Leo Thielemans: ook partners verdienen aandacht

Kanker haalt niet alleen het leven van de patiënt maar ook dat van zijn of haar partner grondig overhoop. Toch gaat haast alle aandacht naar de zieke. Leo Thielemans beaamt dit, maar hij leerde ermee omgaan. "Vertel wat je op het hart ligt. Stel de vragen waar je mee zit. Vermijd achterom kijken. Zeur niet over wat moeilijk is, maar geniet van de vele mooie momenten", zegt hij met overtuiging.

Tekst: Lie Verschueren, uit Leven 18, april 2003

Het is een frisse winterdag als ik bij de familie Thielemans aanbel. Tomas van 14 laat me binnen. Zijn tweelingbroer Pieter komt met slaperige ogen de trap af. Hun zus van 18 woont sinds dit jaar op kot. Vader Leo en zijn vrouw Gerda vertellen hoe bij haar in juni 2001 borstkanker werd vastgesteld en hoe een goed jaar later de echte opdoffer kwam: er waren uitzaaiingen. Allebei praten ze er open en rechtuit over. "Vroeger konden we dat niet omdat we bang waren mensen daarmee in verlegenheid te brengen. Nu beschouwen we dat niet meer als ons probleem", zeggen ze. Op veel vlakken hebben Leo en Gerda gaandeweg een deugddoend evenwicht gevonden. "Ik laat jullie nu praten, nu het voor een keer echt om Leo gaat", zegt Gerda na even. Leo beaamt dat men zelden vraagt hoe hij het stelt, maar hij voelt zich daardoor niet tekortgedaan. "In het ziekenhuis vroeg iemand me: 'Hoe voel jij je?' en 'Kan jij het aan?' Wat kon ik daarop antwoorden na het slechte nieuws dat we net hadden vernomen? Alsof ik de keuze had het al dan niet aan te kunnen! Wat mij toen heeft geholpen is het behandelingstraject dat de dokter uittekende en dat een positief eindpunt had. 'We gaan die cellen vernietigen', zei hij. Ook de informatiebrochure en de rondleiding in de behandelingskamers van het ziekenhuis boden mij een ankerpunt. Toen Gerda hervallen was, heb ik bijzonder veel deugd gehad aan een gesprek met de behandelende arts. Ik had zelf een afspraak gemaakt want ik wou van hem persoonlijk horen hoe we ervoor stonden. Als partner krijg je de informatie vaak uit tweede hand en dus gekleurd. Op een keer hadden Gerda en ik zelfs discussie over een mededeling die we beiden tegelijkertijd van de dokter hadden gekregen en die we verschillend interpreteerden. Maar ik begrijp wel dat oncologen geen tijd hebben om systematisch met alle partners van hun patiënten te spreken."

Na een stilte zegt Leo peinzend: "Eigenlijk vind ik dat me veel ellende bespaard blijft, hoe absurd dat ook klinkt. Dankzij de hospitalisatieverzekering hebben we geen financiële problemen. Als er geen tijd is om te koken, breng ik voor het gezin een warme maaltijd mee uit de kantine van mijn werk. Via de bijeenkomsten van de Vlaamse Liga tegen Kanker is Gerda op de hoogte van het zorgaanbod. Familie of vrienden vangen zo nodig de kinderen op. Ik heb niet het gevoel dat ik overladen word met zorgen waardoor ik geen tijd heb voor mezelf en voor ons als koppel. Een enkele keer ga ik net als vroeger op mijn eentje fietsen. Maar samen genieten heeft prioriteit. Ook samen overleggen is belangrijk, zeker omdat onze situatie constant evolueert. Er waren periodes dat ik alles besliste in het huishouden. Toen Gerda zich beter voelde, wou ze terecht haar rol gedeeltelijk terug. Voor de kinderen zorgen we samen. Ik breng de moeilijke boodschappen over. Bij Gerda kloppen ze gemakkelijker aan met hun emoties." Leo zucht: "Mijn grootste frustratie is dat we hen dit niet kunnen besparen."

Begrip vanwege familie en vrienden betekent ook voor partners van zieken een belangrijke steun. "Ik heb liever dat mensen gewoon even geïnteresseerd zijn in wat ik kwijt wil, dan dat ze me via allerlei goed aflopende verhalen over kankerpatiënten moed proberen te geven. Echt pijnlijk vind ik het als iemand aan de ernst van de ziekte twijfelt omdat Gerda nog wel eens buiten komt of eens weg kan. Mensen denken soms te helpen door de ziekte te minimaliseren. 'Een borstkankertje is toch niets meer in deze tijd', liet iemand zich eens ontvallen. Dat komt hard aan."

De moeilijkste momenten zijn die waarop ze bij de vraag naar het 'waarom' belanden. "Waarom juist Gerda? Wat had het kunnen voorkomen? Zelf probeer ik zo weinig mogelijk in mijn geheugen te peuteren op zoek naar wat verkeerd is geweest. Het is puur tijdverlies, zeker met het weinig rooskleurige toekomstperspectief dat we hebben. Natuurlijk heb ik er spijt van dat ik vroeger de 'eeuwig afwezige vader' was die van vroeg tot laat op zijn werk zat en daarbovenop in het oudercomité van de school en in de cultuurraad zetelde. Maar het belangrijkste is dat het me nu wel lukt om werk te delegeren en om afspraken te beperken. Al blijft mijn job belangrijk. Het leidt mijn gedachten af en ik ben mijn medewerkers heel dankbaar voor hun attenties. De vrouw van een van hen heeft ook kanker. Met hem heb ik eens lang gepraat. Het is interessant om van gedachten te wisselen met mensen die hetzelfde meemaken."

Thema-avonden 'Mijn partner heeft kanker'

De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) organiseert een pilootproject om partners van mensen met kanker te helpen. In Leuven zullen, in samenwerking met de dienst Sociaal Werk van het UZ Gasthuisberg, voor het eerst één algemene infoavond en vier thema-avonden plaatsvinden. "Bijna alle bestaande hulp concentreert zich op de patiënt", zegt initiatiefneemster Lieve Lenders. "Nochtans veroorzaakt de diagnose kanker ook bij partners emoties als angst, machteloosheid, verdriet of paniek. Waar kunnen zij daarmee terecht? De zieke willen ze er niet mee belasten. Tegenover de omgeving hoort men zich sterk te tonen. Als dat niet lukt, duikt vaak een schuldgevoel op. Hoe moeten partners omgaan met de medische informatie die ze soms vroeger of uitgebreider dan de patiënt krijgen, of soms enkel onrechtstreeks? Intimiteit en seksualiteit komen in een ander daglicht te staan. Het reorganiseren van het huishouden en hun veranderende rol daarin vragen voortdurend energie. Net zoals Leo Thielemans leren partners van kankerpatiënten vaak met vallen en opstaan hun leven en hun relatie te herorganiseren. De reeks thema-avonden wil hen in dat proces steunen vanuit de overtuiging dat lotgenoten mekaar best begrijpen."
Op de informatieavond wordt de situatie van partners van kankerpatiënten geschetst. Zowel koppels als partners alleen zijn er welkom. Daarna volgt een reeks van vier thema-avonden die zich uitsluitend tot partners richt. Een deskundige leidt telkens een thema in, en daarna kunnen de deelnemers ervaringen uitwisselen over hoe ze hun situatie beleven, hoe ze omgaan met hun omgeving en met hun partner, hoe ze voor zichzelf zorgen. Zowel voor de informatieavond als voor de thema-avonden is vooraf inschrijven noodzakelijk.

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency