Minister Fientje Moerman kijkt terug op ziekte en dood van haar vader

'Een vader? Iemand die altijd ziek is. Dat dacht ik. Tot vader stierf, en ik op de begrafenis duizend handjes moest schudden. Duizend." Fientje Moerman was dertien toen kanker vader velde. Vandaag is ze een ervaren politica en - op het moment dat dit interview werd afgenomen - minister van Economie, toen een bakvisje dat na het trauma jarenlang op het grote verdriet ging knabbelen: in stilte, discreet voor de buitenwereld maar hardnekkig als een kauwgom. "Pas nu haal ik mijn kop uit het zand.'

Tekst: Marc Peirs, uit Leven 23, juli 2004

'Kwam het woord "kanker" ter sprake in een radioreportage, dan zette ik het toestel uit. Werd op televisie over kanker gepraat, dan liep ik de kamer uit. Niets wou ik erover horen. Niets. Kanker, dat mocht in mijn leven niet meer binnen. Jaren, zeg maar dértig jaar lang, wou ik over kanker niet horen noch spreken. Nu kan ik dat wel.'

'Vader had darmkanker. In '67 werd hij geopereerd. De operatie was geslaagd. Maar de kanker zaaide zich uit in het bot. Die uitzaaiingen werden vader fataal in '72. Vijf jaar lang, van mijn acht tot mijn dertien, was vader ziek. 'Vaders? Mensen die permanent ziek zijn' - dat beeld droeg ik een groot deel van mijn kindertijd met me mee.'

'Maar welke ziekte vader precies had of hoe de medische vork in de steel zat, daar had ik geen kijk op. Mijn ouders vertelden er me weinig tot niets over. En aan mijn jongere broer en zus al helemaal niet. Nochtans wisten vader en moeder heel goed wat er aan de hand was. Ze waren allebei apotheker. Misschien wilden ze ons beschermen? Ik zou het niet weten. Ik heb moeder achteraf nooit een verklaring voor die stilte gevraagd. Nooit.'

'Vaders ziekte was voor ons, kinderen, een vast onderdeel van het dagelijkse leven; bijna als een natuurlijk gegeven, en geenszins iets dat doen en laten van het gezin bepaalde. We waren sowieso al niet het soort gezin dat 's zondags familiale uitstapjes naar zee of zoo maakte. Moeder en vader hadden een voltijdse baan en zeker vader had het érg druk. Hij was inspecteur-generaal bij het RIZIV en was ook in het verenigingsleven actief. Hij bleef doorwerken zolang hij kon. Dat was zijn manier om met het naderende einde om te gaan. Een goeie aanpak? Dat maakt iedereen voor zichzelf uit. Ik heb me de vraag al ettelijke keren gesteld: stel dat ik te horen krijg: "Nog zes maanden te gaan". Wat doe ik dan? Stug doorwerken? Of de boel de boel laten en genieten van wat rest? Ik weet het niet. Ik denk dat je die beslissing pas neemt als het moet.'

'Op het eind, toen vader in het ziekenhuis lag, ging het gezin dagelijks bij hem op bezoek. Ik werd er blijkbaar wat ongedurig over en na zo'n bezoek vroeg ik moeder wanneer vader nu eigenlijk beter zou worden."Hij wordt niet meer beter", antwoordde moeder. Ook dan viel het woord "kanker" niet, toch niet voor zover ik me herinner. Maar toen wist ik en besefte ik dat mijn vader zou sterven.'

'De begrafenis was een verschrikking. Duizend mensen moest ik een handje geven. Duizend! Fijn dat die allemaal kwamen natuurlijk, maar als kind duizend mensen in een lange rij te zien voorbijschuiven op de begrafenis van je vader, dat vergeet ik nooit. Echt verschrikkelijk. Mijn vader was bijzonder actief in het culturele leven en voorzitter van het Willemsfonds in Gent. Daarom kwam de begrafenis 's avonds ook op het televisienieuws van de BRT. De journalist van dienst leidde het verslag in met de woorden: "En dan nu het minder belangrijke nieuws uit het binnenland." Mijn oren vielen van mijn hoofd! Onlangs vroeg de VRT me mijn meest beklijvende televisieherinnering te vertellen voor de herdenking van 'Vijftig jaar openbare televisie in Vlaanderen'. Ik vertelde over dat incident. Ze hebben het nooit uitgezonden (kort lachje).'

'Moeder is en was een hele sterke vrouw. Na vaders dood bleef ze pal voor haar gezin staan. Ze heeft de kinderen nooit expliciet gezegd hoe en wat er zou veranderen na vaders dood, maar we merkten dat we willens nillens een grotere vrijheid kregen. We werden sneller volwassen. Zo heb ik vanaf mijn dertiende elk jaar een studentenjob gedaan. Niet dat het gezin dat geld nodig had, maar wilde ik voor mezelf een extraatje, dan moest ik de centen zelf verdienen.'

'Ook één dag voor vaders dood zijn we allemaal bij hem op bezoek geweest. Ik besefte "Dit is het afscheid". Van mijn zus, die twee jaar jonger is, en mijn broer, vier jaar jonger, weet ik niet of ook zij dat laatste bezoek als een afscheid hebben beleefd. Ik heb hen dat nooit gevraagd. We praten nooit over vaders dood. Ook niet met moeder, neen. Zij snijdt het thema nooit aan. Ze zal niet echt gelukkig zijn te lezen dat ik er nu openlijk over praat. Ik heb dat jaren niet gewild en niet gekund.'

'Mijn hele jeugd lang dacht ik: 'Morgen krijg ik kanker en ga ik dood'. Een regelrecht kankertrauma. Mijn zus had dat ook, maar daar kwam ik pas achter toen we, tien jaar later, een enkele keer over vaders dood hebben gepraat. Ik weet dat zijn soort kanker voor een deel erfelijk kan zijn. Vanaf mijn vijftigste zal ik me, op doktersadvies, zeker laten onderzoeken. Met het soort leven dat de politiek je laat leiden, zijn de preventieve gezondheidsrichtlijnen niet altijd makkelijk te volgen: veel stress, onregelmatig en niet altijd gezond eten. Ik probeer te doen wat ik kan. Vitaminesupplementen nemen bijvoorbeeld, of weinig en verstandig zonnen.'

'Trouw ga ik naar controlebezoeken zoals mammografie. Maar elke keer als ik erheen moet, denk ik dat mijn laatste uur geslagen is (glimlach). Het klinkt een beetje emotioneel en verstandelijk wéét ik dat het niet klopt, maar ik, vanuit mijn ervaring, ben doodsbenauwd voor kanker. Sinds vaders dood zijn de behandelingen fel verbeterd. Een snelle diagnose leidt in veel gevallen tot genezing. Ik weet dat allemaal wel, maar ik kan het niet helpen: 'kanker' klinkt voor mij nog altijd als een doodvonnis.'

'Vaders ziekte en dood hebben mijn jeugd getekend. Nu kan ik erover praten maar ik doe het zelden. Ik heb het verlies gerationaliseerd. Ik weet dat het geen zin heeft je kop in het zand te blijven steken. Trouwens, je kan dat niet: kanker is helaas een feit des levens. Ik heb bij wijze van spreken meer vriendinnen mét dan zonder borstkanker. Tegenover hen praat ik niet over vader. Zijn verhaal biedt immers geen troost: hem is de kanker fataal geworden, en ik hoop van ganser harte dat de mensen uit mijn omgeving de ziekte wél overwinnen.'

'Ook met mijn moeder, broer en zus laten we vaders dood nog altijd rusten. Ik voel niet de behoefte om met mijn familie de hele geschiedenis te gaan uitspitten. Mijn dochter van zestien weet dat opa aan kanker is gestorven. Ik heb voor haar de feiten op een rij gezet. Niet min, niet meer. Het heeft geen zin haar te belasten met mijn jeugdtrauma's.'

'Elk jaar in augustus denk ik vaak aan vader. Het is de maand van zijn verjaardag, van zijn overlijden en van zijn begrafenis. Maar het sterkst dacht ik aan hem in oktober 2003. Toen werd ik vijfenveertig: ouder dan vader ooit is geworden. Dat gaf een bizar gevoel. Ik dacht: 'I made it. Ik heb het gehaald. Oef.'

Minister Moerman op de bres voor verzekering en vrij dna-onderzoek

Twee kwesties die voor Leven-lezers van groot belang zijn, liggen op de tafel van minister Moerman: een garantie op levenslange verzekering voor chronisch zieken en het betaalbaar houden van DNA-onderzoek naar borstkanker. Meteen een geruststelling: in beide dossiers zit een doorbraak eraan te komen. Twee problemen, twee oplossingen, één toekomst.

Levenslange hospitalisatieverzekering voor chronisch zieken

Het probleem: chronisch zieken hebben dikwijls problemen met verzekeringen. Eén ervan is de hospitalisatieverzekering, die veel mensen via hun werk hebben. Bij verlies van de job, bij pensioen of bij een chronische ziekte, kan de verzekeraar van de gelegenheid gebruikmaken om een eind te maken aan de polis.

De oplossing: 'We maken die verzekeringen levenslang', zegt minister Moerman. 'Bij pensioen of bijvoorbeeld bij failliet van je werkgever, krijg je het recht om de groepspolis om te zetten in een individuele polis. Dat kost een beetje meer, maar je behoudt je verzekering.
Ik besef dat dit geen alomvattende oplossing is. Wie bijvoorbeeld op jonge leeftijd kanker had en later een huis wil kopen, die loopt het risico dat hem of haar een schuldsaldoverzekering voor de hypothecaire lening wordt geweigerd. Een werkgroep met alle betrokkenen zal een inventaris maken van dit soort problemen en er oplossingen voor bedenken - en ik weet nu al dat een vorm van solidariteit daarbij onontbeerlijk zal zijn.'

De toekomst: De werkgroep waarvan sprake formuleert voor het jaareinde problemen en oplossingen. Wat het recht op levenslange hospitalisatieverzekering betreft, de wetgevende teksten daaromtrent zijn klaar en kunnen na advies van de Raad van State in het parlement ter stemming worden voorgelegd: goedkeuring in het najaar lijkt een haalbare timing.

Betaalbaar dna-onderzoek naar borstkanker

Het probleem: Het Europese patentbureau geeft aan het Amerikaanse bedrijf Myriad Genetics het patent en dus het feitelijke monopolie op onderzoek van twee bekende borstkankergenen. Alleen Myriad Genetics zou mogen screenen of een vrouw een afwijking heeft in (een van) beide genen en dus een verhoogd risico loopt op borstkanker. Dat onderzoek zou 2.500 euro kosten. Een vrouw betaalt bij een gelijkaardig onderzoek in een erkend Centrum voor Menselijke Erfelijkheid in België momenteel 8,56 euro remgeld, de overige 273,88 euro past de ziekteverzekering bij.

De oplossing: 'Naar aanleiding van de omzetting van de Europese richtlijn in Belgische wetgeving over de octrooibaarheid van biotechnologische uitvindingen hebben we deze praktijken onmogelijk gemaakt', zegt minister Moerman: 'We hebben de richtlijn aangepast. Om redenen van volksgezondheid en wetenschappelijk onderzoek stelt onze wet dat deze beide genen in kwestie niét aan een octrooi kunnen worden onderworpen. Om dezelfde redenen zeggen we ook dat het Amerikaanse bedrijf aan andere instellingen een licentie moet gunnen. In Angelsaksische landen is dat systeem van dwanglicenties goed gekend, voor ons is het een nieuwigheid. België staat niet alleen in het verzet tegen een absoluut monopolie: bijvoorbeeld in de grote landen Frankrijk en Duitsland lijkt de overheid onze visie te delen.'

De toekomst: Precies tijdens dit interview zette de minister haar handtekening onder de tekst in kwestie. Na advies van de Raad van State, kan het parlement de tekst goedkeuren: mik ook hier op het najaar dus.

Vragen over deze problematiek? Bel een van de genetische centra in Vlaanderen:

UI Antwerpen: 03/820.25.70
AZ VU Brussel: 02/477.60.71
UZ Gent: 09/240.36.03
UZ Leuven: 016/34.59.03

VLK verwelkomt maatregelen

- Hedwig Verhaegen -

De VLK verwelkomt de aangekondigde maatregelen over de levenslange verzekering en de betaalbaarheid van het borstkankergenonderzoek.

De beslissing om werknemers het recht te geven een groepspolis om te zetten in een individuele polis, is een goede zaak. Het beperkt de mogelijkheden van verzekeraars om een hospitalisatieverzekering eenzijdig stop te zetten als de verzekerde zijn werk verliest of met pensioen gaat en ernstig ziek is geweest. Maar de VLK wil graag nog een stapje verder gaan en vraagt een wettelijke regeling die iedereen het recht op een hospitalisatie- en een schuldsaldoverzekering tegen een redelijke prijs garandeert.

Ook de oproep van de VLK om de tests naar erfelijke borstkanker voor iedereen toegankelijk en betaalbaar te houden, is door de minister opgepikt. De VLK heeft altijd gewaarschuwd voor de kwalijke neveneffecten van patenten op menselijke genen. DNA-tests dreigen daardoor voor de meeste vrouwen onbetaalbaar te worden. Op vraag van de centra voor menselijke erfelijkheid besliste het Europees Patentbureau op 19 mei 2004 weliswaar een eerste patent van Myriad Genetics op te schorten. Maar daarmee is de kous niet af. De kans is groot dat Myriad beroep aantekent en het bedrijf heeft nog andere patenten op de borstkankergenen. De borstkankerpatenten zijn bovendien geen alleenstaand geval. Biotechnologiebedrijven vragen vandaag bijna systematisch patenten aan op de genetische kennis die ze verwerven. Als binnenkort ook andere genen en onderzoeken gepatenteerd worden, zal dit ons systeem van sociale ziekteverzekering zwaar ondermijnen. De aanpassing van de richtlijn in de Belgische wet is dus goed nieuws. Tenminste als dit betekent dat patenten in ons land niet kunnen als de volksgezondheid in het gedrang komt. De VLK zal hier bij de komende bespreking van de wet in het parlement op toezien.

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency