Leven zonder stembanden krijgt optimisme van Michel De Coninck niet stuk: ‘Ik heb altijd en overal een zak courage mee’

Meer lezen over spreken na een laryngectomie

Tips en steun

Heeft u of iemand uit uw omgeving een laryngectomie ondergaan? Voor tips en steun kunt u altijd terecht bij lotgenoten uit een zelfhulpgroep voor gelaryngectomeerden.

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Levenslust is Michel De Coninck op het lijf geschreven. Hij zorgt al vier jaar voor zijn ernstig zieke vrouw, kanker kostte hem strottenhoofd en stembanden, maar zijn optimisme is niet kapot te krijgen. ‘Ik moet vooruit. Vanaf de eerste dag heb ik me verzoend met een leven met beperkingen.’

Tekst: Bart Van Moerkerke, foto's: Eric de Mildt, uit Leven 50, april 2011

Wanneer ik de oprit naar zijn woning opstap, staat Michel De Coninck (69) me op te wachten in de deuropening. Hij ziet er piekfijn uit, een sjaaltje om de hals geknoopt. Even later nemen we plaats aan de tafel in de woonkamer, het sjaaltje gaat uit. Op zijn hals heeft Michel een pleister met in het midden een klepje. Dat dekt een behoorlijk grote ronde opening af.
Sinds een jaar heeft Michel geen stembanden en strottenhoofd of larynx meer. Zijn luchtpijp mondt uit in de halsopening, ze is niet meer verbonden met zijn keel en mond. In- en uitademen gebeurt via de halsopening.

Dat betekent ook dat Michel niet meer op de gewone manier kan praten. Hij heeft een stemprothese of spraakknop die is ingeplant in de wand tussen de luchtpijp en de slokdarm. Als Michel op het klepje in zijn hals drukt en zo de opening afsluit, gaat de lucht via de spraakknop naar de slokdarm en brengt daar het slokdarmweefsel in trilling. Het geluid dat zo ontstaat, wordt in de keel-, mond- en neusholte tot spraak gevormd. Het resultaat is verbluffend goed, Michel spreekt vlot en perfect verstaanbaar. ‘Maar’, zegt hij lachend, ‘zingen, fluisteren, roepen en neuriën zit er niet meer in. En ook zwemmen kan niet meer want het water vloeit door de halsopening zo mijn longen binnen. In bad gebruik ik een speciaal luchtpijpje.’

Huiswerk
‘Ik heb ook mijn huiswerk gemaakt’, zegt Michel wanneer ik mijn vragenlijstje bovenhaal. Op de tafel ligt een dikke map, hij haalt er een handgeschreven papiertje uit. ‘Op 6 december 2000 werd ik voor het eerst geopereerd aan mijn stembanden. De dokters namen een kwaadaardig bolletje weg en mijn keel werd bestraald. Twee jaar later had ik dezelfde klacht: heesheid die niet over ging. Op dezelfde plaats zat weer een gezwel, niet kwaadaardig deze keer. Na de tweede operatie ging ik driemaandelijks op controle bij de specialist, lange tijd waren er geen problemen. Tot in 2009: ik werd opnieuw hees, maar deze keer had ik ook pijn en zwol mijn keel op. Een kwaadaardig gezwel. Er was geen ontkomen meer aan. Mijn strottenhoofd en stembanden moesten er uit. Gelukkig was een nabehandeling met bestraling of chemotherapie niet nodig. Toch was ik in eerste instantie boos op de dokter. Waarom had hij niet eerder ingegrepen, ik kwam toch vier keer per jaar op controle? Hij zei me dat hij tien jaar geleden al besefte dat ik waarschijnlijk ooit mijn strottenhoofd zou verliezen, hij had de ingreep zo lang mogelijk uitgesteld. Ondertussen komen we weer goed overeen, hoor.’

