Leo Coene over leven met een neuro-endocriene tumor: 'Ik kijk nog altijd verder dan morgen of overmorgen'

Medische info

Alle weefsels en organen van het menselijk lichaam zijn opgebouwd uit ontelbare cellen: hersencellen, spiercellen, huidcellen, neuro-endocriene cellen enz. Als de normale groei van de neuro-endocriene cellen ontregeld raakt, vormt zich een neuro-endocriene tumor (NET).
De meeste organen bevatten neuro-endocriene cellen, dus kan een neuro-endocriene tumor bijna overal in het lichaam voorkomen. Neuro-endocriene tumoren manifesteren zich het vaakst in de luchtwegen. Daarna volgen de dunne darm en het rectum. Veeleer zelden bevindt de neuro-endocriene tumor zich in de pancreas.
Neuro-endocriene tumoren zijn zeldzaam. In 2008 werden inVlaanderen 1.540 nieuwe diagnoses gesteld (tegenover bijvoorbeeld 5.528 diagnoses van borstkanker en 5.796 prostaatkanker, cijfers Stichting Kankerregister)
Chirurgie (een operatie) is de meest toegepaste behandeling voor een neuro-endocriene tumor. De tumor wordt weggesneden. Als er rond de tumor weefsel is aangetast, wordt dat ook verwijderd.
Hormoontherapie wordt toegepast om eventuele uitzaaiingen te stabiliseren. Soms lukt het om met deze behandeling de uitzaaiingen te doen afnemen.
Neuro-endocriene tumoren zijn meestal traag groeiende tumoren. Globaal genomen zijn ze weinig agressief en reageren ze goed op de beschikbare behandelingen, waardoor de meeste patiënten lange tijd kunnen overleven. Ook de meer agressieve tumoren kunnen zeer goed reageren op chemotherapie en doelgerichte behandelingen (zoals sunitinib of everolimus).
Radiofrequente ablatie (RFA) is een heelkundige ingreep waarbij tumorweefsel wordt aangeprikt met een naald. De naald wordt verhit en vernietigt de kankercellen.

Met dank aan professor Chris Verslype, dienst hepatologie en afdeling digestieve oncologie UZ Leuven.

Meer lezen

Over de 1000 kilometer van Kom op tegen Kanker: www.1000km.be.
Over de deelname van Leo Coene aan de 1000 km: www.nidasjtere.be.
Over neuro-endocriene tumoren: www.net-kanker.nl.

Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Tijdens de tweede editie van de 1000 kilometer van Kom op tegen Kanker fietsten heel wat kankerpatiënten mee. Onder hen Leo Coene, die sinds 2007 wordt behandeld voor een zeldzame kanker. Zijn lijfspreuk? Ni dasjtere! Vrij vertaald uit het Brussels: niet treuzelen, maar voortdoen. Voor Leven mijmert Leo aan de hand van tien begrippen over zijn ziekte en zijn verweer ertegen.

Tekst: Frederika Hostens, foto: Filip Claessens, uit Leven 52, oktober 2011

Kankerdiagnose
'Voor een scheurtje in de borstspier ging ik op aanraden van mijn huisarts op consultatie bij een radioloog. Die onderzocht niet alleen mijn borstspier, maar ook mijn ingewanden. "Even controleren of alles daar in orde is", stelde hij me gerust. Ik voelde me kerngezond en kon me niet inbeelden dat er iets niet in orde zou zijn. En toch was het zo. Enkele uren later kreeg ik telefoon van de huisarts. "De radioloog heeft iets gezien op je pancreas. Kom naar me toe, dan leg ik het uit." Wat er precies aan de hand was, kwam ik pas te weten na bijkomende onderzoeken. Dat "iets" bleek een neuro-endocriene tumor op de staart van mijn pancreas. De vragen flitsten door mijn hoofd. Had ik iets fouts gedaan? Was ik onvoorzichtig geweest? Had ik te veel van dit gedaan of te weinig van dat?'

