 |  |  |
U bent hier:
Linda Verhulst over hormonale therapie: Op topsnelheid in menopauze
Meer lezen
Andere vragen en antwoorden over hormoontherapie vindt u o.a. op http://www.borstkanker.net (kies 'Vraag en antwoord’ onder 'borstkanker')
In heel wat ziekenhuizen kunt u deelnemen aan een revalidatieprogramma. De bedoeling van oncorevalidatie is door te bewegen de fysieke conditie én de levenskwaliteit van mensen met of ná kanker te verbeteren.
- ASZ Aalst: 053/76.48.45
- AZ Damiaan Oostende: 059/55.32.66
- AZ Maria Middelares Gent: 09/260.71.26
- AZ Monica Apra Antwerpen: 03/240.20.80
- AZ Nikolaas Sint-Niklaas: 03/760.22.44
- AZ Sint-Lucas Brugge: 050/36.92.69
- AZ Sint-Lucas & Volkskliniek Gent: 09/224.72.77
- AZ Sint-Maarten Mechelen en Duffel: 015/30.43.76
- GZA-ziekenhuizen Sint-Augustinus & Sint-Vincentius Antwerpen: 03/443.46.39
- Heilig Hartziekenhuis Roeselare: 051/23.77.16
- OLV-ziekenhuis Aalst: 053/72.44.79
- AZ Sint-Jozef Turnhout: 014/40.60.18
- UZ Brussel: 02/476.36.23
- UZ Gent: 09/332.68.32
- UZ Leuven: 016/34.68.32
- Virga Jesseziekenhuis Hasselt: 011/30.96.50
- Ziekenhuisnetwerk Antwerpen Middelheim: 03/280.30.13
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Linda Verhulst (46) kreeg niet één keer maar twee keer borstkanker. De eerste keer kwam ze er met de schrik vanaf. Nu bepaalt hormoontherapie de kwaliteit van haar leven. Maar Linda zit niet stil.
Tekst: Els Put, uit Leven 41, januari 2009
‘Ik nam snel de draad weer op, zeven jaar geleden. Het gezwel in mijn linkerborst was zeer agressief maar zat goed ingekapseld en werd volledig weggenomen. Ik hoefde geen nabehandeling. Ik kreeg ook een onmiddellijke reconstructie. Twee maanden na de operatie stond ik als verpleegkundige terug op de dienst, om voor mijn patiënten te zorgen. Maar het werk werd zwaarder: we moesten in reeksen van dag- en nachtdiensten van 12 uur werken. Vooral na de nachten was ik gewoon op. Ook omdat ik anderhalf uur onderweg was, zocht ik werk dichter bij huis en startte ik als zelfstandige thuisverpleegkundige in mijn buurt.
Tot twee jaar geleden, toen een mammografie van mijn andere borst weer een gezwel liet zien. Ik kreeg een biopsie: het verslag was verontrustend. Het gezwel was invasief en moest weg. De arts stelde een borstsparende operatie voor maar mijn angst was te groot. Ik wou alles weg. Ook de klieren uit mijn oksel zijn verwijderd. Dat maakt mijn rechterarm nu kwetsbaar: hij staat wat dikker en ik heb snel een huidontsteking op die arm. Ik heb er ook minder kracht in (lees meer meer over lymfoedeem, nvdr). Niet zo handig, hoor.'
'Vorig jaar kreeg ik een borstreconstructie met een spierflap van mijn rug: het resultaat is prachtig maar niet zo comfortabel: mijn nieuwe borst blijft hinderen en trekt.’
Zweten en fitness
'Ik loop vooruit. Na die tweede borstamputatie ging ik naar huis zonder te weten hoe het verder moest. Die onzekerheid, dat was vreselijk! Pas twee weken later ging ik op gesprek over de resultaten en de behandeling. De tumor bleek kwaadaardig en sterk hormoongevoelig. De oncoloog stelde hormoontherapie voor. Mijn eerste reactie was er een van opluchting. Ik hoefde geen chemo! De arts verwittigde me wel: "Opgelet, hormoontherapie is ook niet mis", maar dat hoorde ik nauwelijks. Thuis trokken we een fles champagne open.'
'De therapie startte: mijn man – ook een verpleegkundige – geeft me elke maand een injectie met Zoladex. Da’s een injectie net onder de huid, en die is niet mis. Maar Patrick doet dat prachtig. Ik neem ook elke dag een pilletje Nolvadex. En ja, onder de nevenwerkingen kom ik niet onderuit. Ik krijg felle zweetbuien, het zweet staat dan op mijn gezicht en loopt over mijn lichaam. Gênant als ik onder de mensen ben! Ik voel ze aankomen: mijn hoofd wordt rood als vuur, mijn hartslag versnelt en mijn bloed jaagt door mijn aders. Soms heb ik het gevoel dat ik ga flauwvallen. Maar stilaan betert het. Ik ben vorig jaar in het oncologisch revalidatieprogramma van het ziekenhuis gestapt: ik doe tweemaal per week fitness onder kinebegeleiding en de zweetbuien zijn nu minder intens. Ik heb ook medicatie geprobeerd en heb de indruk dat Efexor helpt. Het is een antidepressivum maar vermindert bij mij dat felle zweten. Ik heb tweemaal geprobeerd om het af te bouwen maar sta dan telkens weer helemaal kletsnat. Nu neem ik het maar voort, want het werkt.'
'Nog een effect van de hormoontherapie is dat al mijn gewrichten pijn doen. Toen die gewrichtspijnen opkwamen, kreeg ik schrik. Ik dacht aan botmetastasen en vroeg een scan aan mijn arts. Maar hij kende het symptoom en stelde me gerust. Het voelt alsof de gewrichten van mijn knieën, ellebogen, schouders, wervels, heupen en voeten ontstoken zijn. Vooral ’s morgens of als ik lang stilgezeten heb, ben ik stijf. De pijn is het ergst veertien dagen na de injectie met Zoladex. Ik heb Dafalgan geprobeerd, maar dat hielp niet. Ook andere ontstekingsremmers zoals Mobic en Brufen, maar dat geeft zo’n maaglast. Nu neem ik, ook op aanraden van het oncologisch centrum, Curcu-flam, een natuurproduct. Het helpt, de pijn is beter te harden.'
'De hormoontherapie haalt mijn lichaam onderuit. Soms heb ik het gevoel dat mijn benen mij niet meer volgen, of mij niet meer willen dragen. Ik ben ook meteen buiten adem en duizelig. En vroeger beklom ik bergen! Een hoogteverschil van 2000 meter en stappen van berghut naar berghut, daar draaide ik mijn hand niet voor om.'
'En dan zijn er nog de kleine kwaaltjes: mijn geheugen laat me al eens in de steek. Erg vervelend op het werk. En ik ben flink wat bijgekomen: 12 kilo op twee jaar. Morgen ga ik naar een diëtiste want dit kan niet meer. En ja, af en toe ben ik verschrikkelijk prikkelbaar. Is dat een effect van de hormoontherapie? Of omdat ik voortdurend pijn heb? Of zo moe ben? Ik weet het niet. Gelukkig zijn er ook nevenwerkingen die vaak voorkomen bij hormoontherapie die ik niet heb! Geen droge slijmvliezen, geen verminderd verlangen naar seks. Onze relatie zit goed, de rest dus ook.'
Een TGV die nooit stopt
'Twee jaar van de therapie heb ik achter de rug, nog drie te gaan. Die lange duurtijd maakt het zwaar. En ook: de intensiteit van de nevenwerkingen, het kwaliteitsverlies in mijn leven. Sofie, de coördinator van het oncologisch revalidatiecentrum legde het zo uit: "Een natuurlijke menopauze is een boemeltrein, die stopt al eens tussendoor. Maar jij bent op een TGV gezet!" Zo voelt het ook. Mijn lichaam moet de medicatie gehoorzamen. Ik kan niet anders.'
'Zonder de steun van Sofie en van alle mensen in het revalidatiecentrum zou ik het heel moeilijk hebben. Een jaar geleden zat ik er door. Ik wou stoppen met de therapie. "Neem maar mijn eierstokken weg", zei ik (daardoor vermindert de hormoonproductie. Kan soms een alternatief zijn voor Zoladex, nvdr). Maar de gesprekken, de informatie die ik kreeg, hielpen me er door. En de steun van familie en vrienden. Alleen hou je dit niet vol.'
'Nu kijk ik vooruit. Sporten versterkt mijn immuunsysteem en mijn conditie. Door de training en de medicatie voel ik me comfortabeler. En geniet ik terug: van feestjes in de familie en met vrienden, van lange fietstochten met lange rustpauzes, van etentjes en nog zoveel meer.'
