 |  |  |
U bent hier:
Kinderen en kanker. Simon en Odil, een internetproject voor kankerpatiëntjes
Meer lezen
In het Kinderoncologisch Ziekenhuis, Campus Middelheim, in Antwerpen rollen ze sinds mei 2001 niet alleen bedden en dienwagentjes de kamers binnen, maar ook computers met een internetaansluiting. Via die computers (op rolwagens) kunnen kankerpatiëntjes die in het ziekenhuis verblijven naar de website van Simon en Odil surfen. Simon is een jongen die net als zij ziek is, maar zich daar samen met z'n krokodil Odil niet zomaar bij neerlegt en zijn dagen aangenaam vult.Tekst: Carla Rosseels, uit Leven 17, januari 2003
Ontspanning, info en contacten
"Met dit internetproject willen we kinderen uit hun isolement halen," zegt initiatiefnemend arts Philip Maes. "Een kankerbehandeling duurt al gauw een paar jaar. Ondertussen kunnen de kinderen niet naar school en hun vriendjes kunnen of blijven niet op bezoek komen. Op de website kunnen ze verhalen lezen en spelen. Nog belangrijker is dat ze er via een chatforum (chatten is 'babbelen', nvdr) contact kunnen hebben met lotgenoten of met hun vriendjes thuis. Het is net alsof ze echt met elkaar praten, alleen typen ze de zinnetjes in plaats van ze luidop uit te spreken. We bieden op de site ook een heleboel informatie over kanker. Op die manier willen we kanker uit de taboesfeer halen." Hoe is het project ontstaan? "Twee vrienden, een reclameman en een informaticus, zijn met het idee komen aankloppen en ik vond het meteen schitterend", aldus Philip Maes. "Het heeft wel wat moeite gekost om in zo'n groot, log ziekenhuis in elke kamer een adsl-lijn (een supersnelle internetverbinding, nvdr) te laten leggen, maar het is gelukt. Met de steun van de Vlaamse Liga tegen Kanker willen we het project nu uitbreiden naar andere kinderkankercentra. Gent en Leuven zijn eerst aan de beurt. We krijgen ook steun vanuit andere hoeken. De Antwerpse Schepen van Onderwijs Kathy Lindekens wil via de website van Simon en Odil het contact tussen kind en school mogelijk maken: de leraar kan bijvoorbeeld via de website aan de leerling doorgeven welke leerstof behandeld is. Het kind kan op zijn beurt via de computer hulp vragen aan de leerkracht. En minister Vandenbroucke suggereerde dat de ziekenfondsen computers zouden kunnen uitlenen. Zo kunnen kinderen die tussen twee ziekenhuisopnames thuis zijn, het contact met de school behouden. Nog een ander hulpmiddel zou een webcam kunnen zijn, een digitale videocamera waarmee af en toe rechtstreeks beelden uit de klas naar het ziekenhuis gestuurd kunnen worden."
Afwisseling in ziekenhuis
Dennis Hermans, nu bijna vijftien, was een van de eersten die kennismaakte met Simon en Odil. Toen Dennis tien was, kreeg hij lymfeklierkanker. Door de vele onderzoeken en de lange behandeling miste hij het vijfde en het zesde leerjaar. We ontmoeten Dennis op woensdagnamiddag, wanneer hij nog eens op controle komt in het ziekenhuis. "Vandaag ben ik hier maar kort," vertelt hij, "maar toen ik pas behandeld werd, moest ik vaak lang in het ziekenhuis blijven. Een, twee of drie weken aan een stuk en ook wel eens een tot twee maanden. Ik lag vaak in een isolatiekamer, waar je door het infectiegevaar geen bezoek mag ontvangen. Mijn papa en mijn mama mochten er wel in, maar dan moesten ze eerst hun handen ontsmetten en een schort aantrekken. Met andere mensen moest je praten via het intercomapparaatje aan de muur. Dat is vrij vermoeiend. Drie vrienden van school zijn me in die periode een paar keer komen bezoeken, maar door het raam kan je toch niet met elkaar babbelen zoals je dat thuis op je kamer of op school doet. Dus zijn ze nadien niet meer gekomen. Sommigen durfden ook niet goed bellen, zelfs mijn beste vriend niet. Die mocht geen contact opnemen van zijn moeder. Ze waren bang, denk ik."
Dennis is intussen achter de computer gaan zitten. "De eerste twee jaar kon ik me hier alleen bezighouden met Playstation of met gezelschapsspellen," zegt hij. "Het was dus erg leuk toen er iets nieuws kwam!" Hij toont wat je op de website allemaal kan doen. Er is een vraagbaak waar ouders en kinderen terecht kunnen voor antwoorden op veelgestelde vragen. "Behalve heel veel over kanker, kom je hier bijvoorbeeld ook te weten waarvan je buikpijn krijgt," weet Dennis. Wie met een andere, persoonlijke vraag zit, kan die via de website ook aan de dokter stellen. "Dat heb ik zelf nooit gedaan", zegt Dennis. "Ik was hier al wat langer en kon alles aan de dokter vragen wanneer hij bij mij langskwam." Behalve naar de vraagbaak, kan je ook naar een leeshoekje met verhalen over Simon en Odil of naar het Clubhuis, waar je spelletjes kan spelen.
"Ik keek erg uit naar een mailtje"
Dennis: "Zelf heb ik de website vooral gebruikt om te chatten," zegt Dennis. "Via het forum voor de Vips, de "very important patients", kan je in contact komen met andere kinderen. Sommigen zijn ook patiënten, anderen niet. Via de website kan je ook e-cards (elektronische postkaarten, nvdr) en e-mails versturen. Ik chatte vooral met kinderen die vragen stelden over kanker. Sommigen vroegen bijvoorbeeld hoe erg het was om kanker te hebben en of we veel misten van school. Ik heb ook iemand geholpen die een opstel maakte over kankerpatiënten. Of ik chatte met mijn vrienden. Dat soort contacten is plezant. Het is ook handig dat je zelf kan kiezen wanneer je met iemand wil praten. Want soms ben je te moe of misselijk en wil je alleen maar rusten. Ik vond het ook heel leuk om via de computer kinderen te leren kennen die zelf ook ziek waren. Je vrienden thuis begrijpen toch niet goed waar het over gaat. Je kan wel proberen uit te leggen wat chemotherapie is, maar wat het met je doet, kan je moeilijk vertellen. Toen ik de eerste keer aan een infuus lag, was ik samen met een vriend met Knex aan het spelen. Hij pakte een stukje op, maar terwijl hij het al had weggenomen, zag ik het nog altijd op het deken liggen. Chemo deed rare dingen in mijn hoofd. Dat begrijpt niet iedereen. Meestal denken je vrienden dat je even in het ziekenhuis bent en dat daarna weer alles in orde is, maar zo gaat het niet. Het kan hier op de duur heel vervelend zijn. Papa en mama kunnen niet altijd komen en de verpleegsters hebben ook niet altijd tijd. Dan was het wel leuk dat ik een vriend had die me op woensdagmiddag altijd mailde. En mijn tante stuurde me soms grappige foto's en mails."
Intussen zit Dennis al een paar jaar weer gewoon op school. Met de website van Simon en Odil is hij nu niet meer bezig. "Ik kom liever buiten om op stap te gaan met mijn vrienden, want dat heb ik heel lang niet kunnen doen!"
Kom op tegen Kanker steunt Simon & Odil
De website www.simonodil.com is er voor kinderen, maar ook ouders en leerkrachten vinden er nuttige informatie. De VLK steunt het internetproject met 60.132 euro. Daarnaast gaat er geld van Kom op tegen Kanker naar de (thuis)begeleidingsprojecten van de kinderkankercentra in Gent, Leuven en Brussel.
Naar het verhalenoverzicht