 |  |  |
U bent hier:
Internetfora. Informatie- en sociaal netwerk van lotgenoten
VLK-forum
Op een internetforum of discussieforum kan je op eenvoudige manier met mensen communiceren over een bepaald onderwerp. Het forum van de VLK is er voor mensen met kanker en voor hun omgeving. Iedereen kan hier zijn verhaal kwijt, lotgenoten vinden, vragen stellen enz. Om zelf berichten te schrijven moet je je registreren door een naam (zelf te kiezen) en e-mailadres op te geven. Gewoon lezen wat anderen vertellen kan zonder registratie.
Een zestal sociaal werkers van de VLK volgt het forum dagelijks op, maar tussenkomen doen de moderatoren maar weinig. Het blijft een forum voor en door mensen met kanker – iedereen moet zich vrij voelen om te schrijven wat hij wil. Spam (ongewenste post) of sluikreclame wordt uiteraard wel verwijderd, en als een discussie kwetsend of beledigend wordt grijpen de moderatoren ook in. Het forum wordt niet nagelezen op medische correctheid.
In 2009 werd het forum 206.778 bezocht, of gemiddeld 567 keer per dag.
Fora op het internet worden steeds drukker bezocht door mensen die aan kanker lijden of met kanker te maken krijgen in hun omgeving. Omamanita, Bert en Mamavan3 (schuilnamen) zijn vaak te vinden op het discussieforum van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Zij vertellen wat het forum hen biedt.Tekst: Carla Rosseels, uit Leven 46, april 2010
Omamanita postte al meer dan 300 berichten op het forum. ‘Ik ontdekte het via Google. Ik was op zoek naar informatie over chemotherapie met Taxotere. Mijn behandeling zou op een andere manier verlopen dan ik dacht. Daar wou ik meer over weten. Mijn zoektocht leidde mij naar het forum. Ik stelde er een vraag over mijn behandeling en kreeg daar twee reacties op. Die waren nuttig, zodat ik het gevoel kreeg dat ik hier echt met vragen terecht kon. Zo heb ik de smaak te pakken gekregen en ben ik meer informatie beginnen te vragen. Ik zat geregeld op het forum te lezen, op de duur zelfs dagelijks, en stilaan begon ik zelf ook te antwoorden op vragen van anderen. Dat doe ik nu al 2,5 jaar. Ik ga nog steeds elke dag even kijken, al neem ik ondertussen wel minder actief deel. Vooral de band met de mensen die op hetzelfde moment in behandeling waren als ik is groot. Met de nieuwe mensen die later zijn “toegekomen”, voel ik me minder verbonden.’
‘Er wordt wel eens gezegd dat alleen lotgenoten elkaar goed begrijpen. In zekere zin is dat zo. Ik kon gelukkig veel kwijt bij mijn gezin en mijn familie. Iedereen toonde begrip, maar wat je echt voelt en meemaakt, dat begrijpen alleen diegenen die hetzelfde meemaken. Dat schept een band. Dit contact is natuurlijk anders dan bij een echt gesprek. Het is anoniemer, en dat is soms een voordeel. Over sommige dingen is het makkelijker praten in een anonieme sfeer. Voor mij is het forum vooral een informatief instrument. Mijn emoties uiten, dat deed ik er minder. Al fungeerde het forum af en toe toch als een uitlaatklep. Zo kreeg mijn man onlangs prostaatkanker en op de dag van zijn diagnose heb ik op het forum daarover een bericht gepost waar ik veel reacties op kreeg. Dat heeft mij gesteund, want mijn man wou ik op dat moment zoveel mogelijk ontlasten.’
Bert: ‘Prostaatkanker krijgen op je 43ste is zeldzaam. Daar vind je weinig informatie over. Daarom ging ik via Google op zoek naar lotgenoten, naar mannen die hetzelfde hadden meegemaakt. Zo kwam ik terecht op het forum van de VLK en op Prostaatkanker.nl. Op beide fora heb ik een oproep geplaatst. Daar kreeg ik een aantal reacties op, zij het wel van oudere mannen. Een aantal mensen leer je dan snel beter kennen. Met een paar van hen ben ik dan overgeschakeld op e-mail. We wisselen informatie uit, over psa-waarden bijvoorbeeld. Die van mij zijn telkens zo uitzonderlijk hoog dat ik me telkens rot schrok. Een van mijn contacten schreef me eens dat psa ook wel staat voor ‘de Patiënt Schrik Aanjagen’. Dat vond ik treffend en dat helpt me er doorheen.’
‘Zelf post ik geregeld korte stukjes, soms dezelfde op beide sites. Daar krijg ik dan reacties op en daar put ik moed uit. Ondertussen reageren ook mensen met andere kankers. Dat geeft niet. Je zit ten slotte allemaal in hetzelfde schuitje. Zelf reageer ik ook op berichten van anderen. Sommige gesprekken zijn diep en intens en vragen meer tijd. Dat doet goed, je helpt en ondersteunt mekaar.’
‘Ik loop ook wel langs in het inloophuis, maar het voordeel van het forum is dat je er terecht kan wanneer je dat wil, op een moment dat je zelf tijd en energie hebt. Met lotgenoten praten is bijzonder waardevol. Je moet natuurlijk durven praten. Ik merk vaak dat mensen hun verdriet opkroppen en dat ze het allemaal zelf willen doen. De drempel van het inloophuis raken ze bijvoorbeeld niet over. Dat is jammer. Praten op het forum kan een eerste stap zijn. Je ziet niet tegen wie je aan het praten bent, je kunt al eens iets van je afschrijven. Mij biedt het forum soms ook de gelegenheid om via een omweg meer uitleg te geven. Ik weet dat mijn familie mijn stukjes op het forum leest. Toen ik mijn familie eens even niet wou zien, schreef ik op het forum dat ze het daar moeilijk mee hadden maar dat het mij goed had gedaan om me even af te schermen. Zo kan je via een omweg toch iets duidelijk maken. Soms schrijf ik ook over gewone, leuke dingen. Want ook al zit ik hier ’s avonds wel eens te huilen, toch wil ik een positieve kijk behouden. Je moet je ziekte accepteren, contact en hulp zoeken, niet thuis zitten treuren maar elkaar ontmoeten en positief in het leven proberen te staan.’
Mamavan3: ‘Toen mijn moeder eind augustus 2009 voor de vierde keer kanker kreeg, leerde ik het forum kennen. Ik zocht informatie over de uitzaaiingen die ze heeft en zo kwam ik op het forum terecht. Eerst las ik er alleen maar berichten. Later leerde ik twee mensen kennen die net hetzelfde meemaken met één van hun ouders. Met één van hen mail ik ondertussen dikwijls privé.’
‘Op het forum kan je meteen je frustraties kwijt. Ik run een gezin en wil mijn kinderen niet altijd met mijn verdriet belasten. Het doet hen geen deugd als ze mij telkens zien wenen. Vrienden weten ook vaak niet hoe ze moeten reageren en ik merk dat heel wat ‘vrienden’ niet meer van zich laten horen, vooral in het begin toen wij geen hoop meer hadden. Ondertussen is de toestand van mijn moeder gestabiliseerd en hebben we opnieuw wat hoop. Uiteindelijk leer je er wel mee leven, maar dat heeft tijd nodig.’
‘Op het forum kan je dag en nacht terecht: je kan er een en ander kwijt, je kan er even iets posten of wat stoom aflaten. Soms raakt mij iets van een ander en wil ik zelf ook een ondersteunend woordje schrijven aan iemand. Want ik weet hoe ‘raar’ gezonde mensen, die kanker niet van dichtbij meemaken, kunnen reageren. Zelf sta ik ook aan de zijlijn, maar ik moet er wel dagelijks mee leven, met dat kankerspook.’
‘Het is niet zo dat het forum mijn vrienden of familie kan vervangen. Natuurlijk niet. Maar ik wil bij hen niet overkomen als “diegene die altijd maar over haar moeder zeurt”. Uiteindelijk heeft iedereen toch zijn eigen problemen, niet?’