De ziekte van Kahler (multipel myeloom)
Wat is de ziekte van Kahler?De ziekte van Kahler is een vorm van kanker waarbij plasmacellen ongecontroleerd beginnen te groeien in het beenmerg. Het beenmerg is een weke substantie die zich in het binnenste van onze beenderen bevindt (vooral in wervels, ribben, bekken en borstbeen). Het staat in voor de aanmaak van rode bloedcellen, bloedplaatjes en witte bloedcellen. Er bestaan verschillende soorten witte bloedcellen. Daartoe behoren de plasmacellen. Wanneer de plasmacellen kankercellen worden, dan spreekt men van het multipel myeloom of de ziekte van Kahler.
De normale functie van de plasmacel in het lichaam is de productie van antistoffen (eiwitten die het lichaam verdedigen tegen infecties). Wanneer deze plasmacel een kankercel wordt, produceert zij in de meeste gevallen ook een abnormaal eiwit dat kan worden aangetroffen in het bloed of de urine.
De normale beenmergcellen worden na verloop van tijd overwoekerd door de plasmacellen. Daardoor kunnen bloedarmoede (door een tekort aan rode bloedcellen), bloedingsneiging (door een tekort aan bloedplaatjes) en infectiegevaar (bij een tekort aan witte bloedcellen) ontstaan. De woekerende cellen tasten ook het normale botweefsel aan, waardoor er zwakke plekken in het skelet ontstaan, die meestal goed op röntgenopnamen te zien zijn.
De Stichting Kankerregister registreerde in 2006 in Vlaanderen 422 nieuwe gevallen van multipel myeloom of de ziekte van Kahler. De ziekte tast iets meer mannen (234 nieuwe diagnoses) aan dan vrouwen (188 nieuwe diagnoses) en komt vooral op latere leeftijd voor (ouder dan 60 jaar).
Onderzoeken?
De volgende klachten of symptomen kunnen wijzen op multipel myeloom: botpijnen, bloedingsneiging, veelvuldige infecties, nierfunctieproblemen (eiwitafzetting kan de filterfunctie van de nier in het gedrang brengen) en een te hoog calciumgehalte in het bloed (door botafbraak) met klachten als verminderde eetlust, misselijkheid, braken en soms verwardheid. Deze symptomen wijzen echter niet altijd op kanker: er zijn veel andere ziekten met gelijkaardige symptomen. Als u met een of meer van de hiervoor genoemde klachten bij uw huisarts komt, zal deze u eerst lichamelijk onderzoeken. Vervolgens zal hij of zij waarschijnlijk een oriënterend bloed- en urineonderzoek voorstellen.
Zo nodig verwijst uw huisarts u naar een hematoloog. Deze specialist zal meer uitgebreid onderzoek doen om vast te stellen of de klachten veroorzaakt worden door multipel myeloom.
Aanvullend onderzoek begint meestal met een uitgebreidere bloedanalyse en een beenmergonderzoek. Voor het beenmergonderzoek zijn een punctie en een biopsie nodig. Bij een punctie wordt met een naald beenmerg weggenomen uit het borstbeen of de rand van het bekken, voor een biopsie wordt een stukje bot uit de bekkenrand verwijderd. Uiteraard gebeuren deze onderzoeken onder lokale verdoving. Bij een myeloom worden meestal meer dan 10% zieke plasmacellen gevonden. Beenmergonderzoek is ook nodig om de chromosomen of het genetisch materiaal van de plasmacellen te kunnen onderzoeken. Hieruit kan men belangrijke informatie halen in verband met de prognose (de voorspelling omtrent het verdere verloop van de ziekte).
Het botonderzoek gebeurt aan de hand van klassieke röntgenopnamen, eventueel aangevuld door een CT- of een MRI-scan. Bij een CT-scan of computertomografie worden zeer gedetailleerde röntgenfoto's van het lichaam genomen. Een MRI of magnetic resonance imaging is een scan waarbij met een sterke magneet beelden van het inwendige van het lichaam gemaakt worden. Beide scans kunnen wijzigingen in de botstructuur opsporen en het aantal botletsels en hun omvang nauwkeurig meten.
Stadia
Aan de hand van de hierboven beschreven onderzoeken kan de arts het stadium van de ziekte vaststellen. Voor een multipel myeloom bestaan er twee verschillende stadiëringssystemen:
- De Salmon- en Durie-classificatie: men houdt rekening met het al dan niet aanwezig zijn van bloedarmoede, de calciumwaarden, de skeletaantasting, de hoeveelheid abnormaal eiwit in het bloed en/of de urine en de nierfunctie.
