 |  |  |
U bent hier:
5 september 2009 - Wat als je (niet) mag kiezen tussen kankerbehandelingen?
Meer lezen
Veel kankerpatiënten hebben nog maar pas de diagnose te horen gekregen, of ze staan al voor zware beslissingen over de behandeling. Zelf beslissen is een fundamenteel patiëntenrecht, maar het is bijzonder belastend. Heel wat zorgverleners zijn dan ook geneigd hun patiënten hiertegen te beschermen en hen te weinig te betrekken bij de beslissing. De VLK vraagt meer betrokkenheid en een betere ondersteuning van kankerpatiënten bij behandelingskeuzes.De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) wil het probleem aankaarten en werkte daarom een reeks richtlijnen en aanbevelingen uit voor zorgverleners. Essentieel is dat de keuze zoveel mogelijk een gedeelde beslissing is, die het resultaat is van een open dialoog tussen patiënt en zorgverlener. De VLK vraagt de medewerking van de overheden opdat zorgverleners beter omkaderd en opgeleid worden om met dit soort situaties om te kunnen.
Het komt vaak voor dat er voor een kankerpatiënt geen standaardbehandeling voorhanden is, maar er medisch gezien gelijkwaardige behandelingen mogelijk zijn. De impact op de levenskwaliteit kan evenwel verschillen. Andersom gebeurt het dat een medisch ‘betere’ behandeling de meeste impact heeft op de levenskwaliteit van de patiënt. In beide situaties kan de arts zelf geen ‘beste’ optie naar voor schuiven.
Zo kreeg Dirk (60), bij wie een tumor was ontdekt in het strottenhoofd, de keuze tussen enerzijds een verminkende operatie met verlies van stem en anderzijds een combinatie van bestraling en chemotherapie. In het tweede geval was er een kans dat hij zijn stem kon behouden, maar men kon niet voorspellen hoe effectief de behandeling zou werken tegen de tumor. Deze twee keuzes werd Dirk pas voorgelegd toen hij in een tweede ziekenhuis te rade ging. In het eerste ziekenhuis werd enkel de eerste optie voorgesteld.
De VLK stelde, op basis van eigen onderzoek en uit talrijke getuigenissen van patiënten in haar inloophuizen, bij vrijwilligerscontacten en aan de Kankertelefoon, vast dat dit vaker voorkomt: patiënten worden lang niet altijd voldoende betrokken worden bij de behandelingskeuze. En als ze wel betrokken worden, krijgen ze vaak niet voldoende ondersteuning bij het maken van de keuze. Mensen hebben het gevoel dat ze te weinig informatie krijgen over de mogelijkheden, dat ze de informatie niet begrijpen, dat ze te weinig tijd krijgen om ze te verwerken en te beslissen of dat ze te weinig ondersteuning van de arts krijgen.
Zorgverleners hebben natuurlijk het beste voor met hun patiënten. Maar het is voor hen niet altijd gemakkelijk is om dit soort situaties goed in te schatten en juist aan te pakken. Onder meer het gebrek aan tijd blijkt een hindernis. Uit onderzoek blijkt ook dat zorgverleners de wens van patiënten om de keuze zelf te maken, onderschatten.
Samen met zorgverleners en patiënten werkte de VLK een document met richtlijnen en aanbevelingen uit voor zorgverleners in de kankersector (zie bijlage). Ze baseerde zich daarbij op het charter van de psychosociale rechten van de kankerpatiënt, dat de VLK in 2001 opstelde. De VLK bezorgt de aanbevelingen aan de coördinatoren van de oncologische zorgprogramma’s in de ziekenhuizen en aan beroepsorganisaties met de vraag ze ter harte te nemen en uit te dragen.
De VLK vraagt aan minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx om werk te maken van de veralgemening van het multidisciplinair oncologisch consult (MOC) voor alle kankerpatiënten. Een betere ondersteuning moet de huisartsen de kans geven om beter betrokken te worden bij het MOC. Een goede begeleiding van de patiënt bij de behandelingskeuze moet een specifieke opdracht worden van de psychosociale supportteams. De middelen die ziekenhuizen via het nationaal kankerplan krijgen voor psychosociale begeleiding, moeten gekoppeld worden aan de specifieke opdracht voor de begeleiding bij behandelingskeuzes.
Tot slot vraagt de VLK aan kersvers Vlaams minister van Onderwijs Pascal Smet om de aanbevelingen te laten verwerken in de opleiding van zorgverstrekkers die vaak in contact komen met kankerpatiënten.
Getuigenissen van patiënten
Het verhaal van Dirk
Na een scan en röntgenonderzoek werd bij Dirk (60) een tumor heel hoog in de slokdarm, net onder het strottenhoofd, vastgesteld. “Waarschijnlijk helpt alleen een radicale operatie: verwijdering van een deel van de slokdarm, het strottenhoofd en de stembanden, en het optrekken van de maag tot in de keel,” zo kreeg hij te horen. Later zou hij dan misschien een computerstem krijgen. En voorlopig een sonde van de neus naar de maag.
Dirk had het erg moeilijk met deze diagnose en stelde zich voortdurend vragen of er geen andere behandelingsmogelijkheden waren. Uiteindelijk werd hij doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Na een hele reeks nieuwe onderzoeken stelde de arts twee behandelingen voor. De eerste optie was de verminkende operatie, met verlies van stem. De tweede was een combinatie van bestraling en chemotherapie, in de hoop dat de operatie daarna minder ingrijpend zou zijn of niet meer nodig. De specialist raadde eigenlijk de tweede behandeling aan, maar hij liet de mogelijkheden open.
Dirk is alvast erg te spreken over de manier waarop in het laatste ziekenhuis het overleg en de dialoog met de artsen is gelopen. Dirk heeft veel vragen gesteld, en op alles een antwoord gekregen. De behandelende specialist nam de tijd om Dirks vragen te beantwoorden. Op die manier was de gemaakte keuze de logische uitkomst van een proces waar hij samen met de specialist is doorgegaan.
Het verhaal van Mia
Bij Mia, een vrouw van 55 jaar, werd een tumor in de blaas vastgesteld. Mia voelde weinig voor een heelkundige ingreep waarbij de blaas zou worden verwijderd hoewel deze ingreep in haar geval de beste overlevingskansen gaf. Ze zag het absoluut niet zitten om voortaan verder met een urinestoma door het leven te gaan. Ook vreesde ze de mogelijke impact van een chirurgische ingreep op haar verdere (seks)leven. Ze had schrik dat haar huidige partner volledig zou afknappen op een vrouw met een stoma en dat dit hun relatie zou verstoren.
Aangezien de overlevingskansen van een chirurgische ingreep in het geval van Mia beduidend beter waren dan het alternatief van een gecombineerde radiotherapie- en chemotherapiebehandeling, heeft de behandelende arts haar toch gevraagd om deze optie te overwegen en rustig over de voor- en nadelen van de verschillende behandelingsopties na te denken. Mia vroeg bedenktijd en heeft nog verschillende keren met de arts de pro’s en contra’s besproken vooraleer ze met hem tot een definitieve beslissing is gekomen.
Het recht op betrokkenheid en ondersteuning van kankerpatiënten bij de behandelingskeuze. Richtlijnen en aanbevelingen.
Volgende aanbevelingen en richtlijnen zijn het resultaat van een overleg met zorgverleners en patiënten en werden goedgekeurd door de raad van bestuur van de VLK.
- De patiënt heeft recht op een multidisciplinair overleg over zijn behandeling.
Een multidisciplinair oncologisch consult (MOC) is een overleg tussen minstens drie artsen: de behandelende of doorverwijzende specialist en/of huisarts en andere betrokken specialisten (chirurg, medisch oncoloog, radiotherapeut…). In uitvoering van het nationaal kankerplan wordt dit MOC verplicht voor nieuwe kankerpatiënten. De patiënt heeft het recht het advies van het MOC te kennen. - De patiënt heeft het recht zelf te bepalen in welke mate hij of zij betrokken wil worden bij de behandelingskeuze.
De zorgverlener geeft de patiënt de informatie en ruimte om te bepalen of hij of zij al dan niet wil betrokken worden. De patiënt mag dit voor zichzelf uitmaken en krijgt daarbij de nodige ondersteuning. Wie niet wil geïnformeerd worden over de behandelingsopties, heeft daar recht op. - De patiënt heeft het recht op volledige informatie over de behandelingsopties
De patiënt krijgt tijdens het consult duidelijke en volledige informatie over de voor- en nadelen van verschillende behandelingsopties, ook over behandelingen die niet beschikbaar zijn in het betrokken ziekenhuis. De patiënt krijgt de nodige schriftelijke informatie mee naar huis om alles nog eens rustig te herlezen en eventueel te bespreken met partner of familie. - Zorgverlener en patiënt moeten voldoende tijd krijgen
De patiënt krijgt voldoende tijd om de behandelingsopties ten opzichte van elkaar te kunnen afwegen. De zorgverlener krijgt voldoende tijd voor de ondersteuning van de patiënt. Ook indien dit de inzet van meer middelen en faciliteiten vraagt. - De patiënt heeft recht op een adequate ondersteuning op maat
De beslissing wordt genomen in gedeelde verantwoordelijkheid. De zorgverlener toont daarbij een groot inlevingsvermogen en luisterbereidheid, beschikt over communicatieve vaardigheiden en fungeert als coach in het beslissingproces. - De patiënt heeft recht op een tweede mening over de behandelingskeuzes
De zorgverlener moet begrijpen dat patiënten zekerheid willen bij dergelijke ingrijpende beslissingen. De behandelende arts bezorgt alle relevante informatie aan de tweede arts. - De patiënt heeft het recht om deel te nemen aan klinische studies
De patiënt moet goed geïnformeerd worden over de voorwaarden en voor- en nadelen van klinische studies die op zijn of haar situatie van toepassing zijn.