 |  |  |
U bent hier:
Johan Torfs: goed leven en hard werken na darmkanker
Colostoma
Een stoma is een opening in de buik waaraan een zakje bevestigd kan worden om uitwerpselen of andere stoffen op te vangen. Als het een stoma van de dikke darm is, heet het een 'colostoma', een 'ileostoma' is een stoma van de dunne darm, een 'urostoma' vangt urine op.
Wie een colostoma heeft, hoeft niet altijd met een zakje op zijn buik te lopen. De mogelijkheid bestaat voor de meeste mensen om de stoma te 'spoelen': via een slang wordt lauw water door de stoma in de darmen gepompt. Het water en de ontlasting komen via een plastic zak op de buik met het spoelwater mee in de wc. Daarna kan de stoma met een klein stopje worden afgesloten, waarover een pleister komt. De patiënt kan dan één of twee dagen zonder zakje, en dat kan handig zijn om te zwemmen, te vrijen of te sporten.
Een stomaverpleegkundige op de afdeling waar u behandeld bent, kan hierover uitleg geven.
- Info ook op www.stoma-ilco.be
- meer lezen over dikkedarmkanker
Lotgenoten met een stoma
Uitleg over stomamateriaal, hulpmiddelen, terugbetaling, horen hoe anderen ermee leven, een bezoekje van een lotgenoot thuis of in het ziekenhuis…: de zelfhulpgroepen voor stomapatiënten zijn er voor u.
Schrijf ons!
Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.
Drie keer sloeg kanker toe bij Johan Torfs (60). Maar vandaag zit Torfs opnieuw enthousiast te vertellen over zijn topfunctie bij NV De Scheepvaart, over zijn eivolle leven van reizen, cultuurbeleving, tuinieren én over zijn grote liefde: 'Liefde en realiteitszin hebben me op de been gehouden'.Tekst: Marc Peirs, uit Leven 41, januari 2009
'Een realist, een scepticus, zo ben ik. Het heeft geen zin om van het leven iets te verwachten wat de realiteit niet bieden kan; beter is het om het maximum te halen uit wat wél kan. Ik heb er dan ook helemaal geen moeite mee om recht voor de raap over mijn kanker te vertellen.'
'Je kan zo realistisch zijn als je wil, wanneer je de diagnose ‘kanker’ hoort, is er aanvankelijk angst, paniek. De eerste keer, dat was begin 2002. Na een klein hartinfarct vond men een niertumor bij het onderzoek van mijn bloedvaten. De operatie was succesvol en ik heb dat hoofdstuk zonder grote gevolgen afgesloten: meer dan 90 procent van mijn niermechanisme is intact gebleven.'
'Een kleine twee jaar later was er een gek moment tijdens het tuinieren: ik wou iets zwaars tillen, voelde een pijnscheut en verloor meteen via de darm veel bloed. Bij onderzoek vond de dokter een tumor op mijn darmen. Opnieuw onder het mes dus. Daarna kreeg ik een darmperforatie (een gaatje of scheurtje in de darmen, nvdr), werd in coma gehouden terwijl de artsen me verschillende keren opereerden en mijn buik een volledige spoeling gaven (om stoelgang die door de perforatie in de buik terechtkwam weg te spoelen nvdr). Na twee weken lieten de dokters me ontwaken. Als een schim van mezelf: verzwakt, met een doorligwonde; een periode als een nachtmerrie. Soit. Ik kwam weer overeind.'
'Twee jaar later: bij een routinecontrole wordt een nieuwe tumor ontdekt. Pal op de naad waar mijn darm na de eerste operatie aaneen was genaaid. Achteraf bekeken had men bij die eerste operatie beter wat meer weggesneden, maar tja, ‘achteraf bekeken’…’t is makkelijk zeggen. Bij de nieuwe operatie begin 2006 is de sluitspier volledig weggenomen. Zes weken lang heb ik chemo en bestraling ondergaan. Ik verdroeg de behandeling goed, behalve de laatste sessie. Toen ben ik een maand lang hondsziek geweest. Maar ook dat ging voorbij (glimlacht).'
'Telkens als ik dacht dat de ellende voorbij was, kwam er dus een nieuwe tegenslag. Na de eerste operatie kwam de kanker terug, na vijf sessies chemo die goed verliepen, kwam die akelige zesde die me van de sokken slaat….Mijn ziektebeeld was de Processie van Echternach, maar (lacht luid) uiteindelijk zijn we behouden in de kerk teruggekeerd.'
'Van bij het begin wou ik de ziekte rationeel benaderen en me niet in een hoekje laten duwen. Ik ben telkens zélf naar de chemo en de bestraling gereden. Ik wou mijn genezing zoveel als mogelijk in eigen handen nemen. Na de eerste sessies chemo ben ik trouwens ook terug halftijds beginnen werken. Zo snel mogelijk zo dicht mogelijk bij de vertrouwde routine en het vertrouwde leven, dat is altijd mijn aanpak tegen de kanker geweest.'
'Noem het gerust liefde die me op de been hield. Mijn echtgenote heeft me enorm gesteund. En ik van mijn kant voelde me absoluut niet klaar om haar achter te laten. We hebben een heel actief huwelijk, we reizen vaak. Alleen al dit jaar waren we in Portugal, de Elzas, Kroatië en Italië. Dan ben ik nog actief bij de vereniging Skepp (de Studiekring voor Kritische Evaluatie van Pseudo-wetenschap en het Paranormale, nvdr) en in de cultuurwerking van VAB-VTB. We gaan vaak uit wandelen, we onderhouden een siertuin van veertien are en we zijn grote operaliefhebbers. En deze herfst is mijn eerste kleinzoon geboren.'
'Die hobby’s gaven me vroeger ook al veel plezier, maar na mijn kanker geniet ik er bewuster van. Ik besef nu dat het allemaal niet zo vanzelfsprekend is. Nog altijd ga ik drie keer per jaar op controle voor bloedonderzoek en echografie, en eens per jaar voor een colonoscopie en een longonderzoek. Telkens een spannend moment, ja. Tegelijkertijd is het een geruststelling: àls er nu nog iets zou opduiken, kan de arts meteen ingrijpen. Trouwens, ben jij vrij van risico op kanker? Nee toch? Ach, weet je: telkens als we in een auto stappen, nemen we een risico. Het leven is nu eenmaal risico.'
'Ik heb een permanente colostoma (zie kader, nvdr). Maar ik kan zowel privé als professioneel zo goed als alles doen wat ik wil. Eten en drinken? Geen probleem. Van onze reizen brengen we steevast enkele kratten lekkere wijntjes mee (lacht). Alleen met mijn lievelingskostje moet ik uitkijken: champignons. Die hebben de onhebbelijkheid dat ze weliswaar verteren, maar intact blijven. Ik heb één keertje een volledige champignon doorgeslikt. Dan voel je die als een stop op je darmen, tot hij eruit floept, en dan vind je in je stomazakje een complete, intacte champignon. Dus snij ik mijn champignons in dunne carpaccioschijfjes of ik kauw ze zorgvuldig fijn (glimlacht).'
'Mijn werkgever heeft van meet af aan heel chic gereageerd. Het was altijd evident dat ik in samenspraak zo snel mogelijk en zo veel mogelijk mijn job kon hervatten. Mijn loopbaan of inkomen heeft in geen enkel opzicht onder mijn ziekte geleden. Ik ben bij NV De Scheepvaart verantwoordelijk voor de uitbouw op Europees niveau van de automatisering van administratie en scheepsberichten voor de binnenscheepvaart. Een begeesterend project, dat me makkelijk 55 uur per week in beslag neemt en waarvoor ik vaak op buitenlandse zakentrip ga: per jaar minstens 20 vluchten. Dan gebeurt het wel eens dat een douanier op een luchthaven wantrouwig wordt als hij mijn stomazakje onder mijn hemd ziet opbollen. Maar tja, ik neem aan dat mensen met, bijvoorbeeld, een kunstbeen ook wel eens een controle op een luchthaven moeten ondergaan?'
'In ons liefdesleven probeer ik mijn echtgenote zo min als mogelijk met de stoma te confronteren. Wanneer we bijvoorbeeld samen douchen, zal ik me zo in profiel draaien dat het stomazakje aan haar oog onttrokken blijft. En na de bestraling op mijn bekken, na de tweede operatie, is vrijen niet meer evident. Maar liefde is méér dan seks. Laten we zeggen dat ons liefdesleven niet danig verschilt van dat van andere koppels op onze leeftijd.'
'Het enige wat ik lang heb gemist, is zwemmen. Met een stoma is dat niet makkelijk. Desalniettemin ben ik er tijdens de twee jongste reizen toch in geslaagd om te gaan zwemmen. Weliswaar met een T-shirt, in zee, of op rustige momenten in het zwembad, en nadat ik heel goed navraag had gedaan bij de specialist hoe mijn stomazakje op het water zou reageren. Want zaak is natuurlijk dat de stoma niet loskomt, dat je het zwembad niet bevuilt. Dat viel best mee. En nu heb ik de ervaring. Ik weet nu hoe het moet.'
'Soms moet ik "sorry" zeggen als mijn stoma een beetje pruttelt. Je kan je vast inbeelden dat zoiets vrij vervelend is tijdens een stille operavoorstelling. Maar moet ik me daarom terugtrekken op een onbewoond eiland? Ik dacht het niet! Tot nu toe heb ik trouwens nog nooit een nare of lacherige opmerking gekregen. Als dat zou gebeuren, zou ik van repliek dienen met de slogan die je vaak ziet aan parkeerplaatsen voor gehandicapten: neem mijn plaats, en neem mijn handicap erbij.'
'Ik vind mijn handicap in elk geval relatief onbeduidend. Ik weiger mijn leven en dat van mijn echtgenote te laten dicteren door de gevolgen van mijn kanker of door mijn stoma. Dat is een bewuste beslissing. Een keuze. Waarvan ik nog geen moment spijt heb gehad.'