Naar een betere levenskwaliteit voor darmkankerpatiënten

Project: ontwikkeling en implementatie van een oefenprogramma waarmee darmkankerpatiënten incontinentie en seksuele problemen beter onder controle kunnen krijgen, o.l.v. professor kinesitherapie Annemie Devreese (foto).

Krijgt: 182.784 euro voor 3 jaar

Oefenprogramma voor darmkankerpatiënten focust op fysieke en psychosociale problemen

Professor Annemie Devreese Tekst: Frederika Hostens, uit Erfenissen tegen Kanker, voorjaar 2011

Na haar behandeling tegen darmkanker was de strijd voor de 57-jarige Leen Lipkens nog niet gestreden. ‘Ik zat met een buik die niet meer deed wat hij vroeger deed. Ik kon mijn urine en ontlasting nog maar enkele minuten ophouden en werd toiletafhankelijk. Ik was opgelucht dat de tumor weg was, maar schrok van mijn gehavend lichaam.’

Heel wat darmkankerpatiënten kampen na hun behandeling met gelijkaardige problemen als Leen. Veel patiënten worden geconfronteerd met complicaties zoals diarreeaanvallen, loze aandrang (het gevoel hebben naar het toilet te moeten gaan zonder dat het nodig is), het niet kunnen ophouden van urine of ontlasting, gefragmenteerde stoelgang, oncontroleerbare winderigheid en pijn bij seksuele betrekkingen. Deze problemen wegen zwaar op het persoonlijk welzijn en het sociale leven.

Onverwacht
‘Ik keek er enorm naar uit om opnieuw te gaan werken’, vertelt Leen, ‘maar zolang ik met die incontinentieproblemen kampte, was het niet haalbaar om mijn job weer op te nemen, want die bestond hoofdzakelijk uit huisbezoeken.

Ik kon nergens meer komen. Elk uitstapje draaide steevast uit op een aaneenschakeling van toiletbezoeken.

Niet alleen was werken onmogelijk, ook veel andere dingen, zoals boodschappen doen of eens gaan winkelen met vriendinnen, konden niet. Ik kon nergens meer komen. Elk uitstapje draaide steevast uit op een aaneenschakeling van toiletbezoeken. Emotioneel woog dat enorm op me, want ik had helemaal niet verwacht dat ik daarmee zou moeten leren leven.’

Niet alleen
Op een dag ontving Leen een vragenlijst van het departement Revalidatiewetenschappen van de K.U.Leuven. ‘Plots zag ik zwart op wit al mijn problemen op een rijtje staan. Eindelijk had ik het gevoel dat ik niet alleen stond, dat andere mensen ervan op de hoogte waren en bereid waren om mij te helpen. Ik vulde de vragenlijst in en meldde me aan voor het oefenprogramma dat het departement aan het ontwikkelen was voor mensen die net als ik laag in de darm, aan het rectum, geopereerd waren. Daar leerde ik hoe de bekkenbodemspieren werken en hoe ik aan de hand van oefeningen die spieren kon trainen om mijn problemen beter onder controle te krijgen. Zo is het beetje bij beetje fysiek beter met mij beginnen te gaan.’

Professor Annemie Devreese

Ongemak, schaamte en angst
Professor kinesitherapie Annemie Devreese, afdelingshoofd Neuromotorische, Pediatrische en Pelvische Revalidatie van het departement Revalidatiewetenschappen, ontwikkelde met de steun van Kom op tegen Kanker de oefenmethode en bracht de problemen van darmkankerpatiënten in kaart. ‘Omdat er zo goed als geen wetenschappelijke informatie beschikbaar is over incontinentie- en seksuele problemen bij darmkankerpatiënten die aan het rectum geopereerd zijn, hebben we de vragenlijst gemaakt. Bij de opstelling werden we geholpen door de professoren Penninckx, D’Hoore, Van Cutsem, Haustermans, Moons en Staes. We verstuurden de lijst naar 123 patiënten en belden hen op. Er kwamen 99 ingevulde vragenlijsten terug en daaruit konden we afleiden hoeveel mensen last hadden van welk type probleem: van de 99 patiënten gaven er 60 (76%) aan dat de complicaties ten gevolge van hun behandeling impact hadden op hun sociale en emotionele welzijn; 41 patiënten (52%) ondervonden ongemak, schaamte en angst.’

Spieren oefenen
Annemie Devreese: ‘Al wie de vragenlijst invulde, mocht ons oefenprogramma gratis volgen. Ondertussen nemen we in het UZ Leuven contact op met elke nieuwe patiënt die aan lage dikkedarmkanker geopereerd wordt. We proberen de mensen te motiveren om al tijdens de voorbehandeling met radio- en/of chemotherapie de bekkenbodemspieren te trainen. Hoe beter die spieren functioneren vóór de operatie, hoe kleiner de kans dat er na de operatie problemen opduiken. En als zich toch problemen voordoen, zijn ze gemakkelijker onder controle te krijgen. De patiënten hebben dan al geoefend en begrijpen daardoor beter wat ze moeten doen om hun spieren samen te trekken. Alle patiënten die ons oefenprogramma hebben gevolgd, blijven halfjaarlijks de vragenlijst invullen, zodat we het effect van onze therapie op hun fysieke en psychosociale toestand kunnen evalueren. Het moeilijkste is de patiënten motiveren om thuis te oefenen. Je mag niet onderschatten hoe moe en uitgeput ze zijn door de zware behandeling. Van zij die de therapie volgen en volhouden, krijgen we dankbare reacties. Ze voelen zich in hun eigenwaarde hersteld. Dat motiveert ons enorm om door te gaan met dit project.’

Veilig gevoel
Leen Lipkens is halverwege het oefenprogramma opnieuw aan de slag kunnen gaan, halftijds en zonder de huisbezoeken die ze vroeger deed. ‘Ik ben terug aan het werk dankzij de therapie. Ik ben ontzettend blij dat ik het oefenprogramma heb kunnen volgen. Als het wat minder goed gaat, grijp ik terug naar de oefeningen die ik in Leuven heb geleerd. En als ik met vragen zit, mag ik altijd bellen. Dat geeft een veilig gevoel. Op psychologisch vlak waren de consultaties in Leuven heel ondersteunend. Dat ik na al die moeilijke maanden eindelijk over die delicate problemen kon praten, luchtte enorm op. Alles kwam aan bod: hoe omgaan met de incontinentie, hoe de seksuele problemen overwinnen, wat is er nodig om opnieuw kwaliteitsvol in het leven te kunnen staan, …’

Darmkanker
Elk jaar krijgen meer dan 5.000 Vlamingen te horen dat ze dikkedarmkanker hebben. Na prostaat- en longkanker bij mannen en borstkanker bij vrouwen is het de meest voorkomende kanker in Vlaanderen. De tumor kan hoog of laag in de darm zitten. In het laatste geval bestaat de behandeling meestal uit een operatie aan het rectum en bestraling, al dan niet met chemotherapie erbij. Het is na de operatie aan het rectum dat heel wat patiënten problemen hebben om hun ontlasting op te houden of pijn voelen bij seksuele betrekkingen. Dat deze problemen in de taboesfeer zitten, maakt het extra moeilijk voor hen die ermee geconfronteerd worden.

Bijna 200.000 euro steun van Kom op tegen Kanker
Kom op tegen Kanker maakt het project van professor Annemie Devreese in het UZ Leuven mee mogelijk. Voor de periode van 1 maart 2008 tot 1 maart 2010 kreeg het project een toelage van 119.157 euro, voor de periode van 1 september 2010 tot 1 september 2011 bedraagt de steun van Kom op tegen Kanker 63.627 euro. ‘Met dat geld worden twee medewerkers, Sanne Verweijen en Anneleen Maris, betaald’, licht professor Devreese toe. ‘Zij hebben de vragenlijst mee opgesteld en getest op validiteit en betrouwbaarheid, bellen de patiënten op, verwerken de antwoorden, behandelen de patiënten en staan ter beschikking van patiënten met specifieke vragen.’

Meer lezen

ONE Agency