Leven in extra tijd: May Van Bouwel is al elf jaar in behandeling voor longkanker

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

May Van Bouwel (50) kreeg elf jaar geleden longkanker met uitzaaiingen in de lever en de lymfeklieren, én een zeer slechte prognose. Sindsdien is ze quasi non-stop in behandeling. 'Echt genezen kan niet', zegt ze, 'maar ik blijf hopen op een tweede mirakel. Dokters gaven mij acht maanden, en ik ben er nóg!'

Tekst: An Van de Velde, foto: Filip Claessens, uit Leven 51, juli 2011

'Hoesten, hoesten en blijven hoesten', steekt May Van Bouwel van wal, 'zo is het elf jaar geleden begonnen. Longkanker dus, met uitzaaiingen in de lever en de lymfeklieren. Ik was 39 jaar, had nooit gerookt, altijd gezond geleefd... Ik dacht meteen aan mijn ouders. Mijn broer is door zelfdoding om het leven gekomen. Een kind afgeven mochten ze niet nog eens meemaken. Ik dacht aan mijn gezin: mijn drie kinderen waren tussen 10 en 17 jaar... Je weet niet wat er op je afkomt. Het ergste, dacht ik. Dagen heb ik zitten wenen. Mijn man had de dokter gevraagd hoe ik ervoor stond. Volgens de statistieken had ik nog acht maanden. Een week na de diagnose ben ik gestart met palliatieve chemotherapie, om mijn leven te rekken en het hoesten te verminderen. Voor een tweede mening zijn we nog naar een ander ziekenhuis gestapt, maar daar viel hetzelfde verdict. Hoeveel kans kreeg ik dan? Vijf procent volgens de dokters. Dat was alleszins beter dan acht maanden. Ik hád vijf procent kans. Daar is mijn man op blijven hameren, elke dag opnieuw: "Jij bent daarbij, daar gaan wij voor zorgen". Thuis ben ik beginnen te lezen, zoeken naar informatie, alles wat zou kunnen helpen.'

Kaarsjes branden
Naast de klassieke behandeling zocht May haar heil in het alternatieve circuit.
May Van Bouwel: 'Vanalles heb ik geprobeerd: groene klei drinken, zwammenthee, Zweedse kruiden, het Moermandieet, rode biet, voedingssupplementen,... Altijd in overleg met mijn arts. Ik wist wel dat het kanker niet zou genezen, maar het hield mij sterk. Ik wilde mezelf alle kansen geven en ik ben erin blijven geloven. De klassieke geneeskunde heb ik nooit afgezworen.

Op één jaar na ben ik constant in behandeling geweest. Alle therapieën slaan gelukkig aan. Maar je moet toch elke keer opnieuw beginnen, bang afwachten of het weer zal lukken.

Ik kreeg ook enorm veel steun vanuit mijn omgeving, van familie en vrienden, nog altijd trouwens. Zelfs mensen die ik amper kende, kwamen vertellen dat ze kaarsjes brandden voor mij. Ik móest wel genezen.'
Na drie weken behandeling kreeg May goed nieuws: de chemotherapie sloeg aan. Zes maanden later leken zelfs de uitzaaiingen in de lever verdwenen.
May Van Bouwel: 'Een jaar lang ging het goed. Dan ben ik hervallen, en opnieuw gestart met chemo. Anderhalf jaar later hadden de kankercellen zich uitgezaaid naar de hersenen, en kreeg ik ook een tijdlang radiotherapie. Sinds de bestralingen heb ik last van epileptische aanvallen. Daarvoor slik ik pillen, die ik wellicht moet blijven nemen.'

Onder controle
Om de kanker onder controle te houden, kreeg May verschillende soorten chemotherapie, sommige zwaar, andere minder.
May Van Bouwel: 'Ik bén ziek geweest, misselijk en moe. Meestal was ik snel weer op krachten. In het begin werd ik al ziek vóór de chemotherapie. Op weg naar het ziekenhuis moest ik overgeven. Dus heb ik mezelf ingeprent: chemo krijg ik níet om ziek te worden, maar om te genezen. Daar blijf ik mezelf aan herinneren. Voor we vertrekken, dansen mijn man en ik soms even in de keuken. Dat helpt! Natuurlijk zijn er kwade dagen. Zeker in het begin, en toen ik hoorde dat het in mijn hoofd zat... Op aandringen van mijn huisarts ben ik toen begonnen met antidepressiva. Zo voel ik me sterker, en kan ik het allemaal beter aan.
Op één jaar na ben ik constant in behandeling geweest. Alle therapieën slaan gelukkig aan, en ik kan er iedere keer weer even mee door. Oef, denk je dan. Maar je moet toch elke keer opnieuw beginnen, bang afwachten of het weer zal lukken. Aan die onzekerheid wen je nooit. Kanker is zo 'n ziekte. Grillig. Onvoorspelbaar. Natuurlijk ben ik soms bang, maar ik wil er niet teveel bij stilstaan. Piekeren doe ik meestal 's avonds in bed.'

Bezig blijven
Alsof het niet genoeg was, kreeg May er in november 2010 nog borstkanker bovenop. Het ging om een nieuwe kanker, los van de longkanker. Ze onderging een borstsparende operatie en krijgt een nabehandeling met nog meer chemotherapie.
May Van Bouwel: 'Borstkanker. Daar had ik het moeilijk mee. Weer slecht nieuws! Maar je moet ermee door. Maar ik ben blij dat het een borstbesparende ingreep was, want we gaan graag naar de sauna. Ik krijg nu één chemotherapie voor mijn borst- en mijn longkanker samen.
Af en toe zijn er nieuwe opflakkeringen.

Mijn man en ik hebben een ander leven dan de meeste mensen, maar nog altijd rijk en goed gevuld.

Maar ik word goed opgevolgd. Om de twee maanden trekken ze bloed en zodra de tumorwaarden stijgen, krijg ik chemo. Op elf jaar tijd een kleine honderd sessies, schat ik. Natuurlijk word je dat beu, maar je hebt geen keuze. Ik denk niet aan opgeven. Donderdag krijg ik meestal chemo. Zaterdag is dan de zwaarste dag, maar ik probeer bezig te blijven. Als we 's avonds willen weggaan, rust ik op voorhand. We proberen elkaar zoveel mogelijk te steunen. Op moeilijke momenten gaan we wandelen of door de bossen fietsen. Zo is de dag toch weer goed geweest.'

Tweede mirakel
'Er ís leven na kanker', gaat May verder. 'Er is ook leven mét kanker. De acht maanden die de dokters mij gaven, zijn ver voorbij. Intussen zijn we elf jaar later, en ik ben er nóg! Mijn man en ik hebben een ander leven dan de meeste mensen, maar nog altijd rijk en goed gevuld. We genieten van kleine dingen, zoals wandelen, fietsen, naar de sauna gaan, de kleinkinderen die op bezoek komen,... Ik heb een tijdje in een drumband gezeten, met andere vrouwen van mijn leeftijd. Als bestuurslid van Ziekenzorg ga ik ook geregeld bij patiënten op bezoek. Af en toe ga ik naar lezingen of voordrachten, vooral sinds mijn borstkanker. Aan contact met lotgenoten heb ik minder behoefte, dan word je weer met kanker geconfronteerd. Goed dat het bestaat, voor mensen die daar nood aan hebben, maar voor mij hoeft het niet. Ik wil vooruit, niet voortdurend aan kanker denken.
Echt genezen kan niet. In mijn lichaam blijven kankercellen circuleren die opnieuw de kop kunnen opsteken. Over een prognose wordt niet meer gesproken. Ze hebben mij "uit de statistieken gehaald". Mijn dokter spreekt van een uitzonderlijk verhaal. Ik probeer positief te blijven. Al begrijp ik dat sommige mensen het veel moeilijker hebben. Ik prijs mezelf gelukkig: ik heb een goede relatie, drie schatten van kinderen en hun partners, twee kleinkinderen, een lieve moeder, veel vrienden,... Ik ben goed omringd, dat helpt. En ik blijf hopen op een tweede mirakel. Als ik weer een nieuwe chemotherapie krijg, denk ik: dit is 'm, hier ga ik van genezen! Je leeft ermee. Ik leef al elf jaar met kanker, en ik denk niet aan opgeven.'

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency