LinksSitemapContact
U bent hier:
Start > Patiënten > Patiënten vertellen > Andy Fonteyne leeft met een hersentumor

Andy Fonteyne leeft met een hersentumor

Schrijf ons!

Stuur uw reactie op artikels uit Leven naar brievenbus@tegenkanker.be, de lezersrubriek van het tijdschrift. We nemen uw brief mogelijk op in het volgende nummer.

Astrocytoom: vier categorieën

De hersentumor waarmee Andy Fonteyne kampt, is een astrocytoom graad 2. De graad van ernst van astrocytomen is in vier categorieën onderverdeeld. Astrocytomen graad 1 en 2 zijn weinig agressief. Een herval is echter mogelijk en dan dikwijls in een hogere graad. Astrocytomen graad 3 en 4 zijn veel agressiever.

Meer informatie

Andy Fonteyne. Foto: An Nelissen Andy Fonteyne was net geen 38 toen een hersentumor bijna twee jaar geleden zijn leven en dat van zijn vrouw en kinderen overhoop haalde. Sindsdien klautert Andy uit de put, met de steun van zijn gezin en van lotgenoten. ‘Lotgenoten zijn zó belangrijk, ik wil mee helpen om slachtoffers van een hersentumor en mensen met afasie uit hun isolement te halen.'


Tekst: Bart Van Moerkerke, foto: An Nelissen, uit Leven 47, juli 2010

Andy Fonteyne kampt met afasie: door zijn hersentumor heeft hij problemen met spreken en schrijven. Wanneer ik Andy telefoneer voor een afspraak voor Leven staat hij me verrassend vlot te woord. We vinden snel een datum waarop ik kan langskomen voor een interview. Ik wil hem mijn telefoonnummer geven zodat hij me kan bereiken als iets de afspraak zou doorkruisen. Andy vraagt me of ik het nummer cijfer voor cijfer kan dicteren. Na enkele cijfers geeft hij het op. ‘Weet je wat', zegt hij, ‘stuur me een mail, dan heb ik zeker de correcte gegevens.'

Spraakcentrum aangetast

Ook als ik een week later in de veranda bij Andy zit, blijkt hij een vlotte prater. Af en toe moet hij zoeken naar een woord of verwisselt hij enkele letters van plaats maar zijn afasie staat een goed gesprek niet in de weg. Al gaat het wat moeizamer naarmate het interview vordert. ‘Ik vorm mijn zinnen niet automatisch, ik moet die op voorhand construeren in mijn hoofd. En als blijkt dat ik een woord niet vind, dan moet ik het op een andere manier proberen. Soms heb ik een zin al drie, vier keer in mijn hoofd samengesteld voordat ik hem uitspreek. Dat is zeer vermoeiend.'

De oorzaak van zijn afasie is een hersentumor op wat Andy het drielandenpunt noemt, de plek waar de centra voor spraak, rekenen en het bewegen van de rechterkant van zijn lichaam samenkomen. Wellicht liep Andy al tien, vijftien jaar met de traag groeiende tumor rond maar die sloeg pas keihard toe op 28 juli 2008, toen hij met zijn vrouw en twee kinderen op vakantie was in Italië. Hij kreeg twee zware epilepsieaanvallen en werd enkele uren in een kunstmatige coma gehouden. Een hersenscan bracht de tumor aan het licht. Toen hij weer bij bewustzijn was, kon Andy nauwelijks praten. Pas na een week was zijn toestand in die mate stabiel dat hij naar België kon worden overgebracht. Acht dagen later mocht hij naar huis met de nodige medicatie om de druk in de hersenen onder controle te houden en met geneesmiddelen tegen epilepsie.

Stappen voorwaarts

De tumor operatief verwijderen, was geen optie. Daarvoor was de kans op beschadiging van de drie centra waartussen hij verweven zit, te groot. De kanker werd vanaf september 2008 met radiotherapie te lijf gegaan. Andy kreeg in zes weken tijd 27 bestralingen. In de daaropvolgende maanden werd hij nog eens gedurende drie weken opgenomen in het ziekenhuis omdat de druk in zijn hersenen te groot werd. Hij kreeg hoge dosissen cortisone toegediend, dat verhielp het probleem. Zware epilepsieaanvallen heeft Andy sinds die eerste keer niet meer gehad, hij neemt daar nog altijd medicijnen voor. ‘Ik voel af en toe een aanval opkomen. Als mijn vingers beginnen te tintelen en als ik een gezoem hoor, is dat het sein om me in alle rust terug te trekken. Dat werkt altijd om de aanval af te blokken.'

‘Het gaat almaar beter met mij, op vele vlakken. In het begin had ik bijvoorbeeld ongelofelijk veel concentratieproblemen. Als ik wou koken, liep het helemaal in het honderd omdat ik niets gecoördineerd kreeg. De telefoon aannemen was een ramp, ik kon een afspraak niet op een correcte manier noteren. We hebben een antwoordapparaat geïnstalleerd zodat ik niet hoefde op te nemen en mijn vrouw na haar werk de oproepen kon beantwoorden. Nu telefoneer ik weer zelf, al blijf ik het moeilijk hebben met data en met cijfers. Ook het spreken gaat al veel beter. Ik volg logopedie en dat helpt me enorm. Dankzij de logopediste kan ik ook almaar vlotter mailen. Ik krijg al een boodschap van een halve bladzijde ingetikt zonder al te veel fouten, al kost me dat wel veel tijd. Ik rij weer met de auto maar hou het bij korte afstanden. Ik begin me ook zeker genoeg te voelen om mijn racefiets weer uit de garage te halen. Maar ik leg me vooral toe op mijn andere hobby: fotografie. Daar komt geen taal aan te pas.'

Met de laatste trein terug naar huis

Dat de tumor onder controle is, willen de artsen niet gezegd hebben. Hij lijkt een gunstige evolutie door te maken, zo verwoorden ze het. Aan de ene kant is Andy gelukkig met de vooruitgang die hij nog altijd maakt, aan de andere kant groeit de twijfel of hij nog ooit terug aan het werk zal kunnen gaan. ‘Ik had een prima baan als kwaliteitsmanager bij een producent van zonneweringen. In het begin hadden de dokters me gezegd dat ik na een half jaar weer zou werken. Ik trok me daaraan op, de ontgoocheling was groot toen ik besefte dat het niet zou lukken. Ik ben nog altijd in dienst, ik loop af en toe nog eens langs bij mijn collega's. Ik heb al gepraat met de directeur maar hij heeft natuurlijk terechte twijfels. Als ik een goede dag heb, zou ik in staat zijn te werken. Op andere dagen zou het helemaal niet lukken. Proberen te werken, houdt ook een risico in. Ik heb nu een hoge invaliditeitsuitkering. Stel dat werken niet lukt, dan moet ik opnieuw de hele procedure doorlopen. En als ik bij mijn terugkeer een minder goed betaalde functie uitoefen, loop ik bovendien het risico op een lagere uitkering mocht ik het niet volhouden.'

Voorlopig heeft Andy het idee om weer te werken, uit zijn hoofd gezet. Hij steekt zijn energie in de Werkgroep Hersentumoren en in de Vereniging Afasie. ‘Door mijn ziekte dreigde ik in een isolement te raken. Mijn vrouw is op zoek gegaan naar zelfhulporganisaties en naar mensen die met dezelfde problemen kampen. En zo kwamen we terecht bij de Werkgroep Hersentumoren in Antwerpen. Door de grote afstand slagen we er niet altijd in de bijeenkomsten bij te wonen maar als het lukt, moeten we ons altijd haasten om de laatste trein terug naar Roeselare te halen. We raken daar gewoon niet weg, die gesprekken doen me zoveel goed. Ik ben ook actief in de Vereniging Afasie die wél een provinciale werking heeft. We komen regelmatig samen in Torhout. Het contact met lotgenoten is echt zeer belangrijk. Zij weten waarover je spreekt, zij geven tips en steun, ze helpen met medische en emotionele vragen. Alleen mensen met afasie weten hoeveel energie het vraagt om te praten, zelfs mijn vrouw kan dat niet inschatten. Ik wil me nu inzetten om de verenigingen meer naambekendheid te geven. We moeten zo veel mogelijk lotgenoten uit hun isolement halen.'

Naar het verhalenoverzicht