Ziekenhuisopnames
'Op 27 juli 2007 werd ik geopereerd. De dokters verwijderden de tumor op de pancreas, de milt en de linkerbijnier. Omdat er uitzaaiingen waren op de lever, namen ze ook een kwab van dat orgaan weg. Een zware operatie die ik zo snel mogelijk achter me wou laten. Na drie dagen wou ik al alleen uit bed. "Dat zal niet lukken", zeiden de verpleegkundigen me. "Kan het kwaad als ik het toch probeer?", vroeg ik. Het antwoord was neen, dus probeerde ik het. Nog een dag later stond ik me al alleen te wassen. Het waren kleine overwinningen op mezelf. Het is niet omdat ik kanker heb dat ik niets meer kan, overtuigde ik mezelf. Bij een controleonderzoek in april 2008 werden nieuwe uitzaaiingen gevonden. Die werden behandeld met radiofrequente ablatie (zie kader, red.), een ingreep waarvoor ik opnieuw even naar het ziekenhuis moest. In januari 2010 volgde een derde ziekenhuisopname om pijnlijk littekenweefsel te verwijderen.'

Hormooninspuitingen
'Sinds juni 2011 krijg ik maandelijks een inspuiting met hormonen (die de productie afremt van bepaalde hormonen die de tumor produceert, red.). In mei manifesteerden zich nieuwe uitzaaiingen op de lever. Ze liggen dieper en veel meer verspreid dan in 2008, waardoor radiofrequente ablatie dit keer geen optie is. Het hormoon dat ik nu toegediend krijg, kan de uitzaaiingen doen krimpen. Om de zes maanden wordt het effect ervan gemeten. Het volgende controleonderzoek zal dus nog spannender zijn dan alle vorige. Dan pas zal ik weten of het hormoon werkt of niet.'

Lopen
'In 1985 liep ik mijn eerste marathon. Ik zette mijn marathonambities daarna even on hold omdat door de intensieve trainingen de zorg voor onze drie kinderen te veel op de schouders van mijn vrouw terechtkwam. Tien jaar later begon ik opnieuw marathons te lopen. Mijn eerste sportieve doel na mijn operatie in juli 2007 was om in november deel te nemen aan Les Quatre Cimes, een loop van 33 kilometer in het prachtige land van Herve. Heel voorzichtig begon ik heen en weer te stappen in de tuin, daarna rond het huis, daarna nog wat verder. Goed ingepakt met een steunverband begon ik in september weer te joggen. In november was ik klaar voor Les Quatre Cimes. Al wenend kwam ik over de streep. De organisatoren vroegen me of er iets was gebeurd, of ik gevallen was of zo. Hoe kon ik uitleggen dat ik genoten had dat ik weer kon afzien? Sindsdien liep ik nog verschillende andere wedstrijden, waaronder twee marathons. Ik blijf sportieve doelen stellen, maar ze zijn niet meer prestatiegericht. Vroeger telde de tijd, nu niet meer.'

Fietsen
'Zoals ik me uitleef met mijn loopschoenen aan, zo leef ik me ook uit op de fiets. In 2010 reed ik drie halve dagritten van de 1000 kilometer van Kom op tegen Kanker mee. Na die ritten wist ik meteen wat mijn doel voor 2011 zou worden: de volledige 1000 kilometer rijden. Door mijn ervaring met duursporten wist ik perfect hoe ik me daarop fysiek moest voorbereiden. Op de mentale opdoffer die ik enkele weken voor het hemelvaartweekend kreeg, was ik niet voorbereid. Opnieuw uitzaaiingen op de lever, dat leg je niet zomaar naast je neer. De dokter verzekerde me dat sportinspanningen geen invloed hebben op de uitzaaiingen. Dus trok ik zoals gepland naar de 1000 kilometer. Vier dagen heb ik in een roes geleefd en me gevoed met de adrenaline die ik van de anderen kreeg.'

Spreken over kanker
'Op de achterkant van het T-shirt dat ik droeg tijdens de 1000 kilometer, stond "Kom op met kanker". Die ene zin komt bij sommigen misschien provocerend over, maar ze vat goed samen waarom ik heb meegedaan: om mensen met kanker ertoe aan te zetten ervoor op te komen dat ze kanker hebben en om hun ziekte niet weg te stoppen. Die ene zin verklaart ook waarom ik dit interview geef en waarom ik de voorbije maanden in een twintigtal klassen van lagere scholen ben gaan praten over kanker.'

Werk
'Ik geef Nederlands aan niet-Nederlandstaligen in hartje Brussel. Een job die ik heel graag doe. Na mijn eerste operatie was ik drie maanden met ziekteverlof. In november wou ik absoluut weer aan het werk. Ik dacht: als ik kan meedoen aan een loopwedstrijd, kan ik ook opnieuw gaan werken. Maar werken is niet hetzelfde als een sportprestatie leveren. Het fysieke en het mentale gaan samen, maar niet helemaal. Het is niet omdat je lijf weer mee wil, dat je hoofd er ook klaar voor is. Dat heb ik pas beseft nadat ik na een onschuldige opmerking van een collega over mijn trage tempo aan het kopieerapparaat in tranen was uitgebarsten. Sinds er nieuwe uitzaaiingen zijn gevonden, ben ik opnieuw met ziekteverlof. Ik ben veel voorzichtiger geworden met uitspraken hoe snel ik weer aan het werk wil, hoe graag ik mijn werk ook doe.'

Ongerustheid
'De moeilijkste periode vond ik die tussen de mededeling dat er "iets" te zien was op mijn pancreas en de eigenlijke diagnose. Ik begon ongewild zelf scenario's te maken. Toen de dokter zei "Je hebt dat en we gaan dat doen", kon ik eindelijk die scenario's loslaten. Niets is zo geruststellend als te weten waar je precies aan toe bent. Vergelijk het met een ontslag dat boven je hoofd hangt: ook al brengt het C4-formulier geen goed nieuws, toch kan het geruststellend zijn omdat de twijfel dan tenminste weg is. Of de ongerustheid dan nooit meer de kop opsteekt? Natuurlijk wel. De dagen voor elke controle stapelen de vragen zich op. Zullen de dokters opnieuw iets vinden? En als ze iets vinden, wat zullen ze dan doen? Door bezig te blijven, probeer ik de angst en onrust te verjagen. Ik geef mezelf geen tijd om te kniezen, wel om te lezen, in de tuin te werken, te knutselen, in het zwembad te spelen met de kleinkinderen...'

Hoop
'Na de diagnose heb ik het woord "hoop" lange tijd uit mijn woordenschat geschrapt. Ik vond dat ik niets kon doen met "hoop", ik wou een behandeling. Als iemand me zei "Ik hoop voor u dat het in orde komt", dan reageerde ik daar als het ware allergisch op. Hoop was te vaag, ik wou iets concreets. Nu laat ik het woord weer in mijn leven toe, maar ik trek me nog altijd meer op aan concrete doelen en ideeën. Aan concrete mensen ook: mijn vrouw, kinderen en kleinkinderen, mijn familie, collega's, buren, vrienden...'

Toekomstdromen
'Tijdens de 1000 km heb ik al pratend met andere deelnemers een plan uitgedokterd voor mijn deelname in 2012. Ik kijk nu eenmaal nog altijd verder dan morgen en overmorgen. Ik ben altijd al een plannenmaker geweest, op het randje van een dromer. Als je geen dromen hebt, realiseer je niets. Die drang om plannen te maken, voel ik nu nog meer dan vroeger. Is het overlevingsdrang? Ik weet het niet. Het is in elk geval mijn manier om verder te leven, mijn manier van overleven.'

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency