Leven met een zeldzame kanker: GIST. Het verhaal van Lief Meeus

GIST?
Een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) is een zeldzame vorm van kanker in het maagdarmkanaal. GIST is een kanker van de weke delen en niet te vergelijken met een klassieke maag- of darmtumor. GIS-tumoren worden dan ook heel anders behandeld. Het is belangrijk dat GIST wordt gediagnosticeerd en behandeld in een gespecialiseerd ziekenhuis. GIST komt het meest voor bij volwassenen op middelbare leeftijd. Naar schatting komen er in België elk jaar 130 nieuwe GIST-patiënten bij.
Op het moment dat GIST wordt ontdekt, zijn er soms al uitzaaiingen, vooral in de lever en in de buikholte. Chemotherapie of bestralen levert bij GIST nauwelijks resultaat op. GIS-tumoren die niet volledig verwijderd kunnen worden met een operatie of uitgezaaide GIS-tumoren waren tot voor het jaar 2000 onbehandelbaar.
Het medicijn Glivec zorgde voor een totale ommekeer. Glivec blokkeert de ongeremde deling van GIST-cellen, door als een scherpschutter in te werken op een eiwit dat zich op GIST-cellen bevindt. Mensen met een niet te opereren of uitgezaaide GIST kunnen vele jaren baat hebben bij dit medicijn. De bijwerkingen ervan zijn mild. Na verloop van tijd wordt een deel van de patiënten echter resistent voor Glivec en heeft het middel weinig of geen effect meer. Een tweede geneesmiddel, Sutent, kan dan worden ingezet. Tegelijkertijd is meer onderzoek nodig om de behandeling te verbeteren en nieuwe medicijnen te ontwikkelen voor wie geen baat meer heeft bij Glivec of Sutent.
met dank aan dr. Hans Prenen, UZ Gasthuisberg Leuven

Nieuwe zelfhulpgroep
In het voorjaar 2007 ging de nieuwe zelfhulpgroep Contactgroep GIST vzw van start. Deze zelfhulpgroep richt zich tot alle Nederlandstalige GIST-patiënten in België. Contactgroep GIST vzw, Kris Heyman, e-mail kh@contactgroepgist.be, website www.contactgroepgist.be.

Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

'Leven met GIST is draaglijk', zegt Lief Meeus (50). 'Soms vergeet ik dat ik ziek ben en aan sterven denk ik nauwelijks. Toch weet ik dat deze kanker verraderlijk is.' Ondertussen is ze nog zoet met leven, reizen en feesten.

Tekst: Carla Rosseels, uit Leven 37, januari 2008

'Toen ik in het najaar van 2003 op reis was met een paar vriendinnen, had ik vaak last van een gespannen buik', vertelt Lief. 'Alsof ik mij voortdurend vol had gegeten. Als ik wat ging liggen, ging het over, maar terug thuis heb ik me meteen laten onderzoeken.' Na een paar scans stootten de dokters op kwaadaardige gezwellen in de buik. Lief werd meteen geopereerd en de artsen stelden vast dat ze aan GIST leed (zie kader hiernaast, nvdr). Alle tumoren werden uit de buikholte verwijderd. Daarbij deed zich een verwikkeling voor: een perforatie van de darm, zodat Lief met een ernstige darm- en longontsteking in het ziekenhuis terechtkwam. Na een kunstmatige coma van anderhalve week, klauterde ze langzaam uit een diep dal. Aan de operatie had ze een groot litteken op haar buik overgehouden. 'Daar schrok ik van', zegt ze 'Bovendien ben ik alle "steun" kwijt in mijn buik en soms voel ik mijn ingewanden bewegen. Maar daar valt mee te leven. Meer kwaaltjes of beperkingen heb ik aan die operatie niet overgehouden.'

Onrechtstreeks kwam Lief door de kanker wel in de menopauze terecht. Anderhalf jaar eerder waren haar baarmoeder en eierstokken verwijderd. De plaatsvervangende hormonen die ze sindsdien nam, mocht ze omwille van de kanker niet langer gebruiken. Ze stopte ook met roken, en kwam in korte tijd twintig kilo bij. 'Helemaal niet leuk,' zegt Lief. 'Het litteken van de operatie vond ik plots erg relatief. Dát kan ik verstoppen, die extra kilo"s niet. Mensen in mijn omgeving halen vaak hun schouders op. "Dat gewicht is bijzaak," zeggen ze. Het zal wel, maar zo voel ik het niet.'

Verwend
'Na mijn behandeling ben ik eerst een half jaar bij familie blijven wonen,' zegt Lief. 'Mijn familie en vrienden waren triest omdat ik ziek was, maar zelf besefte ik nauwelijks dat ik kanker had. Ik werd verwend, ik kreeg aandacht, ik begon me opnieuw beter te voelen. Pas toen ik daarna opnieuw thuis woonde, samen met mijn jongste zoon van 22, besefte ik wat ik achter de rug had en moest ik weer in het echte leven stappen. Dat was even moeilijk, maar toch, na een paar weken voelde alles weer gewoon. Ik had me aangepast en voelde me eigenlijk net zoals ik me voor mijn ziekte voelde. Ik leef gewoon voort', zegt Lief. 'Ik neem mijn medicijnen en heb daar weinig last van. Af en toe zijn mijn ogen "s morgens wat opgezwollen of heb ik wat last van mijn gewrichten, maar daar blijft het bij.'

'Eigenlijk sta ik er ook nauwelijks bij stil dat ik zou kunnen sterven. Of ja, om de drie maanden, als ik op controle moet, dan ben ik een weekje bang. Eén keer had het onderzoek foute cijfers opgeleverd en leek het alsof de medicijnen niet meer werkten en ze de kanker niet langer onderdrukten (zie kader, nvdr). Toen heb ik wel even gedacht: "Nu heb ik niet lang meer te leven". Maar even later werd die fout rechtgezet en bleek alles weer in orde en viel ook mijn leven weer in zijn gewone plooi.'

Praten met lotgenoten
'De eerste professor die me behandelde, sprak mij over een Nederlandse zelfhulpgroep', vertelt Lief. 'Ik heb even getwijfeld omdat ik niet zo een "clubmens" ben, maar ik heb de stap toch gezet naar de zelfhulpgroep. Praten met lotgenoten via e-mail vond ik meteen aangenaam. Toch kreeg ik al snel ook berichten van mensen bij wie de medicijnen niet meer werkten, die achteruit gingen of ik hoorde over mensen die het niet gehaald hadden. Dat kwam hard aan, ook al kende ik die mensen niet. Even heb ik gedacht om er uit te stappen, maar uiteindelijk heb ik het niet gedaan. Nu ben ik daar blij om, want ik vind de zelfhulpgroep een geweldige steun: ik leer er veel van bij, ik kan praten met mensen die me begrijpen en in hetzelfde schuitje zitten. De contacten in de zelfhulpgroep hebben mij realistisch en nuchter gemaakt. Ik weet waar ik aan toe ben.'

'Ik vind leven met GIST draaglijk. Dat heeft natuurlijk ook met mijn leeftijd te maken. Mocht ik 20 zijn en nog aan het leven moeten beginnen, dan zou ik er wellicht anders tegenaan kijken. Nu heb ik al een mooi leven gehad en mijn zonen zijn volwassen. Geruststellend vind ik ook dat ik contact heb met een arts die achter euthanasie staat. Zo weet ik dat ik niet onnodig zal moeten lijden.'

'Mijn zonen en mijn vrienden leven erg met me mee. Wanneer ik van een controleonderzoek thuis kom met goed nieuws, dan zit het huis vol en staat de champagne koud. Met mijn zonen ben ik sinds mijn ziekte al drie keer naar de Waddeneilanden getrokken. Mijn zus trakteert me geregeld op een snorkelreisje naar Egypte. Nu spaar ik voor een derde reis naar India met een vriendin. Die reis is al geboekt, ook al vindt ze pas plaats in 2008 en weet ik niet of ik dan nog leef. In die zin leef ik niet echt van dag tot dag, maar plan ik gewoon vooruit, alsof alles gewoon doorgaat.'
'Toen ik ziek werd, was ik 46. De arts sprak de hoop uit dat ik 50 zou worden. Vorige week hebben we die verjaardag gevierd met een groot feest. Tegelijkertijd is het besef van eindigheid er wel. Geregeld steek ik nog een handje toe op mijn vroegere werk, als verzorgster van dementerende bejaarden. Dement worden is geen pretje. "Jij hebt geluk, Lief", lachen mijn collega"s dan, "zo oud hoef jij al niet te worden." Je mag dus wel zeggen dat GIST een plaats heeft gekregen in mijn leven.'

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency