 |  |  |
U bent hier:
Medisch begeleid sterven. Armand Roegiers over de dood van zijn moeder ‘Ze is gestorven zoals ze het wilde’
Palliatieve zorg organiseren
Palliatieve zorg is er voor iedereen, thuis, in het ziekenhuis of in het rusthuis. Iedereen kan aan het thuisbegeleidingsteam (ook thuiszorgequipe genoemd) of aan het palliatief netwerk van zijn regio vragen om begeleiding van een palliatieve patiënt in zijn eigen vertrouwde omgeving. Om overdag eens in een andere omgeving te verblijven en de familie even te ontlasten, zijn er palliatieve dagcentra.
Ziekenhuizen schakelen palliatieve supportteams (PST's) in – vraag ernaar. In bepaalde instellingen zijn er aparte palliatieve eenheden, kleinere, residentiële afdelingen voor palliatieve patiënten.
Sinds kort worden ook in RVT’s ‘palliatieve referenten’ gefinancierd (verpleegkundige, sociaal werker, enz.) die met een palliatief team mensen begeleiden. In rustoorden zonder RVT-erkenning is dit (nog) niet het geval.
Wilt u zich informeren over de mogelijkheden van palliatieve zorg? Zoekt u ondersteuning voor uzelf, voor een familielid of iemand uit uw omgeving die niet meer kan genezen? Bel het palliatief netwerk van uw regio. Zoek het adres op deze website of op de site van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (FPZV) 02/456.82.00).
Zij vertellen u graag wat er allemaal nog mogelijk is.
Beslissingen over het levenseinde
- In het Leifblad staan antwoorden op courante vragen over het levenseinde (bevat o.a. een wilsverklaring euthanasie en negatieve wilsverklaring). Gratis verkrijgbaar bij de apotheker, de openbare bibliotheek en het gemeentehuis. Tel. Levenseinde-informatieforum (Leiflijn) 078/151.155, website: www.leif.be.
- Info over en ook voorbeelden van wilsverklaring: bel het palliatief netwerk van uw regio of de FPZV, tel. 02/456.82.00 of surf naar www.palliatief.be.
Vragen over financiële voorzieningen voor palliatieve mensen?
Bel de Kankertelefoon op078/150.151, elke werkdag van 9 tot 17 uur.
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar
brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw
brief mogelijk op in het volgende nummer.
'Mijn moeder was geen makkelijke vrouw, ze was behoorlijk autoritair. Dat gaf wel eens spanningen. Maar in haar laatste levensmaanden heeft ze alles goedgemaakt. Ze is heel rustig en waardig gestorven, helemaal zoals ze het had gewild. En zoals mijn vrouw en ik het zelf ook zouden willen. Ze laat een prachtige herinnering na.’ Een half jaar na de dood van Evelien kijken haar enige zoon Armand (69) en haar schoondochter Gisela achterom. In verwondering en bewondering.Tekst: Bart Van Moerkerke, uit Leven 43, juli 2009
Evelien kijkt dokter Marc Cosyns aan en zegt: ‘Ik hoop dat u uw woord zult houden, dat ik u volledig mag vertrouwen en dat u me niet vergeet.’
Het is een van de vele pakkende momenten uit de docufilm ‘Niets is zo natuurlijk als de dood’ van Marc Cosyns en Julien Vandevelde, over de laatste levensmaanden van Evelien Roegiers. Een sterke vrouw met uitgesproken ideeën, ook over haar dood. ‘In het rusthuis waar ze woonde, had ze gezien hoe mensen in haar omgeving dement werden. Ze wilde in geen geval dat haar hetzelfde overkwam. Als ze niet meer bij volle bewustzijn was, wilde ze niet meer verder leven. Dat had ze Gisela en mij duidelijk gezegd, lang voor ze ziek werd,’ zegt Armand.
Armand kijkt in de camera. ‘Toen dokter Cobbaert mijn moeder en mij op 10 juli 2008 meedeelde dat ze een ongeneselijke blaaskanker had, was ik totaal verrast. Ook door haar reactie, alsof ze het vermoedde. Ze zei, heel nuchter: “Dokter, hoe lang heb ik nog”? En na enkele ogenblikken voegde ze eraan toe: “Dan wil ik vanaf nu alleen nog maar vriendschap én ik wil er goed blijven uitzien”.
Met dat laatste maakte Evelien duidelijk dat ze geen chemotherapie wilde. Haar haar verliezen, was uitgesloten. In het ziekenhuis werd meteen begonnen met pijnbestrijding. Als gevolg van de medicatie was ze de eerste dagen wat in de war. Toen ze door een aanpassing van de dosis weer de oude was, bezwoer ze Armand en Gisela dat dit geen tweede keer meer mocht gebeuren. Ze wilde absoluut helder blijven denken. Armand: ‘We hebben toen duidelijke afspraken op papier gezet: zolang ze de pijn kon verdragen en ze nog bij volle bewustzijn was, wilde ze een rustige, natuurlijke dood sterven. Anders wilde ze euthanasie.’
Omdat ze veel bloed verloor en dagelijks een transfusie nodig had, stemde Evelien toch in met enkele bestralingen om de tumor te verkleinen en de druk op de blaas te verlichten. Na twee sessies hield ze het voor bekeken. Gisela: “Dit doet me geen goed”, zei ze, “ik wil het niet meer.” We respecteerden haar beslissing, zoals we hadden beloofd. Gelukkig bleken de twee bestralingen te volstaan om het bloeden te stoppen.’
Evelien: ‘Ik hoop dat ik hier in het UZ rustig mag inslapen zonder pijn. Langzaam, zoals een stuk ijs dat smelt.’
Intussen had Evelien een heel team rondom zich. Behalve in Armand en Gisela stelde ze heel veel vertrouwen in haar huisarts Anke Thoen en in dokter Marc Cosyns. De vrijwilligster Mayke Hundhausen kwam dagelijks langs om een praatje te maken. ‘En met al die dokters en verplegers in de buurt was het UZ een vijfsterrenhotel,’ zegt Armand. ‘Ze was na haar behandeling graag naar de palliatieve afdeling van het UZ gegaan maar dat kon niet. Ze moest terug naar het woon- en zorgcentrum Zonnebloem in Zwijnaarde. Ze vreesde dat ze daar niet dezelfde zorg zou krijgen als in het UZ. Die vrees bleek achteraf ongegrond. De directeur en alle personeelsleden hebben meer dan een tandje bij gestoken. Ik ben ze er ongelofelijk dankbaar voor. Bovendien was ze in Zwijnaarde terug in haar vertrouwde omgeving waar ze iedereen kende.’’
Gedurende drie weken bleef de toestand van Evelien stabiel. Hoewel ze niet veel meer at, zat ze mee aan tafel, ze nam deel aan de activiteiten. Ze ging elke week naar de kapper. Ze zat in haar rolwagen aan de deur van haar kamer zodat ze voortdurend beweging zag en met iedereen een babbeltje kon doen. Maar plots ging het heel snel bergaf. Het begon op een dinsdagavond, ze stierf op vrijdag.
Armand staat aan het voeteneinde van het bed. Dokter Anke Thoen praat met Evelien: ‘Gisteren had je veel pijn en zei je me dat je niet meer verder wilde, weet je nog? Evelien: ‘Ja.’ ‘Is de vraag nu minder acuut?’ Evelien: ‘Ja.’
Armand: ‘Ik herinnerde haar toen ook aan onze afspraak van in het UZ. Ik stelde haar gerust dat wij, als ze de pijn niet meer kon verdragen, de dokter erbij zouden halen om haar wens voor euthanasie in te willigen. Maar dat bleek uiteindelijk niet nodig. Evelien kreeg een morfinepomp om de pijn beter te onderdrukken. De dag erop stierf ze een rustige natuurlijke dood, op de manier zoals ze het zelf had gewild, als een blokje ijs dat langzaam is gesmolten.
Armand en Gisela kijken met een mengeling van verdriet, voldoening en trots terug op de laatste levensmaanden van Evelien. Gisela: ‘Ze was voor mij altijd een echte schoonmoeder. Haar zoon was de enige die telde en ik had hem bij haar weggehaald. Maar die laatste maanden heeft ze me ongelofelijk veel vriendschap gevraagd én gegeven.’
Armand: ‘Die periode en de film die erover is gemaakt, hebben me veel bijgebracht. Over de onschatbare waarde van de palliatieve begeleiding en van de vrijwilligers, de inzet van iedereen in het woon- en zorgcentrum, de begeleiding door de huisarts. Ik heb ook geleerd dat je de beslissing van de patiënt moet eerbiedigen. Mijn moeder eiste het recht op om waardig te sterven. Dat moet je respecteren.’
Epiloog. Armand: ‘Moeder heeft op een mooie manier afscheid genomen. Ze heeft ervoor gezorgd dat ze bij iedereen als een mooie herinnering achterblijft. Chapeau!’
Professor Manu Keirse: ‘Leren nadenken over de dood’ 
‘Hun vakantie, hun carrière, hun nalatenschap, mensen plannen alles. Alles, behalve hun dood. De regie van hun levenseinde geven ze uit handen omdat het emotioneel te confronterend is.’ Voor professor Manu Keirse van de KULeuven moeten we leren nadenken en praten over de dood.