- Het International Staging System (ISS): een modernere aanpak, waarbij men de waarde van twee bijzondere eiwitten (het beta-2-microglobuline en het albumine) gebruikt om de ernst van het myeloom in te schatten.
In beide gevallen worden drie stadia onderscheiden. Ze worden aangeduid met Romeinse cijfers van I (beginstadium) tot III (vergevorderd stadium) en zijn van belang voor de prognose.
Behandeling?
Tot vandaag is het over het algemeen niet mogelijk om patiënten met multipel myeloom te genezen. De behandeling heeft als doel de ziekte terug te dringen en de klachten te verminderen.
De meest toegepaste behandeling van de ziekte van Kahler is een behandeling met medicijnen. Soms wordt gekozen voor bestraling (radiotherapie). Jongere patiënten krijgen meestal in de loop van hun behandeling een stamceltransplantatie met eigen cellen (zie lager).
De behandelend arts zal op een goed gekozen ogenblik een van deze behandelingen of een combinatie ervan adviseren, afhankelijk van het stadium waarin de ziekte zich bevindt, de algemene conditie en leeftijd van de patiënt.
Als patiënt hebt u recht op correcte informatie over de behandelingsmogelijkheden en duidelijke uitleg over de voordelen, bijwerkingen, risico's en kosten van de behandelingen, vooraleer u uw toestemming geeft. Aarzel niet uw arts vragen te stellen. Bij twijfel kan ook een tweede mening van een andere specialist verhelderend en nuttig zijn.
Chemotherapie
Chemotherapie is de meest toegepaste behandeling van multipel myeloom. Heel vaak gaat het om een combinatie van traditionele chemotherapie en andere medicijnen (doelgerichte therapie, zie lager) of corticosteroïden (zie lager).
De naam ‘chemotherapie' verwijst naar de kuur met geneesmiddelen die de kankercellen vernietigen of hun groei remmen. De medicijnen worden via de mond ingenomen en/of rechtstreeks in de bloedbaan gebracht met een injectie of met een infuus, waarna ze zich door het hele lichaam verspreiden. Niet alle kankercellen zijn even gevoelig voor dezelfde medicijnen. Daarom wordt soms een combinatie (een ‘cocktail') van celremmende geneesmiddelen (of cytostatica) voorgeschreven.
Vaak wordt voor de toediening van chemotherapie onder plaatselijke verdoving een centraal veneuze katheter of een poortkatheter ingeplant (voluit een subcutane veneuze poortkatheter, beter bekend onder de merknaam Port-a-cath) in een groot bloedvat onder het sleutelbeen. Langs deze weg kan men op een eenvoudige manier gedurende langere tijd cytostatica en andere medicijnen en vloeistoffen toedienen. Het systeem is voor de patiënt comfortabeler omdat er niet telkens opnieuw in de aders geprikt hoeft te worden en omdat het minder problemen geeft met de aders in de arm.
Bijwerkingen
Chemotherapie tast behalve de kankercellen ook gezonde cellen aan. Daardoor kunnen er tijdelijk bijwerkingen optreden: vermoeidheid, misselijkheid en braken, verminderde eetlust, haaruitval, een ontstoken mond, een verhoogde kans op infecties door een tekort aan witte bloedcellen, een doof of slapend gevoel en/of tintelingen in de handen en voeten, vermoeidheid... Ze verschillen van persoon tot persoon, en hangen onder andere af van de medicijnen, de hoeveelheid geneesmiddelen en de duur van de behandeling. Na de behandeling verdwijnen de meeste bijwerkingen. Bepaalde bijwerkingen kunnen echter maanden of jaren blijven aanslepen, bijvoorbeeld vermoeidheid, verminderde weerstand, smaakveranderingen, doof gevoel in de vingers...
Doelgerichte therapie
Door een betere inzicht in het ontstaan van bepaalde kankers, is er de laatste jaren een nieuwe generatie medicijnen ontwikkeld die veel doelgerichter de kankercellen beïnvloeden (targeted therapies). Deze behandelingen zijn dikwijls ook in de vorm van pillen beschikbaar.
Thalidomide (het vroegere Softenon®)
Het exacte werkingsmechanisme van Thalidomide is nog niet volledig opgehelderd. Men weet dat het medicijn een remmende invloed heeft op de vorming van nieuwe bloedvaten (‘antiangiogenese'), een proces dat een belangrijke rol speelt in het ontstaan van het multipel myeloom. Bovendien stimuleert thalidomide bepaalde gespecialiseerde cellen van het immuunsysteem (het afweermechanisme van het lichaam) om de kankercellen aan te vallen. Bijwerkingen: slaperigheid, tintelingen in handen en voeten, obstipatie, huiduitslag, tragere hartslag.
Lenalidomide (Revlimid®)
Lenalidomide heeft een chemische structuur die erg lijkt op deze van thalidomide, maar is potenter/ krachtiger en geeft minder bijwerkingen.
Bortezomib (Velcade®)
Velcade is een zogenaamde proteasoomremmer. In al onze lichaamscellen zitten proteasomen, deze breken bepaalde eiwitten af die er voor moeten zorgen dat de cel goed werkt. Velcade remt die afbraak. Myeloomcellen zijn gevoeliger voor remming door Velcade dan gezonde cellen. Dit betekent dat de kwaadaardige cellen dood gaan en dat gezonde cellen weer normaal gaan delen. Bijwerkingen: zwaktegevoel (vermoeidheid, zich niet lekker voelen, weinig kracht hebben), misselijkheid, diarree, verminderde eetlust, verstopping, een laag aantal bloedplaatjes, een vreemd gevoel in handen en/of voeten (bijv. tintelingen of een brandend gevoel), koorts, overgeven, lage bloeddruk en bloedarmoede.
Andere behandelingsmogelijkheden
Een reeks andere behandelingen zijn onderwerp van studie, zoals immunotherapie met monoklonale antilichamen (activeren beschermingsstoffen in ons lichaam om doelgericht kankercellen te vernietigen), plitidepsin (Aplidin®), vorinostat (Zolinza®), pomalidomide...
Corticosteroïden
De meeste patiënten die behandeld worden voor een myeloom krijgen corticosteroïden toegediend in de vorm van dexamethasone of prednisone. Het gaat om synthetische hormonen die verwant zijn met het natuurlijke hormoon cortisone, dat door de bijnier wordt geproduceerd. De werking ervan is meervoudig. Naast het algemeen versterkende effect op de patiënt, versterkt het het effect van de chemotherapie of meer doelgerichte therapieën en voorkomt het sommige verwikkelingen.
Bijwerkingen
Onrust, slapeloosheid, zenuwachtigheid, een opgeblazen gezicht en een ontregeling van de bloedsuikerwaarden.
Radiotherapie
Radiotherapie of bestraling wordt bij de ziekte van Kahler meestal toegepast om verwikkelingen te behandelen, zoals pijnlijke botaantasting.
Radiotherapie is een behandeling met ioniserende stralen om kankercellen te vernietigen of de groei te vertragen. Bij radiotherapie wordt een stralenbundel (te vergelijken met een lichtbundel) precies gericht op de plaats waar het botletsel zich bevindt. De bestraling kan van een machine buiten het lichaam komen (uitwendige bestraling) of van radioactief materiaal dat in de tumor wordt ingebracht (inwendige bestraling of brachytherapie). Multipel myeloom wordt meestal uitwendig bestraald.
Bijwerkingen
De radiotherapeut zal ervoor zorgen dat de toegediende dosis en het bestralingsveld zodanig worden berekend dat er zo weinig mogelijk schade wordt berokkend aan gezonde weefsels en organen. Toch kan straling ook invloed hebben op de gezonde cellen in het bestraalde gebied. Als bijwerkingen kunnen vermoeidheid, misselijkheid, darmkrampen en diarree voorkomen. Deze bijwerkingen verdwijnen normaal een tijd na de therapie.
Stamceltransplantatie
Jongere patiënten krijgen meestal in de loop van hun behandeling een stamceltransplantatie met eigen cellen.
Bij een stamceltransplantatie wordt een patiënt met een zeer hoge dosis chemotherapie (en/of radiotherapie) behandeld. Het doel is om hiermee zo veel mogelijk myeloomcellen te doden, iets wat onvoldoende lukt met een gewone behandeling. Door de hoge dosis zullen de eigen beenmerg- en bloedcellen blijvend beschadigd raken, maar daar is een oplossing voor, door de stamcellen, verantwoordelijk voor de beenmerg- en bloedcelvorming, vooraf te verzamelen.
Stamcellen zijn heel jonge cellen waaruit alle andere bloedcellen in het menselijk lichaam ontstaan. U zou een stamcel dus ook de moedercel van alle andere bloedcellen kunnen noemen. Bloedstamcellen bevinden zich in het beenmerg dat teruggevonden wordt aan de binnenzijde van botten (zoals de wervels, het bekken en het borstbeen). Vanuit deze stamcellen ontwikkelen zich alle rijpe bloedcellen (witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes).
Als deze nieuwe stamcellen uw eigen cellen zijn die eerst werden afgenomen, bewaard/ingevroren en dan teruggegeven, spreken we van een autologe stamceltransplantatie. Als de getransplanteerde stamcellen afkomstig zijn van een donor (familielid of iemand anders), spreken we over een allogene stamceltransplantatie. De autologe stamceltransplantatie wordt bij een multipel myeloom het meest toegepast.
Een stamcelafname (oogsten = verzamelen van bloedstamcellen) kan op verschillende manieren gebeuren: ofwel rechtstreeks vanuit het beenmerg ofwel vanuit het bloed. De keuze wordt bepaald door de arts op basis van uw leeftijd, gezondheidstoestand en de aard van uw ziekte. Voor een autologe transplantatie worden de stamcellen meestal uit het bloed geoogst.
Specifieke aanpak verwikkelingen
- Verhoogd calciumgehalte in het bloed, vooral door verhoogde botafbraak. Kan worden aangepakt door intensieve vochttoediening, corticosteroïden (zie hoger) en bisfosfonaten (geneesmiddelen die het bot versterken).
- Botaantasting met pijn, spontane beenderbreuken. Therapie: adequate pijnstilling, geneesmiddelen die het bot versterken en eventueel radiotherapie/ heelkunde.
- Verhoogd urinezuurgehalte. Therapie: vochttoediening, urinezuurverlagende medicatie.
- Hersenvlies-, ruggenmerg-, zenuwaantasting. Therapie: toediening hoge dosis corticosteroïden (zie hoger), radiotherapie en eventueel chemotherapie rechtstreeks in het ruggenmerg.
- Verhoogde stroperigheid van het bloed, met gevaar voor vorming van bloedklonters. Therapie: plasmaferese. Deze techniek laat toe bloed van de patiënt af te zonderen en het dikke plasma af te scheiden. Dun plasma wordt opnieuw met de bloedcellen vermengd en terug in de bloedbaan van de patiënt gebracht. Het is de voorkeurbehandeling in geval van te ‘stroperig' bloed.
- Bloedarmoede. Therapie: transfusies, eventueel EPO-injecties.
- Infectieneiging door een tekort aan witte bloedcellen en normale antistoffen. Therapie: preventie of gerichte aanpak met antibiotica of andere geneesmiddelen.
- Bloedingsneiging door bloedplaatjestekort. Therapie: transfusies.
- Verminderde nierfunctie. Therapie: eventueel nierdialyse bij sterk gestoorde nierwerking.
Algemene ondersteunende maatregelen
- Immobilisatie vermijden: hoe minder in bed, hoe beter.
- Conditieverbetering (wandelen, zwemmen, evt. fietsen).
- Spieroefeningen, gericht op versterking van onder meer de rugspieren.
- Pijnbestrijding.
- Voldoende vochtinname (ten minste 1,5 liter per 24 uur).
- Preventie botafwijkingen: bisfosfonaten, bijvoorbeeld Zometa® (één keer per maand, gedurende 12 tot 24 maanden).
Na de behandeling?
Prognose
De levensverwachting van mensen met de ziekte van Kahler is de laatste jaren verbeterd. Enerzijds is dit het gevolg van een betere en snellere behandeling van de verwikkelingen van de ziekte, anderzijds van een beter aangepaste algemene behandeling. Algemeen geldt dat hoe vroeger de ziekte van Kahler wordt ontdekt, hoe beter de overlevingskansen zijn. Hou er rekening mee dat elke situatie uniek is en dat overlevingscijfers enkel een globaal beeld geven. Niemand kan voorspellen wat er in uw geval precies zal gebeuren. Praat erover met uw arts: hij of zij kent uw situatie het best.
Nazorg
Meestal leidt de behandeling van de ziekte van Kahler in de eerste maanden tot een snelle vermindering van het aantal kwaadaardige plasmacellen. Men spreekt dan van een ‘remissie'. Als deze remissie compleet is, zijn alle kankercellen verdwenen. Als het antwoord op een behandeling onvolledig is, spreekt men van een gedeeltelijke remissie. Deel van de nazorg is een geregelde medische controle (lichamelijk onderzoek, bloedafname, radiografieën) om de volledige of gedeeltelijke remissie nauwgezet op te volgen.
Leven met een ernstige ziekte als kanker is een hele beproeving. Behalve de fysieke ongemakken die de behandeling meebrengt, worden de meeste kankerpatiënten geconfronteerd met allerlei zorgen, angsten en onzekerheden.
Hulp bij de praktische én bij de emotionele aspecten van de ziekte is vaak welkom. Het begrip ‘nazorg' houdt dan ook veel in: medische begeleiding, oncorevalidatie (onder begeleiding bewegen om de fysieke conditie én de levenskwaliteit te verbeteren), psychische en sociale opvang, en/of palliatieve zorg.
Vragen?
Uw arts
Praat met de behandelende arts over
mogelijke symptomen, bijwerkingen of fysieke, psychologische of
emotionele problemen. Hij of zij kent uw ziekte en het verloop immers
het best.
Alle
kankerafdelingen beschikken over gespecialiseerde zorgverleners die u
kunnen helpen met praktische en emotionele problemen: verpleegkundigen, psychologen, sociaal werkers, diëtisten, logopedisten, kinesitherapeuten, enz. Vraag naar hen in het ziekenhuis of bij uw thuiszorgorganisatie.
VLK-ziekenhuisvrijwilligers
In een 35-tal ziekenhuizen
in Vlaanderen heeft de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) goed opgeleide
vrijwilligers. Zij verzekeren een permanentie op bepaalde afdelingen van
het ziekenhuis. Die vrijwilligers nemen de tijd om naar u te luisteren,
met u te praten, u te helpen zoeken naar geschikte informatie, uw
problemen te signaleren aan de zorgverleners enz. Vraag ernaar op de
afdeling waar u behandeld wordt of raadpleeg de agenda van uw regio.
Lotgenoten
Veel mensen voelen zich enorm gesteund door lotgenoten. Hoe vindt u iemand die hetzelfde heeft meegemaakt?
- Via een lotgenotengroep voor hematologische aandoeningen
- Op http://forum.tegenkanker.be: verhalen en ervaringen onder lotgenoten
Kankertelefoon
Voor
een anoniem luisterend oor, deskundig advies of een bemoedigend
gesprek: bel de Kankertelefoon, elke werkdag van 9 tot 12 uur en van 13
tot 17 uur, of stuur een e-mail naar kankerlijn@tegenkanker.be. O.a. voor informatie over financiële hulp en andere sociale voorzieningen, thuiszorg, palliatieve zorg, pruikenwinkels enz.
Meer informatie?
Brochures, magazine, boeken
- Leven: gratis tijdschrift voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving
- Chemotherapie. Infobrochure voor kankerpatiënten en hun familie
- Radiotherapie. Infobrochure voor kankerpatiënten en hun familie
- Financiële hulp bij kanker
- Pijnbestrijding bij kanker
- Vermoeidheid bij kanker
- Look good, feel better, over verzorging en make-up voor kankerpatiënten
enz.
Een uitgebreide boekenlijst vindt u hier.
Websites
- Andere websites over de ziekte van Kahler
- www.richtlijnenkanker.be
Richtlijnen van en voor oncologen die gelden voor de diagnose en behandeling van enkele veel voorkomende kankers. Bevat erg veel medisch jargon, maar kan interessant zijn om uw onderzoeken en behandelingen beter te situeren. U kunt uw oncoloog steeds vragen om verduidelijking en waarom er eventueel van de richtlijnen wordt afgeweken. - http://forum.tegenkanker.be: forum waar lotgenoten ervaringen uitwisselen
Activiteiten
Infosessies (over uw kanker, over nevenwerkingen, vermoeidheid...), workshops, lezingen, ontmoetingsdagen...: ze staan per regio in de agenda.
Patiënten vertellen
- Marc Devlaminck blijft fervent sporten ondanks ziekte van Kahler
- Als koppel positief omgaan met de ziekte van Kahler: Erik en Griet
- Adèle en Fernand, een koppel vecht tegen kanker
- Lieve Van de Loock: 'Erover praten helpt'
Laatst gewijzigd: 4 februari 2013