'Ik ben ook weer aan het werk. Mijn zelfstandige job heb ik moeten stoppen door de operatie. Nadien ben ik weer gaan solliciteren, in ziekenhuizen in de buurt. Maar met mijn verhaal kreeg ik niet veel kansen. Daarom ben ik terug naar mijn oude werkplek gestapt, daar lukte het wel. Ik werk nu op een geriatrisch daghospitaal en dat gaat prima. Ik werk halftijds, vroeger 80 %. Die extra vrije tijd heb ik nodig om te revalideren. En de lange ritten, nu met de trein, neem ik er wel bij. Al blijf ik het vervelend vinden dat iedereen het ziet wanneer ik zit te zweten!'
Examenkoorts en feest vieren
'Ik heb een goede prognose als ik de therapie volhoud. Al ben ik best ook wel eens bang. We praten erover, mijn man en ik. En ook met de kinderen, Joeri en Manon. Maar toch stop ik mijn angst ook wat weg. Ieder jaar in augustus moet ik op controle. Drie weken op voorhand slaat de examenkoorts toe. Ik leef van jaar tot jaar, van controle naar controle. Maar ik zet door: ik wil nog zoveel doen: mijn lichaam weer in conditie krijgen, bergen beklimmen, biotuinieren, genieten van hechte banden en van feest vieren. Binnen drie jaar zijn we 25 jaar getrouwd. Ik wil een groot feest!'
Hormoontherapie
Hormonale therapie is het onbekendere broertje van heelkunde, chemotherapie en radiotherapie in de behandeling van borstkanker. Wanneer kiest een arts hiervoor? En aan welke bijwerkingen kun je je verwachten?
De belangrijkste stap in de behandeling van borstkanker is het operatief verwijderen van de tumor. In de keuze van de verdere aanpak spelen verschillende factoren mee: is het gezwel hormoongevoelig of niet, welke leeftijd heeft de patiënt, wat is het risico op herval? Een tumor is hormoongevoelig als hij kan gaan groeien onder invloed van de hormonen die een vrouwenlichaam produceert. Om dat effect van de hormonen tegen te gaan is er antihormonale therapie (ook ‘hormoontherapie’ genoemd), een aanvullende behandeling met geneesmiddelen die de werking of de aanmaak van vrouwelijke hormonen belemmert.
Antihormonale therapie bestaat uit twee groepen van geneesmiddelen: de eerste groep zijn geneesmiddelen die de hormoonreceptor tegenwerken zoals tamoxifen (verkocht onder de naam Nolvadex®) of vernietigen zoals fulvestrant (Faslodex®). Een hormoonreceptor is een plek in de cel waaraan een specifiek hormoon kan binden. Cellen of organen reageren alleen op een hormoon als zij speciaal voor dat hormoon een hormoonreceptor hebben.
Een tweede groep zijn geneesmiddelen die de aanmaak van oestrogeen in het lichaam verhinderen. Voorbeeld hiervan zijn de aromataseremmers zoals anastrozol (Arimidex®), medicijnen die de omzetting van mannelijk naar vrouwelijk hormoon in het vetweefsel tegengaan. Aromataseremmers werken enkel bij vrouwen na de menopauze. Bij de tweede groep horen ook geneesmiddelen die (tijdelijk) de werking van de eierstokken stilleggen zoals gosereline (Zoladex®).
Al die medicatie heeft hinderlijke nevenwerkingen doordat ze een 'bruuske' menopauze veroorzaken. De belangrijkste bijwerkingen zijn warmteopwellingen, gewichtstoename, vermoeidheid, spier- en gewrichtsklachten, stemmingswisselingen, misselijkheid, libidoverlies, vaginale afscheiding of droogte en botontkalking. Ze hebben niet allemaal dezelfde bijwerkingen in dezelfde intensiteit - zo heeft de hormoontherapie bij Linda Verhulst geen invloed op haar seksualiteit.
Vermoeidheid, maar ook spier- en gewrichtsklachten kunnen verbeteren door meer te bewegen, bijvoorbeeld door het volgen van een revalidatieprogramma met aangepaste oefeningen onder begeleiding van een kinesitherapeut.
Met dank aan dr. Christel Fontaine, oncologe, UZ Brussel