Professor Manu Keirse is klinisch psycholoog en ondervoorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. In het verhaal over de laatste levensmaanden van Evelien Roegiers viel één zinnetje hem op: ‘Dokter, hoe lang heb ik nog?’ ‘Deze vrouw houdt er duidelijk rekening mee dat haar levenseinde nadert,’ zegt Manu Keirse. ‘Ze heeft op voorhand nagedacht over haar dood, ze kan er op een rustige manier over praten, ze is de regisseur van haar levenseinde. Daardoor kan de dokter uitleggen waarom de bestraling van haar tumor nuttig kan zijn: niet om haar leven te rekken maar voor haar comfort. Zoiets bespreken met iemand die nooit nadacht over de dood, is zeer moeilijk.’
‘De dood is voor veel mensen emotioneel te confronterend. Ze kunnen er niet over praten op het ogenblik dat het levenseinde nadert. Dat komt omdat ze nooit geleerd hebben hoe ermee om te gaan. Jonge kinderen zijn nieuwsgierig, ze vragen wat er met hen zal gebeuren als mama of papa sterft. Het antwoord is meestal dat ze daar niet aan moeten denken. Zo groeien ze op tot volwassenen met angst voor de dood. Ik hoop dat een verhaal als dat van Evelien Roegiers jonge mensen ertoe aanzet te leren nadenken over de dood en over wat ze hun kinderen erover vertellen. Je moet kinderen leren dat sterven bij het leven hoort.’
Begrippen in verband met het levenseinde
Palliatieve zorg
Manu Keirse: ‘Palliatieve zorg is voor mij het toevoegen van leven aan de dagen die nog komen, alles doen wat je kan om te zorgen dat iemand zo zinvol mogelijk kan leven tot de laatste dag: de pijn stillen, comfort geven, goed informeren. Palliatieve zorg begint in het ideale geval op het moment dat de diagnose van ongeneselijke en levensbedreigende ziekte wordt gesteld. Ze is meer dan een alternatief wanneer curatieve (genezende) zorg niet meer helpt, ze vult curatieve zorg aan of versterkt ze. Palliatieve zorg kan zich dus uitstrekken over een lange periode. Een optimale palliatieve zorg zorgt ervoor dat de patiënt de regie van zijn levenseinde zoveel mogelijk in eigen handen neemt.’
Terminale zorg
‘Dat is de zorg die in de laatste dagen van het leven wordt verstrekt.’
Medisch begeleid sterven
‘Als wordt vastgesteld dat alle behandelingen tekortschieten, moet alles gedaan worden om de patiënt zo comfortabel mogelijk te laten leven en hem op een rustige manier te laten sterven. Medisch begeleid sterven kan verschillende vormen aannemen: het adequaat stillen van de pijn en het bewaken van lichamelijk comfort is er één van, euthanasie een andere.’
Stoppen met behandelen
‘Als ze niet meer zinvol is, zou een behandeling altijd stopgezet moeten worden. Voor veel artsen is dat moeilijk omdat stoppen voor hen gelijk staat aan niets meer kunnen doen. Maar ze kunnen eigenlijk nog heel veel doen: alles wat het comfort van de patiënt bevordert, zorg op maat zoals de patiënt dit verkiest.’
Palliatieve sedatie
‘Palliatieve sedatie is de verdoving opdrijven zodat iemand niet meer lijdt. De intentie is niet de persoon sneller te laten sterven. Soms gebeurt dat wel, maar het is even goed mogelijk dat de patiënt langer leeft omdat hij zich comfortabeler voelt.’
Euthanasie
‘Dat is het actief beëindigen van het leven op de uitdrukkelijke vraag van de patiënt. Een patiënt vraagt het aan zijn arts en bevestigt dat via een ‘schriftelijk verzoek’ (of mondeling als de betrokkene niet meer kan schrijven, dan moet het opgeschreven worden door een onafhankelijk iemand). De arts neemt contact met een tweede (soms een derde) arts, die kijkt of aan alle voorwaarden is voldaan.
Daarnaast is er ook de ‘wilsverklaring euthanasie’, een document waarin iemand euthanasie vraagt voor als hij zich in de toekomst in een toestand van blijvende coma zou bevinden.
In tegenstelling tot de negatieve wilsverklaring (hieronder) is euthanasie geen afdwingbaar recht. Euthanasie gebeurt altijd door een team van artsen, het zijn de artsen die beslissen of een patiënt ongeneselijk ziek is en of aan alle voorwaarden is voldaan.
(Negatieve) Wilsverklaring
‘Dat is een document waarin je zegt welke behandeling je niet meer zou willen, bijvoorbeeld ik wil niet gereanimeerd worden of ik wil niet met een sonde gevoed worden. Als je om één of andere reden je wil niet meer kan uitdrukken, omdat je verward bent bijvoorbeeld, dan is zo’n wilsverklaring die je vroeger hebt opgesteld, bindend voor de arts.’