Jochen Feremans (29) over leven met een hersentumor. "Ik verbaas mij nergens meer over"

Piepjong - 27 jaar - en kerngezond, zo was Jochen Feremans tot er precies twee jaar geleden een hersentumor werd vastgesteld. Jong is Jochen nog altijd: amper 29. Maar de ziekte doet hem dag na dag aftakelen: Ik word wakker en denk: Wat krijgen we nu? Maar ik leef al twee jaar langer dan de dokters hadden gedacht.

Tekst: Marc Peirs, uit Leven 25, januari 2005

Wat ik niet meer kan? (lacht) Ik heb van al mijn mankementen een lijst gemaakt. Een lánge lijst. Mijn zicht wordt slechter: enkel als ik recht voor me uit kijk, lukt het; anders zie ik vooral vlekken. Autorijden is uitgesloten. Gesprekken voeren lukt nog nauwelijks. Wanneer mensen door elkaar heen praten, kan ik niet volgen. Films op televisie? Ik kan de ondertitels niet lezen; ik kan het plot van de film niet volgen. Ik moet een film drie keer bekijken voor ik m snap. Mijn smaakzin? Volledig ontregeld. In heel mijn rechterzijde trekt het gevoel weg. Mijn rechtervoet en -hand zijn zowat gevoelloos. En ik heb epilepsie. Wanneer ik even ga wandelen, moet ik mijn hoofd naar omlaag houden of ik krijg een aanval door het teveel aan beelden en indrukken. Ja, het is een bizar gezicht (lacht).

Niets verbaast me nog. Ik ben eraan gewend geraakt om zachtjesaan af te takelen. Elke dag word ik wakker en merk ik een nieuw lichamelijk probleem op. Constant gaan mijn vermogens achteruit, constant zuigt de tumor me leeg; zo snel en zo grondig dat ik geen tijd heb om er bij stil te staan. Het nu en alleen het nu is van tel. Nu kan ik vertellen, maar best mogelijk dat ik over een half uur volledig instort.

Pijn? Nu niet, nee. De laatste twee maanden voor de tumor werd ontdekt, had ik wel hoofdpijn. Ik voelde me in het algemeen niet lekker. Toen Klaartje en ik wilden bouwen, zei ik de aannemers en de architecten: Regel alles met Klaartje . Ik wou er niks mee te maken hebben. Eerst dacht ik: stress. Of ik dacht dat ik de job niet langer aankon. Ik was chef van de portiersploeg bij dancing La Rocca, dus je kan je indenken dat het een heikele baan was. Ik had ook een eigen beveiligingsfirma, en aan het eind van mijn professionele loopbaan werd ik leidinggevende van een twintigkoppig team verkopers. Ik had dus telkens zware jobs en, zeker, ik had stress. Maar toch: de symptomen werden meer en meer bizar.

Soms was ik plots vergeten hoe je naar Kortrijk rijdt. Of ik vergat de namen van naaste familieleden. Van sommige voorwerpen vergat ik de functie. Nu is dat nog erger geworden. Het heeft geen zin dat je mij jouw naam zegt: ik kan m niet onthouden, of zeker niet aan jouw bestaan koppelen (lacht). Namen hebben geen betekenis meer voor mij.

Met al die vreemde symptomen, was het eigenlijk een opluchting toen uiteindelijk de diagnose werd gesteld: astrocytoom, een bijzonder agressieve hersentumor. Eindelijk wist ik wáárom ik de jongste tijd achteruit ging. De tumor was bijzonder groot. Bovendien was hij uitgezaaid over een groot deel van mijn hersenen. Hij zat als het ware tussen en rond de gezonde hersencellen genesteld.

Niet minder dan negen artsen heb ik om raad laten vragen. Ik vroeg Klaartje en mijn ouders om zoveel mogelijk informatie bijeen te sprokkelen. Acht artsen weigerden me te opereren. Ik had volgens de schattingen nog hooguit enkele maanden te leven. Voor mij was dat geen optie. Ik wou niet opgeven. Ik wou een operatie.

Uiteindelijk vonden we toch een chirurg bereid. Het risico bestond dat ik na de operatie verlamd zou zijn. Dat is gelukkig niet zo. Wel is maar 50 procent van de tumor weggehaald, precies omdat hij zo alomtegenwoordig is. Na de operatie heb ik een korte tijd drie weken - gerust en dan ben ik een chemokuur van een vol jaar begonnen. Ik was de hele tijd wég van de wereld. Pas na dat jaar kon ik weer helder denken. Ik probeer nu stukje bij beetje terug te vechten tegen de kanker en mijn aftakeling te vertragen. Zo zit ik me de hele voormiddag op te laden om in de namiddag één uurtje fitnessoefeningen te doen in het ziekenhuis. Ik was als tiener ei zo na profwielrenner, dus ik weet goed hoe het is om het uiterste van je lichaam te vragen. Daar heb ik geen schrik voor (lacht).

Muziek, dat is het enige waarvan ik echt geniet. Rustige muziek: chanson, lounge, zachte pop. Van harde muziek krijg ik een epilepsieaanval. Natuurlijk is ook de steun van familie en vrienden levensbelangrijk, dat spreekt vanzelf. Ik ben ook zelf bijzonder sociaal ingesteld: in het ziekenhuis waar ik door de week verblijf, probeer ik andere patiënten op te vrolijken door hen tijd en aandacht te geven.

Ja, ik ben positief ingesteld. Je kan wérken aan jezelf, jezelf trainen om in alles het positieve te zien. Toen ik wielrenner was, had ik als roepnaam onder journalisten De Lacher . Ook na een zware wedstrijd zat de lach in mijn gezicht gebeiteld. Kijk, ik heb gefietst tot ik het niveau had bereikt dat ik wou bereiken. Dan hing ik de fiets aan de wilgen. Basta, dat koersen. Daarna stichtte ik mijn eigen firma en had jobs met grote verantwoordelijkheden. Dat professionele leven heeft de tumor mij afgenomen. Je kiest niet altijd zelf hoe het leven loopt. We zijn klein en beperkt. Wat kan je dan anders doen dan er het beste van proberen te maken? Ik mag blij zijn dat ik twee jaar na de diagnose nog altijd leef!

Ik werk aan elke kleine overwinning. In de week, in het ziekenhuis, probeer ik elke dag een beetje te sporten. In het weekend, thuis, probeer ik buiten te komen, een wandelingetje te maken. Allemaal activiteiten die ik normaliter niet zou aankunnen. Zo werk ik dag na dag aan mezelf. Zo probeer ik mijn grenzen te verleggen. Ik leef van weekend tot weekend, soms zelfs van dag tot dag. Uitkijken naar verjaardagen of feestdagen? Nee, dat niet. Ik kan niet zo ver vooruitkijken. Een langetermijnperspectief is een luxe die niet voor mij is weggelegd.

Naar het verhalenoverzicht

ONE Agency