 |  |  |
U bent hier:
Leven met een stoma. Bijna net als vroeger
Meer info
- Adressen en informatie over verenigingen voor stomapatiënten in uw buurt
- Dikkedarmkanker
Tekst: An Van de Velde, uit Leven 17, januari 2003
"Van een stoma had ik negen jaar geleden nog nooit gehoord", bekent Guido. "Nooit gezien. Ik ben geopereerd en ik ben wakker geworden met heel veel draadjes, heel veel pijn en een zakje op mijn buik. En dan komen de vragen, en zakt de moraal. Ik was wielertoerist. Mijn fiets heb ik opgeborgen, die had ik toch niet meer nodig. En kon ik nog werken?" Kort na zijn operatie kreeg Guido in het ziekenhuis bezoek van Guy Stuyck en zijn echtgenote van de stomaclub. Voor Guido een stevige steun in de rug: "Guy was op zijn veertigste geopereerd, net als ik. Hij werkte nog, deed nog alles. Blijkbaar kon het nog."
Weer aan het werk
Guido herstelde snel. Met het herstel kwam ook de moed weer. Goed zes weken na de operatie reed hij weer 25 kilometer op de fiets. Twee maanden na de ingreep was hij weer aan het werk. Kort daarna werd hij ontslagen.
Guido: "Ik werkte lange dagen, vaak 17 uur of 18 uur. Na mijn operatie heb ik het wat rustiger aan gedaan, 12 tot 14 uur per dag. Dat was te weinig, vond mijn werkgever. Ik ben ontslagen, met alle gevolgen van dien."
Guido en zijn vrouw Viviane hebben drie kinderen, toen 13, 11 en 9 jaar. Na zijn ontslag heeft hij een tijdje huisvader gespeeld en heel veel sollicitatiebrieven verstuurd. Over zijn stoma zweeg hij, ook op sollicitatiegesprekken.
"Mensen weten niet wat het is", vertelt hij, "hoe het eruit ziet, hoe het verzorgd wordt. Ze gaan ervan uit dat je regelmatig ziek of afwezig zal zijn. Van 1995 tot nu ben ik één keer twee weken thuis geweest met rugklachten, omdat ik mij geforceerd had in de tuin. En dit jaar ben ik geopereerd aan mijn blindedarm. Verder niks, nooit ziek geweest." Sinds 1995 werkt Guido voor zijn huidige werkgever. Dat hij stomapatiënt is, heeft hij al die jaren stilgehouden: "In heel het bedrijf zijn er misschien vijf mensen die het weten: een aantal collega's en mijn directe baas. Want hoe gaan ze je bekijken? In de familie weet iedereen het, verder nog een handvol buren. Als het ter sprake komt, verzwijg ik het niet. Als ik iemand kan geruststellen, doe ik dat. Dan leg ik uit wat het is, wat ik moet doen. En ik toon de zakjes. Maar ik loop er niet mee te koop."
Ochtendroutine
Een stoma vraagt ook de nodige verzorging. Een zware klus? Dat valt wel mee, voor Guido: "Als ik ga werken, plak ik elke morgen een nieuw zakje. Dat hoort bij het ochtendritueel. Als alles goed verloopt, is zo'n zakje vervangen vijf minuten werk."
Guido 'irrigeert' ook om een tijd zonder zakje te kunnen doorbrengen (zie kader, nvdr): "Elke woensdagavond en elke zondagmorgen trek ik mij terug in de badkamer. Daar ben ik een uur bezig en daarna loop ik nog twee uur met een zakje rond. En daar wordt thuis rekening mee gehouden. Ook mijn buren weten ondertussen dat ik woensdagavond en zondagmorgen niet ter beschikking ben. Al pas ik mij soms wel aan. Als we zaterdagavond naar een trouwfeest gaan bijvoorbeeld, irrigeer ik op zaterdagmorgen."
Goed gekleed
Guido gaat en staat met zijn stoma waar hij wil. En wie het niet weet, ziet het niet. Elke stomapatiënt heeft zo zijn camouflagetrucjes. Ook Guido: "Ik draag geen spannende T-shirts en geen uitgesproken tekeningen die mijn 'bobbel' accentueren. Op mijn werk draag ik een das, die camoufleert de stoma een beetje."
Ook met eten en drinken heeft Guido weinig problemen. Hij eet alles, alleen niet om het even wanneer: "Als ik 's morgens om tien uur een belangrijke vergadering heb, zal ik de avond voordien geen spruiten eten omdat gasvorming het zakje kan doen zwellen. Mijn vrouw houdt daar ook rekening mee. Ik zit soms twee keer per week op restaurant. En dan eet ik gewoon mee, met alles erop en eraan. Soms moet ik daar wel de gevolgen van dragen, dan moet ik bijvoorbeeld sneller van zakje veranderen."
Voor zijn job kan Guido af en toe naar het buitenland. Maar die zakenreizen wimpelt hij af: "In sommige landen stel ik mij vragen bij de hygiëne in de hotels. Naar Nederland bijvoorbeeld ga ik wel. Of met de hele familie naar Spanje. Dan zorgen we wel voor het nodige comfort: bad en toilet op de kamer, liefst in een aparte badkamer."
Geen accidentjes
Guido mag dan stomapatiënt zijn, hij blijft actief bezig. Hij werkt, wandelt, fietst, tuiniert,... "Ook in bed lukt alles nog", vertelt hij. "Ieder op zijn ritme, maar alles functioneert nog. Niet onbelangrijk. Ik eet alles. Ik drink alles. En ik doe waar ik zin in heb. In de zomer fietsen we vaak 70 of 80 kilometer. En bijna elke week gaan we wandelen. Er valt best te leven met een stoma, hoewel ik het liever zonder zou doen. En de ene dag is de andere niet. Het hangt ervan af hoe goed of hoe slecht het gaat op het werk, met de kinderen, thuis,... Gelukkig heb ik een energiek vrouwtje. Ik kan mij wel enorm ergeren aan mannentoiletten, zonder vuilnisbakje en wastafel. Wat moet je dan doen? Naar het vrouwentoilet. En als je buitenkomt en er komt juist een vrouw binnen, dan krijg je een opmerking of je wordt scheef bekeken. Je moet er ook constant rekening mee houden. In mijn binnenzak zitten altijd reservezakjes, in de auto liggen reservekleren. Ook als we gaan fietsen neem ik een extra outfit mee. Dat is al van pas gekomen. Ik heb wel eens een ongelukje gehad waarbij er wat stoelgang lekte, maar gelukkig nooit onderweg, nooit op mijn werk. Daarom rij ik ook het liefst met de auto, en niet met de trein of met de bus. Ik stop wanneer ik wil. Desnoods zet ik mij in de bosjes. En dat weten mijn collega's ook. Als ik zeg dat ik moet stoppen, dan is dat zo."
Stoma
Patiënten met een colostoma (geopereerd aan de dikke darm) hoeven niet altijd met een zakje op de buik te lopen. Ze kunnen 'irrigeren', dit is om de paar dagen de darm legen door te spoelen. Via een slang wordt lauw water door de stoma in de darmen gepompt. De ontlasting komt via een plastic zak op de buik met het spoelwater mee in de wc. Daarna wordt de buikopening met een speciale pleister afgesloten. De patiënt is dan voor twee dagen of langer schoon en kan bijvoorbeeld gaan zwemmen.
Naar het verhalenoverzicht