Leven na kinderkanker. Susanne Housmans, Ilse Verhaege en dr. Uyttebroeck

Kinderkanker komt in Vlaanderen relatief weinig voor. In 1997 bijvoorbeeld werden 154 nieuwe kankergevallen geregistreerd bij kinderen onder de 15. Bovendien zijn de genezingskansen de laatste jaren flink verbeterd: tweederde van alle kinderen geneest vandaag, twintig jaar voordien was dat amper één op tien. Een behandeling tegen kanker kan echter ook op lange termijn gevolgen hebben, lichamelijk én emotioneel. Twee jonge vrouwen vertellen hoe de ziekte en de behandeling hun leven heeft beïnvloed.

Tekst: An Van de Velde, uit Leven 12, oktober 2001

Susanne: "En morgen eten we spruitjes"

Susanne Housmans (24) was amper zes toen bleek dat ze een neuroblastoom had, een tumor van het zenuwweefsel in de bijnieren met uitzaaiingen in haar skelet. Op een paar forse littekens na, hield ze aan de behandeling weinig of niets over. Volgend jaar studeert ze af als arts.

"Eerst kregen mijn ouders te horen dat er niets meer aan te doen was, ik had niet lang meer te leven. Gelukkig hebben ze het daar niet bij gelaten. Uiteindelijk kwam ik terecht in een speciaal kinderziekenhuis. Daar ben ik behandeld met chemotherapie, ik werd geopereerd en kreeg een beenmergtransplantatie. Zes jaar was ik toen. Ik wist heel goed wat er aan de hand was. Ik wist dat ik veel zieker was dan mijn vriendjes en vriendinnetjes ooit geweest waren, dat ik dood kon gaan. Mijn eerste begrafenis was die van een kankerpatiëntje dat ik goed gekend had. Vreemd vond ik dat. Judith was er niet meer. Hoe kon dat? Met mij ging het toch goed. Waarom mocht zij niet blijven?"

"Ik heb gewoon geluk gehad dat ik zo goed reageerde op de behandeling. Er waren patiëntjes met een betere prognose dan de mijne die het niet gehaald hebben. Toch sta je daar als kind veel minder bij stil. Oké, ik wás ziek. Maar na een dag chemo zat ik alweer te spelen in bed. Als je je goed voelt, voel je je goed. Je wereld stort niet in. Als kind heb je zoiets van: 'En morgen eten we spruitjes.'"

"Ik heb een jaar in het ziekenhuis gelegen - ik heb er leren lezen en schrijven. Tussen de chemokuren door mocht ik wel naar huis. Maar ik was toch blij toen ik terug naar mijn eigen klas kon. De juf had iedereen goed voorbereid: 'Susanneke gaat komen en ze heeft geen haartjes meer.' Zelf vond ik dat kale kopje niet zo erg, op foto's van toen sta ik altijd te lachen. Soms zette mijn moeder me een hoedje op, om andere mensen niet aan het schrikken te brengen. Die kriebels toen de haartjes begonnen te groeien, dát vond ik pas vervelend. Slechte herinneringen heb ik weinig. Ik herinner me wel momenten dat ik pijn had. Een beenmergpunctie was iets vreselijks en infusen prikken lukte op den duur niet meer (na veel prikken wordt het soms erg pijnlijk, nvdr). Maar mijn ouders bleven volhouden 'nog even doorbijten, zodat je beter kunt worden'. Zo dacht ik er zelf ook over."

"Voor zover ik weet heb ik niks overgehouden aan mijn behandeling. Behalve littekens: ééntje dwars over mijn buik en een aantal op mijn rug. Maar ik durf gerust in bikini te lopen. Eigenlijk heb ik nergens last van, ik voel mij prima. Chemotherapie kan wel vruchtbaarheidsproblemen veroorzaken. En ik wil graag kinderen. Daar hebben we het wel eens over, mijn vriend en ik. Later als we getrouwd zijn. Als het niet zou lukken, zou ik dat best wel erg vinden. Maar het is niet zo dat ik zonder kinderen niet gelukkig kan zijn. Ik ben gewoon een optimist. Ik kan wel eens verdrietig zijn of boos. Maar dat is altijd snel voorbij. Ik ben gewoon heel vrolijk en open. En ik wil vooruit. Zo ben ik nu eenmaal."

"Ik probeer ook gezond te leven. Mijn vriend zegt wel eens "jij eet altijd zo gezond, jij wil altijd maar sporten". En ik heb wel graag een mooi kleurtje, maar je zal me nooit uren zien liggen bakken in de zon. Ik let er wel op, ja. Mensen die hun lichaam verpesten door er maar op los te leven, daar heb ik het moeilijk mee. Ik vind ook nogal snel dat mensen zeuren. "Jij hebt nog niks meegemaakt", denk ik dan. En dan geef ik een woordje uitleg, zodat mensen mijn reactie begrijpen."
"Veel kinderen willen achteraf nooit meer naar het ziekenhuis. Dat heb ik nooit gehad. Ik ga nog altijd graag één keer per jaar op controle. Want oké, ik voel me goed, ik functioneer perfect. Maar ben ik wel echt gezond? Toen ik ziek werd, leek ik ook maar een beetje ziek, tot bleek dat mijn lichaam vol uitzaaiingen zat. Die jaarlijkse controle is toch altijd weer een geruststelling. Volgend jaar studeer ik af als arts, dat wilde ik als kind al. Ik sta nu op gynaecologie en daar wil ik graag blijven. Ik heb een tijdje stage gelopen op de afdeling waar ik zelf behandeld ben. Maar alles kwam weer boven: ik zag mezelf liggen, de misselijkheid van de chemo,. Het is niet fijn om daar voortdurend mee geconfronteerd te worden. Kinderoncologie is daarom niets voor mij. Ik zou waarschijnlijk elke dag verdrietig thuiskomen, en dat wil ik niet. Het is wel heel interessant, en geweldig dat je kinderen kunt genezen. Maar er blijft die dertig procent die het niet haalt. En daar heb ik het moeilijk mee. Ik wil het resultaat zien van wat ik doe."

Ilse: "Soms denk ik: verdorie, zat dat been er nog maar"

Ilse Verhaege (25) kreeg tien jaar geleden botkanker. Ze verloor haar onderbeen maar genas. Wel is ze nog vlug moe en heeft ze aan de chemotherapie gehoorproblemen, mogelijk ook vruchtbaarheidsproblemen overgehouden. Vandaag geeft ze les op de kinderkankerafdeling waar ze zelf behandeld werd.

"Ik kreeg chemotherapie en een inwendige prothese in mijn rechterbeen. Na negen maanden behandelen bleek de kanker verdwenen. Maar de prothese was ontstoken, dus was een nieuwe ingreep nodig, gevolgd door weer een ontsteking en nog een operatie. Na twee jaar hebben ze me voor de keuze geplaatst: nog maar eens proberen - één op vier dat het lukte - of amputeren. Het klinkt misschien raar, maar ik heb zelf voor een amputatie gekozen. Ik heb er ruim twee jaar - met veel pijn en ontstekingen - naar toe geleefd en uiteindelijk zelf beslist. Dat heeft het toch wel wat makkelijker gemaakt. Ik heb nu minder pijn dan met die inwendige prothese. Maar het blijft lastig. Elke dag die prothese aan en uit. Dat is soms wel even knoeien tot alles goed zit."

"Ik ben ook vlug moe. Maar of dat een gevolg is van de behandeling? Ongetwijfeld zit mijn conditie daar voor iets tussen. Vroeger ging ik vaak wandelen of fietsen, maar dat lukt niet meer. Ik heb me wel voorgenomen om te gaan zwemmen, maar dat blijft voorlopig nog altijd een voornemen. Ook mijn gehoor is er door de chemo op achteruit gegaan. Ik ben niet hardhorig, maar hoge tonen zijn wel een probleem. Een gsm bijvoorbeeld moet al redelijk luid staan voor ik 'm hoor. En als ik in groep zit, op café bijvoorbeeld, en er is veel geroezemoes of iedereen zit door elkaar te praten, moet ik voortdurend vragen "wablief". Wel vervelend. Chemo kan ook onvruchtbaar maken, en ik weet dat die kans erin zit. Ik heb ook meteen open kaart gespeeld toen ik mijn vriend Yves leerde kennen, op het vakantiekamp voor kankerpatiëntjes van de Vlaamse Liga tegen Kanker. We willen wel kinderen, ooit, maar we zullen gewoon moeten afwachten. En proberen."
"Al bij al heb ik een vrij normaal leven. Ik winkel, ik werk, ik rijd met een aangepaste auto,. Maar lange wandelingen maken lukt niet meer. Ik kan geen kilometers meer stappen. Of hals over kop gaan zwemmen. Een ander doet z'n kleren uit, trekt zijn zwempak aan en springt in zee. Bij mij is dat altijd zo'n gedoe. Dan denk ik wel eens "verdorie, zat dat been daar nog maar". Maar iedereen heeft wel eens een slechte dag."

"Vier jaar geleden ben ik als regentes begonnen in het gewone onderwijs, nu geef ik les op de kinderkankerafdeling van het Gentse UZ. Sinds mijn 18de ging ik mee als monitor op het VLK-vakantiekamp en dat beviel me zo, met kinderen omgaan. Terwijl ik vroeger absoluut niet in het onderwijs wilde en ook niet in de verpleging. Ik loop er wel niet mee te koop, dat ik zelf ook ziek ben geweest. Tenzij het gaat om kindjes met botkanker. Dan word ik er voor de operatie, zeker bij een amputatie, vaak wel even bijgeroepen voor een babbeltje."

"Ik doe mijn job graag. Iedereen denkt dat kinderoncologie een afdeling is waar nooit gelachen wordt, maar dat is niet zo. Gelukkig maar. Soms verlies je iemand, en dat doet pijn. Maar als je weet dat zeven patiëntjes op tien genezen! En het doet je toch wel iets als je zo'n kindje een jaar later gezond en wel terugziet met een bos vol krullen."
"Ik merk wel dat mijn moeder nog altijd wat bezorgder is. Er hoeft niet veel mis te zijn, of ze stuurt ons naar de dokter. Dat zit er ook bij mij nog altijd in. Bij hoofdpijn denk ik niet meteen aan een hersentumor. Maar als ik een onverklaarbare pijn heb, moet ik weten wat het is. Dan kan ik er een naam op kleven en ben ik gerust. Ik ben ook niet bang dat de ziekte weer de kop opsteekt. Na twee jaar was er nog altijd geen teken van een nieuwe kanker. Na vijf jaar heb ik een fuif gegeven. Het is nu tien jaar geleden en ik ben ik er vrij gerust in. Maar je blijft wel alerter."

Dokter Anne Uyttebroeck: "Goed opvolgen blijft nodig"

Niet alleen overleven telt, even wezenlijk is dat kinderen na hun ziekte nog een comfortabel leven kunnen leiden, liefst zonder nevenwerkingen op lange termijn. Maar een operatie laat altijd littekens na. Dokter Anne Uyttebroeck, van de dienst kinderhemato-oncologie UZ Leuven: "Soms moet het zieke orgaan worden weggenomen, een nier bijvoorbeeld. Maar met één nier kun je perfect leven. Wel zullen die kinderen hun verdere leven opgevolgd worden, om zeker te zijn dat het niet mis gaat met die andere nier. Een amputatie proberen we zoveel mogelijk te vermijden. Liever kiezen we voor een bottransplantatie of een inwendige prothese. Maar ook dat geeft beperkingen, je krijgt nooit je eigen been terug."
Niet alleen een operatie, ook chemotherapie en bestraling kunnen sporen achterlaten, die soms jaren later de kop opsteken.

Anne Uyttebroeck: "Sommige cytostatica - geneesmiddelen die bij chemotherapie gebruikt worden - kunnen bijvoorbeeld gehoorproblemen uitlokken (zoals bij Ilse, zie hierboven, nvdr). Als er een alternatief is met dezelfde genezingskansen, maar minder nevenwerkingen, zullen we daar uiteraard voor kiezen. Bestraling proberen we in de mate van het mogelijke te vermijden. Het kan, afhankelijk van de plaats die bestraald wordt, concentratie- en leerstoornissen veroorzaken en de hormonenbalans verstoren. Daarom is na de kankertherapie soms nog een hormonale behandeling nodig, met groeihormonen bijvoorbeeld, om de normale groei niet te verstoren. De behandeling kan ook de vruchtbaarheid in het gedrang brengen, toch wel een zware dobber als je later kinderen wil. Al zijn er op dit moment heel wat mogelijkheden om toch zwanger te worden."

Anders leven
Kinderkanker laat ook psychisch sporen na: pijnlijke herinneringen, de angst om weer ziek te worden,.
Anne Uyttebroeck: "Vooral oudere kinderen hebben het vaak moeilijk met hun ziekte en de mogelijke gevolgen. Ze moeten eerst een aanvaardingsproces door, leren leven met hun anders zijn. Dat is niet altijd gemakkelijk. Jongere kinderen houden er doorgaans psychisch minder aan over. Drie- of vierjarigen herinneren zich weinig of niets, voor hen is de ziektefase snel vergeten. Wat niet wil zeggen dat ze achteraf geen vragen hebben: we zien meer en meer tieners die willen weten wat er precies gebeurd is en wat ze nog kunnen verwachten. Of ze nog kinderen kunnen krijgen. En als ze kinderen hebben, of die dan meer risico lopen. En wat als het terugkomt? Die angst voor herval slijt wel met de jaren, maar verdwijnt nooit helemaal."

"Soms speelt de ziekte ook mee in hun beroepskeuze. Nogal wat ex-patiënten willen met hun ervaring 'iets doen'. Ze worden dokter of verpleegkundige, zetten zich in als vrijwilliger,. Kijk maar naar Ilse (zie hierboven, nvdr). Voor sommigen is dat een manier om alles beter te verwerken, een plaats te geven. Anderen willen vanuit hun ervaring in de eerste plaats lotgenoten helpen."

Regelmatige controle
Anne Uyttebroeck: "Na vijf jaar ben je in principe genezen. Toch vraagt kankerbehandeling nog een regelmatige controle achteraf, want het is niet omdat je de ziekte één keer doorgemaakt hebt, dat ze niet meer kan terugkomen, zoals de klassieke kinderziekten. Soms zien we na tien jaar toch een nieuwe tumor opduiken. Na vijf jaar is het risico duidelijk minder, maar de kans op kanker blijft bestaan."

De meeste grote oncologische centra hebben daarom vandaag een langetermijnkliniek, waar mensen die op jonge leeftijd voor kanker zijn behandeld nog jaarlijks tot tweejaarlijks op controle komen. Anne Uyttebroeck: "Op jonge leeftijd zijn de meeste organen nog in volle ontwikkeling en kankerbehandeling kan de normale groei beïnvloeden. Vandaar het belang van een goede opvolging, zodat we indien nodig tijdig kunnen bijsturen. Sommige kinderen hebben destijds medicijnen gekregen die de hart- of nierfunctie belasten. Daarom zijn het niet allemaal hartlijders of nierpatiënten, maar ze moeten wel gevolgd worden. Zo zullen we een hoge bloeddruk bijvoorbeeld sneller bijsturen. En als de nieren wat te veel calcium doorlaten, geven we extra calcium. Maar daarom hoef je niet je leven lang medicijnen te slikken. De meeste ex-patiënten leiden achteraf een heel normaal leven. Ze trouwen, sommige krijgen kinderen, gaan uit werken... Alleen blijven ze - door de therapie die ze als kind gehad hebben - het beste regelmatig op controle komen."

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency