schimmels zijn gevaarlijk: de patiënt mag geen schimmelkazen, rauwkost of rauw vlees eten. Een schimmel die de longen, het hart of de hersenen van een leukemiepatiënt bereikt, leidt in zestig tot tachtig procent van de gevallen tot de dood. Vroeger moest alles wat van thuis werd meegebracht, van het kleinste kattebelletje tot de krant, eerst langs de gassterilisatie passeren. Ondertussen zijn we ook op dat vlak soepeler: kaartjes mogen, een verse krant, een nieuw boek en een laptop ook, al zullen we die laatste soms vooraf met alcohol reinigen. Een krant die al door velen is gelezen of een oud boek uit de bib houden we buiten. Bloemen mogen niet omdat potaarde vol schimmels zit. Er is in de steriele kamer wel televisie, video, radio, telefoon en internetaansluiting. Bezoek mag op elk moment van de dag, volgens afspraak met de verpleging, en met niet meer dan twee à drie personen tegelijk. Kussen en knuffelen mocht in Marcs tijd nog niet, nu wel."
"Patiënten zijn sowieso onderling erg verschillend. Sommigen willen af en toe bezoek, anderen helemaal geen, op hun partner na. Sommigen kijken graag televisie, anderen worden daar te moe van. Sommige mensen kunnen zich goed bezighouden, anderen niet. Veel patiënten hebben het echt lastig om te moeten leven met de onzekerheid van 'wanneer zullen mijn witte bloedcellen weer toenemen', 'wanneer mag ik dan naar huis'. Ik maak het af en toe mee dat mensen door het lint gaan, maar dat is zeldzaam. De meeste patiënten zien doorgaans wel in waarom ze in de steriele kamer moeten blijven."
Naar het verhalenoverzicht