Vier biefstukken
De operatie was zwaar. De eerste dagen na de ingreep kreeg Michel vloeibare voeding via een sonde, nadien soep en gemalen voedsel. Meer dan zes dagen hield hij de speciale voeding niet vol. Hij wilde gewoon eten. ‘Het verplegend personeel dacht dat ik het niet binnen zou krijgen, ik wist dat het zou lukken. En het lukte. Toen ik na twee weken het ziekenhuis mocht verlaten, stuurde ik mijn dochter naar de slager om vier biefstukken. Ik heb die met smaak opgegeten.’
Leren praten op de nieuwe manier ging al even vlot. ‘De logopediste kwam binnen, ik duwde het klepje in de halsopening dicht en ik sprak. Ik had wel problemen om een zin af te maken, ik wist niet wat ik in één keer kon zeggen zonder adem te halen. Ik kreeg van haar fotokopieën met zinnetjes mee naar huis, die moest ik oefenen. Nu heb ik er geen problemen meer mee. Het lastigste zijn de slijmen. Als ik veel praat, heb ik veel slijm. Ik moet dan regelmatig het slijm verwijderen via de halsopening. Het zet zich ook vast op het klepje. Elke dag heb ik een nieuw nodig, tussenin reinig ik het verschillende keren met een borsteltje. De spraakknop is intussen al vier keer vervangen. Dat is normaal, de knop is een vreemd lichaam en er hopen zich wat schimmels rond op. Het vervangen is een kleine ingreep die maar tien minuten duurt.’

Oppassen voor isolement
Wat was het eerste dat hij dacht toen hij na de operatie zijn ogen opende? ‘Ik moet vooruit. Pessimisme brengt niets op, dat is mijn uitgangspunt. Ik heb altijd en overal een zak courage mee. Ik móet op de been blijven om mijn vrouw te verzorgen die al vier jaar ernstig ziek is. Als ik het opgeef, kunnen we niet in ons huis blijven wonen.’
Michel doet de boodschappen, hij kookt elke dag. Hij wijst naar de groenten en aardappelen die hij al heeft klaargemaakt voor het middagmaal. Groenten die hij zelf kweekt. ‘De tuin vraagt veel werk. Het wordt zwaar. Ik denk erover vanaf volgend jaar iemand te vragen om al eens een handje toe te steken. Net zoals ik het huis zelf niet meer poets; twee keer per week komt er een poetsvrouw langs. Dat geeft mij tijd om te surfen op het internet. Foto’s over de natuur, over steden en gebouwen, ik ben er voortdurend naar op zoek. Ik mail ook geregeld met de voorzitter van de zelfhulpgroep voor larynxpatiënten en met enkele lotgenoten.’

Schaamte over de manier waarop hij praat of over de opening in zijn hals kent Michel niet. Enkele dagen na de operatie ging hij al de krant kopen in het ziekenhuiswinkeltje. Drie keer per week gaat hij met enkele buurmannen naar het café om de hoek. ‘Dan moet ik af en toe naar buiten om slijmen te verwijderen, geen probleem. Dat slijm is wel de reden waarom ik niet meer naar begrafenissen ga - het kan toch niet dat je vier of vijf keer uit de kerk wegloopt. Ik moet ervoor uitkijken dat ik niet geïsoleerd geraak. Vroeger ging ik met kameraden regelmatig op restaurant naar zee of naar Gent. Nu durfde ik nog niet: eten zonder strottenhoofd houdt in dat je maag regelmatig opwerpt en dat is niet aangenaam voor je tafelgenoten. Maar misschien moet ik het binnenkort toch eens proberen.’

Spreken na een laryngectomie

Bij een volledige wegname van het strottenhoofd (of de larynx) kan je niet meer met je stembanden spreken. Ademen gebeurt langs een opening in de hals, de tracheostoma.

De meest voorkomende manier om de spraak te herstellen is met een stemprothese. Dat is een verbindingsstuk tussen de luchtpijp en de slokdarm dat meestal al bij de verwijdering van het strottenhoofd ingebracht wordt (en dat Michel de Coninck hierboven beschrijft). De meeste mensen kunnen met de hulp van een logopedist in enkele dagen tijd met een stemprothese leren praten.

Vaak wordt ook slokdarmspraak aangeleerd, praten zonder hulpmiddelen door lucht te happen, het bovenste deel van de slokdarm aan het trillen te brengen en zo geluid te produceren. Als een stemprothese en slokdarmspraak niet mogelijk zijn, kan een elektrolarynx gebruikt worden, een elektrisch apparaatje dat een elektronisch stemgeluid geeft.

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency