Jos Van Rompay: 'Niet klagen, maar dragen'

Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Leukemie
Leukemie is een vorm van bloedkanker waarbij door een ongecontroleerde deling van witte bloedcellen het beenmerg wordt aangetast. Er bestaan vier types: acute lymfatische leukemie (ALL), acute myeloïde leukemie (AML), chronische lymfatische leukemie (CLL) en chronische myeloïde leukemie (CML). Meer informatie over acute leukemie. Meer informatie over chronische leukemie.

Meer info

Oncorevalidatie: er lopen in verschillende ziekenhuizen revalidatieprojecten voor mensen met kanker. Informeer ernaar in uw ziekenhuis.
Wistik, zelfhulpgroep voor aanvullende hulp bij kanker: www.wistik.be.

Red een kankerpatiënt
Geef bloed en word stamceldonor voor mensen met een bloedziekte als leukemie. U kunt er een leven mee redden. Bel 078/05.01.11 (Rode Kruis-Vlaanderen) of kijk op www.stamceldonor.be.

Jos en Ria leiden een sportief en rijk gevuld leven wanneer Jos getroffen wordt door leukemie. Weg bergtochten en zorgeloos genieten van de tijd die een pensioen je geeft. Maar Jos geeft niet op. Een stamceltransplantatie, de steun van vrienden en familie, een intens revalidatieprogramma én een flinke dosis optimisme halen Jos er doorheen.

Tekst: Kristel Bruynseels, foto: Ivo Hendrikx, uit Leven 48, oktober 2010

Ik zit vier hoog, in het stijlvolle en zonovergoten appartement van Jos Van Rompay (70) en zijn vrouw Ria. Oorspronkelijk zouden ze in hun huis een paar kilometer verderop blijven en pas binnen een tiental jaren naar een appartement trekken. Leukemie besliste er anders over. Dochter Griet en haar gezin wonen nu in het ouderlijke huis, waar Jos met plezier - en als het kan - in de tuin gaat werken. Vandaag rust hij uit.

‘Dragen' is een term die als een rode draad doorheen het relaas van het stel loopt. Ria krijgt de tranen in haar ogen wanneer ze vertelt hoe zij als stel altijd veel voor anderen hebben gedaan, en in de moeilijke tijden op hun beurt gedragen werden door vrienden en familie. Telefoontjes, berichten, even langskomen... Ze is er nog altijd door ontroerd. Jos rommelt in zijn notities: ‘Ik heb van in het begin vertrouwen gehad in de artsen en verpleging. Ik ben zelf wetenschapper van opleiding, chemicus, en ik wist: als zij me niet kunnen helpen, kan niemand het. Je geeft je over in de handen van de wetenschap. Mezelf vragen stellen als "Waarom ik?", "Waarom dit?", heb ik nooit gedaan. Wel wilde ik alles over de ziekte en de behandeling weten, ik kom tenslotte uit de sector (Jos werkte als chemicus bij Janssens Pharmaceutica, red.). De ziekte was er en we moesten erdoor. Ik zeg "we", omdat mijn vrouw en ik samen door dat proces gegaan zijn. En rondom ons waren er de artsen, de familie, de vrienden... Wij zijn altijd heel goed omringd geweest en daarvoor zijn we nog elke dag dankbaar.'

Zes weken chemo

Jos en zijn vrouw zijn altijd sportief geweest en hielden in het bijzonder van bergwandelingen in Zwitserland. In de zomer van 2007 merkt Jos dat het niet meer zo vlot gaat op die bergen. "Precies een diesel die traag op gang komt", grapt hij tegen zijn vrouw. Terug thuis laat hij, naar halfjaarlijkse gewoonte, bloed afnemen. De huisarts vraagt hem onmiddellijk langs te komen: een groot tekort aan witte bloedcellen. Er volgt een beenmergpunctie en dan weten ze het zeker: Jos is getroffen door AML, acute myeloïde leukemie (zie kader, red). Hij wil van meet af aan alles weten: "Wat heb ik, wat gaat er gebeuren, hoe slecht sta ik ervoor?". De artsen komen hem daarin heel eerlijk tegemoet: 'We starten onmiddellijk met een chemokuur, schrap al je activiteiten de komende drie maanden.' Een klap, die ongerustheid en verdriet teweegbrengt bij Jos en Ria. Ze bellen iedereen op en vertellen meteen wat er aan de hand is. Jos' kleindochter zal een paar weken later reageren met "Opa, waarom heet dat leuke-mie? Er is toch niks leuks aan?".

Jos: ‘Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en kreeg meteen een chemokuur van zes weken. Dan een weekje rust thuis, en opnieuw zes weken chemo. Weer even rusten en dan een hele zware chemokuur om zeker te zijn dat alle slechte cellen vernietigd zouden zijn. Ondertussen hadden de artsen mijn jongste zus kunnen selecteren als mogelijke donor voor een stamceltransplantatie. En dat was mijn enige hoop. Ik zag geen mensen in die periode. Mijn vrouw mocht langskomen, maar toen ik in afzondering was (wie een stamceltransplantatie krijgt, moet wegens infectiegevaar vaak in een aparte kamer waar strenge isolatiemaatregelen gelden, red.), mochten zelfs mijn dochter, schoonzoon en de kleinkinderen niet binnen. Ik sprak met hen door een telefoontje in het glas.'

‘Voor Ria was het ook zwaar: ze was dagelijks bijna twee uur onderweg om me te zien, daarna die lange weg terug naar huis en dan nog het verwerkingsproces. Toch is ze elke dag gekomen. Die weken in afzondering waren niet makkelijk. Ik hou niet zo van tv-kijken en voelde me vaak te slecht om te lezen. Gelukkig had ik mijn laptop meegenomen en zo had ik toch veel contact met vrienden en familie. Ik stuurde hen een verslagje door en dan reageerden zij via mail. En als ik kon, probeerde ik te lezen. Teksten met betekenis, ik hou bijvoorbeeld van Marinus Van den Berg of Manu Keirse. Poëzie en mooie teksten gaven me troost en moed.'

Erop of eronder

Op 10 januari is het D-day: Jos krijgt via een transplantatie stamcellen van zijn jongste zus. De dagen daarna zijn cruciaal: zou zijn lichaam dit aanvaarden of niet? Hij vertoont enkele kleine afstotingsverschijnselen zoals huidverkleuringen en oedeem, maar de artsen krijgen dat met aangepaste medicatie vrij goed onder controle.
Een half jaar later treden er bij een spoeling van zijn katheter (een poortje naar een ader, waarop gemakkelijk een infuus kan worden aangesloten, red.) echter complicaties op. Jos krijgt een septische shock, waardoor zijn vitale organen blokkeren.

Jos: ‘Toen was het erop of eronder. Ik voelde zelf dat het heel slecht was. Na drie dagen zei de dokter: "Jos, ik heb het kruis van je bed genomen. Je vitale organen hebben we opnieuw kunnen activeren dankzij inspuitingen. Maar nu volgt een hele lange periode van herstel."'

Ria: ‘Jos heeft toen in een serieuze dip gezeten. Hij kwam thuis maar kon niets meer: van de zetel naar zijn bed en terug. Eten ging niet. Geregeld kwam onze oude huisdokter langs om samen met Jos naar een rit van de Ronde van Frankrijk op tv te kijken. Een bemoedigend woordje en een tip voor meer eetlust was er telkens bij.'

Jos: ‘De artsen raadden me een revalidatieprogramma aan. Maar toen ik daar aankwam in mijn rolstoel, stuurden ze me terug: eerst thuis kinesitherapie volgen. Dat heb ik dan een aantal weken gedaan en daarna ben ik in KANActief in Leuven gestapt, revalidatie voor onder andere mensen met een stamceltransplantatie. Dat heeft me er werkelijk bovenop geholpen. We kregen niet alleen aangepaste oefeningen, maar ook theoretische uiteenzettingen over voeding, vermoeidheid, angst, enzovoort. Ik had er al snel een paar kompanen die samen met mij trainden en na een tijdje ging het heel wat beter. Het is fantastisch dat zulke organisaties bestaan. Hetzelfde geldt voor het VLK-inloophuis en Wistik, twee organisaties die mensen met kanker, én hun partners, begeleiden bij vragen, problemen, enzovoort.'

Trager, maar intenser

Ondertussen heeft Jos de draad weer opgepikt. Hij werkt weer in de tuin, doet aan nordic walking, eet beter. Jos: ‘Ik kan niet meer alles doen wat ik vroeger deed, maar door kanker te krijgen, ben ik sowieso selectiever geworden. Mijn groot geluk is mijn goede fysieke conditie geweest. Als ik die niet had gehad, waren ze niet eens aan de behandeling begonnen. En nu wil ik opnieuw actief zijn, samen met Ria. We genieten van elke dag waarop we 's morgens tegen elkaar kunnen zeggen: "We zijn er nog, en we zijn samen". Iedere dag opnieuw, trager, maar intenser.'

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency